Marija pavlović, predsednica Udruženja za pomoć osobama sa daunovim sindromom

BBC
„Roditelji se dovijaju na razne načine“

Marija Pavlović ima blizance Teodoru i Viktora. Teodora ima Daunov sindrom.

Pre manje od godinu dana, Marija je postala predsednica Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom.

„Najvažnija stvar je da ljudi često ne znaju da to nije bolest“, kaže Marija za BBC na srpksom.

Osobe rođene sa Daunovim sindromom imaju promenu na dvadesetprvom paru hromozoma, gde umeto dva hromozoma imaju tri.

„Taj hromozom viška pravi probleme sa kojim se oni susreću u životu“, kaže Marija.

Simbolično, Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se 21. marta svake godine.

Podrška je najpotrebnija na početku

Članovi Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom, Beograd, jun 2019.

BBC
Prvi put na modnoj pisti – osobe sa Daunovim sindromom prvi put su se našle na modnoj pisti

Nema preciznih podataka koliko ljudi sa Daunovim sindromom živi u Srbiji.

„Važno je znati broj zato što je bitno koliki je procenat populacije zahvaćen“ objašnjava Marija i dodaje da se procenjuje da u Beogradu živi oko 1500 ljudi, dok u celoj Srbiji živi između tri i pet hiljada.

„Na svetskom nivou, procenjuje se da je svaka šesta trudnoća sa Daunovim sindromom“, kaže.

To ne znači, kaže, da će se svaka beba roditi – roditeljima je dozvoljeno da odluče o tome da li će dete da se rodi ili ne.

„Kada se dete rodi i kada se roditelji suoče sa činjenicom da je njihovo dete drugačije – tada je psihološka podrška najvažnija“, priča Marija.

Od rođenja do polaska u vrtić roditeljima je podrška najvažnija kako bi se orijentisali i naučili koji izbori su im na raspolaganju kada je podizanje dece u pitanju.

„Rana intervencija je jako važna za tu decu jer šta se uradi do pete godine života to im u mnogome određuje život“.


Posledice Daunovog sindroma

  • Uzrokuje mentalnu zaostalost
  • Hromozomski poremećaj uzrokuje kašnjenje u fizičkom, intelektualnom i jezičkom razvoju
  • Fizičke i medicinske karakteristike osoba sa Daunovim sindromom se razlikuju kao i mentalna sposobnost, ponašanje i fizički razvoj
  • Svaka osoba sa Daunovim sindromom ima svoju jedinstvenu ličnost, sposobnosti i talente

„Roditelji se dovijaju na razne načine „

Roditeljima dece sa Daunovim sindromom koja polaze u vrtić na raspolaganju su inkluzivne ili razvojne grupe u vrtiću, a isto je i kada dece stasaju za osnovnu školu – roditelj odlučuje da li će dete ići u razred sa ostalom decom.

Da bi u školskim danima uživali, Marija kaže da je najvažnija stvar svakodnevna fizikalna terapija.

„Tu nastaje problem – ja sam sa svojom devojčicom imala jedan termin u tri nedelje“, kaže.

Marija je rano shvatila da od državnih bolnica ne može da očekuje svakodnevnu terapiju.

Nikola, član Udruženja za pomoć osoba sa daunovim sindromom

BBC
Nikola ima 24 godine i redovni je član Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom

„Država pomaže time što obezbeđuje osnovnu zdravstvenu zaštitu, terapeute i psihologe, ali vi znate kakvo je stanje u zdravstvu – predugo se čeka“, kaže.

Da bi skratili čekanje, roditelji se, kaže Marija, „dovijaju na razne načine“.

„Država ne može drugačije, a nama su potrebe mnogo veće. Roditeljima ostaje da privatno plate ili da sami vežbaju sa svojim detetom“.

Zbog nedovoljne pomoći institucija, udruženje na čijem je Marija čelu počelo je sa organizacijom kolektivnih psiholoških terapija za roditelje, refleksologijom i terapijom muzikom.

„Masaža refleskologojom pozitivno utiče na nervni sistem i opuštanje“, objašnjava.

Nada se da će Udruženje ubuduće ovakve tetmane uspeti redovno da nudi članovima.

Banjalučki konobari u Beogradu

Ipak, pomoć institucija osobama sa Daunovim sindromom u Srbiji najviše nedostaje kada uđu u svet odraslih.

„Rehabilitacija odraslih je svuda problematična, a to vidite iz činjenice da oni nisu dovoljno vidljivi niti uključeni u život zajednice – često nemaju poslove ni aktivan društveni život“, objašnjava Marija.

Nema podataka o tome koliko osoba ima posao u Srbiji.

Priliku da se oprobaju kao konobari, članovi ovog udruženja prvi put su dobili u martu ove godine.

Ideja je realizovana u saradnji sa udruženjem iz Banjaluke iz Bosne i Hercegovine.

Neprekidna borba za osmeh na Reljinom licu

Policija ubila mladića sa Daunovim sindromom

„Trebalo je videti te osmehe i pozitivnu energiju sa kojom su iskoristili priliku da makar na dan dobiju profesionalnu ulogu“, kaže Marija.

Nažalost, dan je došao i prošao, a veliki broj osoba sa Daunovim sindromom ima problema sa nalaženjem posla i integracijom.

Tri meseca kasnije, nekada konobari, postali su manekeni.

Prošetali su modnom pistom na prvoj humanitarnoj reviji osoba sa Daunovim sindromom.

Najmlađi model ima samo tri meseca, a najstariji 47 godina.

„Revija je za sve nas velika čast – osećamo se isto kao i svi ostali – mi smo deo društva i nismo mnogo drugačiji“, kaže Marija.

Prikupljena sredstva Udruženje će iskoristi za rehabilitaciju dece i odraslih sa Daunovim sindromom u Beogradu.

„Naša poruka je jednostavna – ljubav ne broji hromozome. Ljubav koju oni daju treba iskoristiti na pravi način“.


Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk