Site name

Prikuplja se novac za lečenje braće obolele od spinalne mišićne atrofije

Humanitarna akcija “za Aleksu i Veljka”

Humanitarna svirka “Za Aleksu I Veljka”, braću koja boluju od spinalne mišićne atrofije, biće održana 17. oktobra od 22 sata u kafani “Sokače” (Vodovodska ulica 158).

Piše: A. P.

Beograd 12. oktobar 2017. 18:00

Cilj ove humanitrne akcije je prikupljanje novca za lečenje Alekse (10) i Veljka (4) inovativnim lekom spineraza u inostranstvu, jer se taj lek u Srbiju još uvek ne uvozi i ne odborava se našim zdravstvenim osiguranicima. Jedna doza leka, odnosno jedna injekcija košta oko 90.000 eura, a za izlečenje ili sprečavanje daljeg razvitka bolesti potrebno je da primiti 6 doza tokom jedne godine a kasnije po tri doze godišnje.

Udruženja obolelilh od spinalne mišićne atrofije obraćala su se Ministarstvu zdravlja kako bi bio odobren uvoz ovog leka u našu zemlju, ali kako još uvek nisu dobili konkretan odgovor, roditelji Alekse i Veljka pokrenuli su ovu akciju ne bi li našli alternativu za lečenje svoje dece, kod kojih je još uvek moguće zaustaviti progresiranje ove bolesti.

U slučaju da ministarstvo ipak odobri izdavanje leka i njihova deca dobiju potrebni tretman novac će preko fondacije “Budi human” Aleksandra Šapića biti prosleđen onima kojima je potrebniji.
Novac za Aleksu i Veljka moguće je uplatiti i preko fondacije “Budi human” slanjem SMS poruke sa tekstom “326” na broj 3030.

povezane vesti

komentari (0)

* Sva polja su obavezna

Potvrdite

Slanjem komentara slažete se sa Pravilima korišćenja ovog sajta.