Lekovi često nisu dostupni obolelima

P { text-indent: 2.5cm; margin-bottom: 0.21cm; direction: ltr; color: rgb(0, 0, 0); line-height: 150%; widows: 2; orphans: 2; }P.western { font-family: „YHelvetica“; font-size: 12pt; }P.cjk { font-family: „Times New Roman“,serif; font-size: 12pt; }P.ctl { font-family: „Times New Roman“,serif; font-size: 10pt; }

Marija Joldić, predsednica NORBS, istakla je da je u Srbiji u poslednjih godinu dana, udruženje obolelih, zajedno sa strukom i zdravstvenim vlastima, napravilo određen pomak kada su u pitanju dijagnostika i lečenje retkih bolesti, ali da je još uvek na početku puta u borbi za pravo na pravovremenu dijagnostiku, terapije i lečenje kakvo imaju oboleli u regionu i ostalim evropskim zemljama.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja dr Berislav Vekić rekao je da su retke bolesti osetljiva tema sa kojom se suočilo ministarstvo u vreme kada u svetu vlada epidemija retkih bolesti.

Najznačajnije teme ovogodišnje konferencije bile su definisanje referentnih centara za retke bolesti u Srbiji, predlozi rešenja za što brže omogućavanje savremenih terapija obolelima, jačanje uloge udruženja u pružanju podrške obolelima i članovima porodice, kao i razmena iskustava između struke, nadležnih institucija i pacijenata sa ciljem da se retke bolesti što brže i lakše dijagnostikuju i leče.

Više od 70 savremenih terapija za lečenje retkih bolesti je registrovano u Srbiji, ali na žalost veliki broj ovih lekova još uvek nije o trošku RFZO pa samim tim nije dostupan obolelima.

U Srbiji veliki broj obolelih

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450 000 hiljada.