Poslanici Skupštine Srbije usvojili su danas Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznat kao Zojin zakon, koji će obavezati lekare da, ukoliko ne mogu da
uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak
tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države.
Za „Zojin zakon“ glasalo je 175 poslanika, niko nije bio protiv ni
uzdržan a dva poslanika nisu glasala.
Pred poslanicima se danas našlo ukupno 35 amandmana na predlog
Zojinog zakona.
Vlada je uputila 26 amandmana na predlog tog zakona i svi su bili
prihvaćeni, dok se od 19 poslanickih pred poslanicima našlo devet.
Razmatranje je trajalo 90 minuta.
Zakon su inicirali roditelji Zoje Mirosavljević koja je preminula od
Batenove bolesti, a predlog zakona u skupštinsku proceduru uputio je
poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević.
Prema odredbama tog zakona, država bi plaćala lečenje van granica
Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.
Poslanici su sredinom decembra doneli odluku da ne glasaju za
stavljanje „Zojinog zakona' na dnevni red zasedanja, što je
neprijatno iznenadilo srpsku javnost.
Podrsku zakonu najavile su u četvrtak sve poslaničke grupe,
navodeći da je društvo time preuzelo odgovornost za poboljšanje
zdravstvenog sistema.
Predstavnici razlicitih poslaničkih grupa koji su učestvovali u
raspravi u četvrtak ocenili su da je to zakon života i zakon
ljudskih prava dece koja su dugo bila nevidljiva.
Prema njihovoj oceni, „Zojin zakon“ je prilika da se „svi ujedine“
oko, kako su istakli, humane i plemenite ideje potekle od roditelja
devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti a koja je preminula
sredinom 2013. godine.
Poslanik DS-a Dušan Milisavljević, koji je predlagač zakona,
naglasio je da od retkih bolesti uglavnom boluju deca, koja su do sada
bila potpuno nevidljiva za zdravstveni sistem i dodao da i evropske
zemlje imaju sličan zakon.
„Usvajanje Zojinog zakon pokazuje zrelost srpskog društva da se
suoči s problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji,
a to su deca koja boluju od retkih bolesti, a koja su već dugo
nevidljiva“, kazao je Milisavljević.
Kako je naveo, retke bolesti su u 80 odsto slučajeva genetskog
porekla a u 50 odsto slučajeva, prvi simptomi se javljaju već pri
rođenju ili u ranom detinjstvu.
„Deca čine 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete
godine života“, naveo je Milisavljević i dodao da je 40 odsto
pacijenata pogrešno dijagnostifikovano kao i da je svaki šesti
pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.
Prema njegovim rečima, cilj zakona je da se dužina dignostifikovanja
svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala.
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar rekao je da su za lečenje te dece
obezbeđena sredstva i da u nedavno formiranom fondu trenutno ima
četiri miliona evra, a da će se finasiranje kasnije vršiti iz
Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
