Udruženje hemofiličara Srbije obeležilo je u petak, 17. aprila Svetski dan hemofilije. Okrugli sto „Srbija i hemofilija – danas i sutra“, koji je Udruženje organizovalo u Kuli Nebojša, okupio je lekare iz oblasti dijagnostike i lečenja hemofilije.

P { text-indent: 2.5cm; margin-bottom: 0.21cm; direction: ltr; color: rgb(0, 0, 0); line-height: 150%; widows: 2; orphans: 2; }P.western { font-family: „YHelvetica“; font-size: 12pt; }P.cjk { font-family: „Times New Roman“,serif; font-size: 12pt; }P.ctl { font-family: „Times New Roman“,serif; font-size: 10pt; }

Dr Predrag Milijić sa Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije, naglasio je da, kada je reč o organizaciji zbrinjavanja ove bolesti i brige o bolesnicima sa hemofilijom, Srbija zaostaje za razvijenim svetom čak trideset godina.

Taj zaostatak se pre svega ogleda u činjenici da u prošlosti nismo primenjivali primarnu profilaksu kod dece sa hemofilijom.

– Nismo davali redovno koncentrat deci sa hemofilijom što je u zapadnim zemljama započeto već 70-ih godina prošlog veka, dok je kod nas, na sistematičan i organizovan način to započeto 2012. godine – naglasio je Miljić.

Zaostatak u počinjanju terapije ima velike posledice pa je zbog toga većina bolesnika sa hemofilijom koji su danas odrasli ljudi od 20, 30 ili 40 godina, koji u prošlosti nisu imali šansu da dobijaju lek kao što su ga dobijali njihovi vršnjaci u zapadnoj Evropi, razvila teško hronično oštećenje zglobova zbog čega su u manjoj ili većoj meri invalidi kojima je često potrebna i tuđa pomoć.

Kada je u pitanju slika hemofilije u budućnosti, dr Miljić smatra da je neophodno pokušati da se održi uzlazni trend nabavke lekova, održati primarnu profilaksu, dovesti je u okvire u kojima se to radi u svetu ali i da se ortopedskom hirurgijom, fizikalnom medicinom pomogne srednjoj generaciji bolesnika sa hemofilijom kojima je i pored oštećenja zglobova potrebno obezbediti povratak u normalan život.

Vladimir Ilijin, predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije poručio je da je neophodno podići količinu lekova u Srbiji na nivo koji će obezbediti barem zaštitu i održavanje koštanog mišićnog sistema kako ne bi dolazilo do bilo kakvih komplikacija.

– To iziskuje sinergiju državnih institucija, pre svega Ministarstva zdravlja koje je nosilac politike u zdravstvu, RFZO koji obezbeđuje finansijsku podršku, a mi bismo bili zadovoljni jer bi iz te povećane količine nabavke leka došli do realizacije nekih od danas postavljenih zadataka za budući period“, rekao je Ilijin i dodao da tu pre svega misli na uvođenje nekoliko novih procedura u redovno zbrinjavanje pacijenata, a to su ortopedske i fizijatrijske procedure.

Ono čemu se do sada nije pristupalo na pravi način jesu i psihološka i socijalna pomoć koja je neophodna obolelima. Do sada su se pacijenti i njihove porodice sporadično zbrinjavale u tom smislu.

– U saradnji sa švajcarskom Novo Nordisk Hemofilija Fondacijom za mesec dana krećemo u realizaciju programa pomoći. Prvi put se organizovano obezbeđuje ovakav vid podrške koji podrazumeva rad timova psihologa, psihijatara, sociologa i defektologa sa tri kategorije pacijenata. Biće obuhvaćen veliki broj obolelih i njihovih porodica kroz višednevne radionice, kroz grupni i individualni rad sa pojedinim grupama kao što su roditelji dece do 16 godina, mladi do 30 godina i odrasli preko 30 godina ali će biti sprovedena i edukacija zdravstvenih radnika i radnika u obrazovanju – naglasio je Ilijin.

U Srbiji oko 800 ljudi boluje od bolesti zgrušavanja krvi, oko 550 od hemofilije A i B, a 20 osoba među kojima troje dece, boluje od hemofilije sa inhibitorima što je najteži oblik ove bolesti a njihovo adekvatno zbrinjavanje je najveći izazov za zdravstveni sistem.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.

Komentari