Dijaliza je način života, a ne njegov kraj

Bez želje da umanjim važnost aktivnosti udruženja „Sve za osmeh“ prinuđen sam da reagujem na način na koji je predsednica pomenutog udruženja, gospođa Branislava Danilović, predstavila život dece koja koriste hemodijalizu.

Smatram izuzetno neodgovornim i neprofesionalnim postupkom, način na koji je gospođa opisala život dece koja koriste hemodijalizu. Opisujući tu decu kao živa bića kojima hemodijaliza menja njihov izgled, psihu, sposobnost za učenje i igru, sagovornica Danasa nije samo diskriminisala decu o kojoj kroz rad u udruženju pretenduje da brine, već ih je javno žigosala. Srećom, ovo javno žigosanje ne mora biti trajnog karaktera i ne mora da ostavi trajne posledice po decu, ali je za sprečavanje tako nečeg potrebno mnogo uraditi.

Opisujući decu koja koriste hemodijalizu na način kako je navedeno u izjavi, učinjena je nemerljiva šteta, ne samo deci i njihovim roditeljima nego i celom našem društvu. U društvu kao što je naše, koje je na veoma niskom nivou razvoja demokratije, ljudskih prava i sloboda, smatram da treba javno pozvati na odgovornost svaku osobu koja nečinjenjem, a posebno činjenjem pogrešnih koraka, urušava ono malo tolerancije kao najnižem stepenu prihvatanja različitosti, koliko imamo u Srbiji. Pitam se kako će o toj deci stavove i kakav odnos izgraditi njihovi vršnjaci, ali i roditelji njihovih vršnjaka, ako ih i pre nego što počnu da sklapaju prijateljstva uplašite da se izgled deteta koje koristi hemodijalizu menja, tumačim deformiše. Imam pravo i da se zapitam i javno pitam, kako ćete kroz psihosocijalnu podršku dete uopšte izvesti na put ako kao neko ko tu podršku pruža polazite od toga da hemodijaliza na dete utiče tako što postaje nesposobno da uči i da se igra. U izjavi stoji i to da se detetu menja i psiha, što je posebno snažan oblik diskriminacije prema svim ljudima koji koriste hemodijalizu. Svako dete, bilo da je zdravo ili bolesno, ima pravo na školovanje i igru sa ostalom decom. Svojom izjavom na ovu temu, gospođa Branislava Danilović, svesno ili nesvesno (u to neću da ulazim) uvećava jaz među decom koja se ne razlikuju ni po kom osnovu koji ih sprečava da se zajedno igraju. Za društvo u celini, data izjava, koju snažno osuđujem, znači uvećanje društvene distance prema osobama koje koriste hemodijalizu i ujedno svim osobama sa invaliditetom.

S obzirom da sam i sam korisnik hemodijalize poslednjih deset i po godina, imao sam s kim da podelim ono što sam pročitao. Svi sa kojima sam razgovarao, a koji dele moje iskustvo korisnica i korisnika hemodijalize, dele moje mišljenje i reakciju na temu ovog skandala. Da budemo jasni, izjava da se promeni izgled i smanjuje sposobnost za učenje i igru se nikako ne može uzeti kao tačna, odnosno, nije se smelo ući u generalizaciju stanja. Siguran sam da način života ogromne većine te dece, to jest njihove sposobnosti nisu u skladu sa navedenim u spornoj izjavi. Stručnjaci i kvazistručnjaci za takozvanu psihosocijalnu podršku morali bi strogo da vode računa o svojim izjavama, ali i načinu rada. Ovakvim žigosanjem čine veliku štetu pojedincu i društvu. Ocena da deca nisu sposobna za školu i druženje s ostalom decom, nije ništa drugo nego izjašnjavanje u ime dece. Umesto da se deca podrže u želji za obrazovanjem i druženjem, ocenama navedenim u skandaloznoj izjavi, deci se još od početka procesa lečenja očito stavlja do znanja da zbog hemodijalize nemaju prava ni na šta. Ostaje nejasno odakle potiče motiv da se neodgovornim istupanjem u javnost od hemodijalize napravi bauk i time oteža ovaj proces svima koji u njega tek stupaju. Takođe, ostaje nejasan i motiv da preplašite ljude koji žele sa nama, korisnicima i korisnicama hemodijalize, zajedno da se druže, školuju, rade, zašto ne i stupaju u brak.

Previše sam već karaktera za ovaj tekst potrošio da bih nabrajao niz svetlih primera koji demantuju dotičnu stručnjakinju. Zato ću na kraju samo još iskoristiti priliku da apelujem na celi pokret osoba sa invaliditetom da zajedničkim snagama dovršimo proces uvođenja vršnjačkog savetovanja, odnosno vršnjačke podrške. Jednostavno, ne postoji bolja podrška za čoveka, od one koju će pružiti čovek koji deli isto iskustvo.

Autor je osnivač i upravitelj PONS fondacije za podršku udruženjima osoba sa invaliditetom