Sajmon Koks i Endi Rajt boluju od HLL-a

BBC
Spojilo ih je oboljenje koje unosi strah u kosti

Kada je Sajmonu Koksu pre 13 godina prvi put postavljena dijagnoza hronične limfatične leukemije (HLL), uplašio se najgoreg. Ali, u međuvremenu je u potrazi za lekom došlo do napretka koji obećava. On se sastao sa pacijentima koji učestvuju u probnoj fazi lečenja da bi razgovarao sa njima.

Nije mi bilo najstrašnije kad su mi rekli da imam rak. Saosećajna lekarka objasnila mi je da imam hroničnu limfatičnu leukemiju (HLL). To je najčešći oblik leukemije i kod mnogih pacijenata ne izazove nikakve probleme decenijama, ako uopšte.

Kao i većina pacijenata, nisam imao simptome i dijagnoza mi je postavljena iz vedra neba, posle rutinske analize krvi. Morao sam da čekam godinu dana da bih video da li će biti potrebno da se lečim od HLL-a. Ukoliko budem morao, lekarka mi je objasnila, biće to hemoterapija ili transplantacija koštane srži.

HLL je bolest imunog sistema. Limfociti su ćelije koje se bore protiv infekcija, a potom odumru, ali kod HLL-a se otmu kontroli i ne mogu da se isključe.

Pravi šok usledio je mesec dana kasnije kad sam se susreo sa bolničkim specijalistom. Prostorija je bila ogoljena i funkcionalna, osvetljena difuznim svetlom koje je dopiralo kroz mali prozor. Specijalista je sedeo za stolom dok je pregledao moj prvi set nalaza krvi. Pitao me je da li planiram da imam još dece. Kad sam odgovorio potvrdno, rekao mi je da ću možda morati da preispitam tu odluku – pošto neću biti u mogućnosti da gledam kako odrastaju.

Pomenuo sam mu opcije lečenja kao što su transplantacija koštane srži. Rekao mi je da je velika verovatnoća da transplantacija neće uspeti i da će moji unutrašnji organi otkazati. Jasno mi je stavio do znanja da je HLL neizlečiv.

Imao sam 37 godina, suprugu i mladu ćerku, i mislio sam da ću umreti pre nego što napunim 40. Čvrsto sam uhvatio ženu za ruku i počeo da plačem. Lekareva reakcija na to bila je da počne da diktira pismo u kom je ponovio sumornu prognozu koju mi je upravo saopštio. Kasnije sam saznao da je zbog zloslutnih prognoza stekao nadimak „Doktor Smrt“.

Sajmon Koks kada su mu pre 13 godina postavili dijagnozu

BBC
Sajmon Koks kada su mu pre 13 godina postavili dijagnozu

Srećom po mene, nije bio u pravu. Trinaest godina kasnije, imam dve ćerke i nisam morao da idem ni na kakvo lečenje – moja prognoza veoma je povoljna. Ali u slučaju mnogih drugih pacijenata nije tako.

Na redovnom godišnjem pregledu, moj potonji specijalista, profesor Amit Natvami, pričao mi je o neverovatnom napretku u lečenju HLL-u i mogućnosti pronalaženja leka za nju. To me je početkom 2017. godine odvelo u bolnicu Sent Džejms u Lidsu, gde sam se sastao sa Piterom Hilmenom, profesorom eksperimentalne hematologije. Visok i krakat, tamne kose prošarane sedima, profesor Hilmen zacrtao je sebi zadatak da pronađe lek za moj tip raka. Toplim jorkširskim akcentom pričao mi je o probnoj fazi lečenja koju vodi, a koji bi mogla da se ispostavi kao prelomna.

Profesor Hilmen u svojoj kancelariji

BBC
Profesor Piter Hilmen je sebi zadao zadatak da pronađe lek za HLL.

Kad je profesor Hilmen pre dve decenije prvi put postao dežurni specijalista za hematologiju, bilo je dostupno samo jedna vrsta lečenja hemoterapijom, koja je postojala još od pedesetih. Ako ona ne bi uspela, mogao je da pruži vrlo malo nade pacijentu.

„Sedeo sam više od dvadeset godina pred pacijentima za koje sam znao da će umreti od HLL-a, a doktoru to veoma teško pada“, kaže on. Nada se da njegova nova probna faza lečenja znači da će voditi mnogo manje tih razgovora.

„Kleriti“ je probno lečenje pacijenata koji boluju od HLL-a iz svih krajeva Velike Britanije i koji su bili podvrgnuti hemoterapiji, ali im se bolest vratila. Finansirano od dobrotvorne organizacije „Bladvajz“,ovo je prvo probno lečenje HLL-a na svetu koje kombinuje dva nehemoterapijska leka – Venetoklaks i Ibrutinib. Oni ciljaju dva odvojena elementa bolesti – ubrzano razmnožavanje ćelija i nemogućnost ćelija da odumru nakon što više nisu potrebne. Ova vrsta ciljanog lečenja doživljava se kao napredak u lečenju svake vrste raka.

Endi Rajt bio je jedan od prvih pacijenata regrutovanih za probnu fazu lečenja u leto 2016. godine. Pre nego što se pridruži projektu, bio je teško bolestan.

„Počeo sam da gubim sluh, imao sam izuzetno visoke temperature, noćna znojenja, a žlezde u mom vratu otekle su tako da su bile velike kao moja glava“, kaže on. „Bilo je veoma strašno. Počeo sam da razmišljam: ‘Da li mi se to bliži kraj?'“

Kad mu je pre osam godina prvi put postavljena dijagnoza, Endi je bio robusan i u dobroj formi; vozio je bicikl uzbrdo na posao noseći težak alat. Prošao je turu hemoterapije, ali se 2016. godine rak vratio. Pacijenti u njegovom položaju u proseku požive još nekoliko godina. Nedeljama nakon što je započeo lečenje, otok žlezda je spao, a on je počeo da se oseća kao onaj stari.

Endi i Trejsi Rajt

BBC
Endi Rajt i Trejsi imaju malu decu o kojoj moraju da brinu

Endi je bio prvi pacijent kog sam upoznao da ima istu bolest kao i ja. Bio je fasciniran mojim odsustvom simptoma. Video sam koliko je drugačije sve moglo da ispadne po mene i osećao sam se pomalo krivim zbog toga što nemam tegobe – gotovo kao prevarant. Saosećao sam sa pritiskom koji je osećala njegova porodica.

Za Endijevu suprugu Trejsi, njegova dijagnoza predstavljala je težak period u njihovim životima, naročito budući da moraju da se staraju o četvoro male dece. Pričali smo u bašti njihove ljupke kućice u Vejkfildu, tako da deca ne mogu da nas čuju.

„Bio je to šok, odmah pomislite na smrt“, kaže ona. „Najstrašnije od svega je neznanje – koliko nam je još vremena preostalo pre nego što počne to da oseća, i kad će se desiti, naprosto ne znate.“

Početkom 2017. godine, profesor Hilmen je već iz običnih krvnih nalaza pacijenata mogao da vidi da će lečenje biti bezbedno. Takođe, delovalo je kao da ono funkcioniše, ali preciznija merenja pružili bi tek testovi koštane srži urađeni nakon šest meseci.

U proleće 2017. godine, Ričard Outs dozvolio mi je da prisustvujem njegovom testiranju. On je imao HLL gotovo isto toliko dugo kao i ja. Bio je u srednjim četrdesetim kad mu je postavljena dijagnoza i ranije se penzionisao iz posla sa nameštajem koji je njegova porodica vodila generacijama. Posle hemoterapije nastupila je remisija, a kad mu se HLL vratio, uvršten je u probno lečenje „Kleriti“.

Ričard se seća kako se osećao kad mu je rečeno da ima rak i da će možda umreti za nekoliko godina.

„Prestravite se nasmrt“, kaže on. „Mislim da sam odbijao to da prihvatim.“ Sada je mnogo više filozofski nastrojen prema svojoj bolesti. „Ako vam je došlo vreme, došlo vam je vreme. Prilično sam opušten po tom pitanju.“

Kad su mi radili test koštane srži, uspavali su me. Ričard je bio skroz budan i namrštio se kad mu je bolničar ubrizgao dugu iglu u butinu kako bi izvukao delić koštane srži za testiranje u laboratoriji na kraju hodnika. Profesor Hilmen nadao se da će videti veliki pad broja kancerogogenih ćelija u koštanoj srži. Za većinu pacijenata koji započnu lečenje, 95 odsto njihovih ćelija iz koštane srži sadrži HLL.

„Kad bismo videli značajan pad, to bi nas ohrabrilo“, kaže on.

Ričard se više nije trudio da vodi suprugu Debi na analize. Ostajala bi u njihovoj staroj kamenoj kući koja gleda na Peninske planine, gde šetaju pse svaki dan. Debi su plašile moguće nuspojave lečenja, kao što su teške mučnine, pa čak i smrt. Lečenje je značilo i da više neće moći da imaju decu.

„Preporučuju da čak ni ne pokušavate“, kaže ona. „U mojim godinama polako smo ulazili u fazu kad je bilo sad ili nikad, što je značilo nikad. To nam je veoma teško palo.“

Debi i Ričard Outs

BBC
Lečenje je značilo da Debi i Ričard Outs neće moći da budu roditelji

Endi Rajt bio je jedan od prvih pacijenata kojima je izvučena koštana srž, a krajem proleća 2017. godine on se vratio u bolnicu Sent Džejms po rezultate. Kad mu je započelo lečenje, 84 odsto njegovih ćelija koštane srži sadržalo je HLL. Posle osam meseci probnog lečenja, taj broj spao je na 0,0085 odsto.

Iako se bolest nije u potpunosti povukla i može u svakom trenutku da se vrati, Endi je bio razumljivo zadovoljan.

„Fantastično je“, kaže on. „Sjajan, sjajan rezultat.“ Došlo je vreme za slavlje. „Mogao bih da kažem ženi: ‘Naručimo kinesku klopu’ i otvorim limenku sajdera.“

Endi Rajt

BBC
Endi Rajt je zadovoljan rezultatima probnog lečenja

Sa druge strane Peninskih planina, i Ričard Outs je dobro reagovao na probno lečenje. Kad sam se ponovo sreo s njim ujesen imao je mali procenat HLL ćelija u koštanoj srži, ali je i dalje bio ravnodušan prema rezultatima.

„Rekao sam doktoru: ‘To je prilično dobro.’ On je na to rekao: ‘Ma to je odlično!’ Ja sam Jorkširac, ne zanosim se previše“, kaže Ričard.

Tim koji vodi probno lečenje nada se da će u potpunosti izbaciti bolest iz njegovog sistema. „Tada će verovatno prestati da me leče.“

Za Endija i Ričarda znakovi su ohrabrujući, ali je veliki test za probno lečenje nastupio u decembru 2017. godine u Atlanti, u Sjedinjenim Državama. Profesor Hilmen predstavio je rezultate prvih šest meseci probnog lečenja Američkom udruženju hematologa, ogromnoj konferenciji za 30.000 specijalista za krv iz svih delova sveta.

Prema podacima, svi pacijenti dobro su reagovali na lečenje i posle šest meseci trećina njih nije uopšte više imala ćelije HLL-a u svom sistemu. Ti rezultati prevazišli su ono što je tim očekivao da će postići za godinu dana. Drugi vodeći hematolozi opisali su rezultate kao „izuzetne“ i „promenom paradigme“ u lečenju. Profesor Hilmen rekao je da ova neprikosnovena reakcija znači da su sada mnogo bliže leku.

„To zaista pokazuje da ćemo prisustvovati velikoj promeni u narednih nekoliko godina“, kaže on.

Profesor Hilmen na konferenciji

BBC
Profesor Hilmen predstavio je rezultate na konferenciji Američkog udruženja hematologa

„Kleriti“ je probno lečenje druge faze u kojoj svi pacijenti dobijaju nove lekove. Njegov uspeh znači da će se on uvrstiti u mnogo veću treću fazu lečenja, kada će se porediti sa aktuelnim zlatnim standardom – hemoterapijom. To je poznatije kao „dizajn adaptivne probne faze“ o kojoj je dama Tesa Džouel potresno pričala u Domu lordova. Umesto da kreću od nule, kad stignu novi lekovi oni će se uvrstiti u već postojeća probna lečenja. Cilj je da lečenje brže stigne do pacijenata.

Znaćemo da li je ovo pravi lek tek za pet ili deset godina. Lično želim da bude uspešan, jer će mi jednog dana možda biti potreban. Endiju Rajtu on je spasio život.

„Još sam živ, još sam tu. Da nije bilo ovog lečenja, mislim da danas ne bih bio među živima“, kaže on.