Osobe sa invaliditetom: „Život u kolicima nije piknik“

Marko Veličković ima 28 godina i diplomirani je inženjer informacionih tehnologija.

Iako od rođenja boluje od spinalno mišićne atrofije (SMA) zbog koje ne može da hoda, a teško pomera i ruke, on putuje širom sveta.

Pacijenti sa ovom bolešću postepeno gube osnovne životne funkcije – od hodanja i pomeranja ruku, do varenja hrane, gutanja i disanja.

„Kad bih gledao samo one stvari koje ne mogu, ne bih ništa postigao – ne bih fakultet završio, ne bih nigde putovao“, kaže Veličković za BBC na srpskom.

• Invalidska kolica nisu prepreka za putovanja po svetu
• Gluvi i nagluvi u Srbiji: „Stranci u sopstvenoj državi“
• „Zašto sam stavila šiljke na invalidska kolica“

Marka ova „simpatična“ bolest, kako je naziva, nije sprečila da postane pasionirani ljubitelj dobrog zalogaja, šahista i bloger.

Rođen je u Beogradu i, kada mu je bilo 18 godina, petočlana porodica Veličković je donela odluku da se presele u Novi Sad, jer je „sve blizu“ i daleko je ravniji.

„Život u kolicima nije piknik“, ističe.

Ne samo da u mnoge zgrade i ustanove ne može da uđe, već postoji mnogo medicinskih uređaja kojima ne može da pristupi, poput rendgena ili uređaja za očni pregled.

„Kada ste osoba u kolicima, morate biti veoma kreativni, organizovani i strpljivi.

Sve se reši ako postoji dobra volja i razumevanje društva“.

Šta je spinalna mišićna atrofija?

• To je genetska bolest, koja se prenosi preko recesivnih gena. To znači da oba roditelja moraju imati taj gen u sebi i tada postoji 25 odsto šanse da prenesu bolest na svoje dete, navodi se na sajtu organizacije SMA Srbija.
• Nosioci bolesnih gena su potpuno zdravi i ne znaju da ga uopšte imaju. Jedan u 40-60 ljudi je nosilac gena za SMA, a on se ispolji kao bolest kod jedne od 10.000 beba.
• Dešava se da roditelji nikada nisu čuli za ovu bolest, da je nemaju u porodici i za nju prvi put saznaju kada ih lekari obaveste da su je preneli svom detetu.
• Bolest je podjednako prisutna kod svih rasa, nacionalnosti i polova.
• SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi.
• Ova bolest je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Na blogu Samo kolica i put objavljuje putopise, reportaže, ali i izazove sa kojima se suočava na putu, poput pucanja gume za kolica.

„Kad vam guma pukne u Egiptu, može da postane veselo.

Jedino rešenje je da se obratite recepcioneru koji se zove Hasan, jer samo on zna nekog Mustafu koji ima servis za bicikle i stanuje u nekoj ulici na slovo Z.

„Kad to sve povežete, neko dođe po kolica koja ispratite zabrinutim pogledom, jer vam je to jedino prevozno sredstvo i nema vam života bez njih“.

Dok traju popravke, Marko je prinuđen da leži u krevetu.

Ipak, to ga nije obeshrabrilo, i dosad je obišao Egipat, Grčku, Tunis, Egipat, Kipar, Singapur.

Još pamti ukus kiparskog fiš mezea koje je, kaže, poput „leskovačkog vozića“ od morskih plodova.

Putovao je i po regionu – Srbiji, Rumuniji i Sloveniji.

„Srbija je veoma malo pristupačna za ljude u kolicima.

Ljudi ne razumeju šta to znači – njima je dovoljno kad ima tri ili četiri stepenika na ulazu, jer im je jednostavno da ih pređu“.

To ne važi samo ovde, dodaje.

„Nijedna država nije u potpunosti prilagođena za osobe sa invaliditetom – samo su neke više ili manje prilagođene“.

Zato pre odlaska na svako putovanje šalje brojne mejlove i zove kako bi dobio „proverenu informaciju“.

„Siguran sam da ljudi žele da pomognu, samo kad razumeju potrebe.“

• Jugosloveni koji su prvi otišli jedrenjakom na put oko sveta
• Iz Srbije do Severne Koreje na dva točka
• Zemlja zove Branku: Putnica koja sama osvaja svet

Invalidi nisu samo u kolicima

Da ljudi ne znaju kako da se ophode prema invalidima, svedoči i predsednica Udruženja za osobe sa invaliditetom Gordana Pušara.

Ona kaže da je to iskusila kada se zaposlila.

„Kad sam došla u firmu, bukvalno su kolege dolazile da me vide.

Rekli su im ‘dolazi neki invalid’, oni su mislili ko zna šta, a ja sam šetala.

„Kad su me videli – pitali su šta tebi fali?“, ističe ona.

Zbog povrede kičme otežano hoda.

Zato ističe da osobe sa invaliditetom nisu samo u kolicima ili slepi.

Postoje različiti stepeni i vrste invaliditeta – od paraplegičara i kvadriplegičara, kao i kod osoba sa oboljenjima štitne žlezde, gluvi i nagluvi, slabovidi, i ljudi sa dijabetesom.

Destinacija Srbija

Marko navodi da je Srbija kao turistička atrakcija i dalje neotkrivena.

Posetio je Morović, sportski klub za lovce, za koji malo ljudi zna. „Tamo je mnogo lepo, tamo je čak i Tito išao u lov“.

Ipak, dodaje da nijedna banja u Srbiji, osim Kanjiže, nema rampu ili lift za ulazak u bazen.

Često odlazi na na blogu pohvalio Avalski toranj, koji ima lift za osobe sa invaliditetom, ali to ne važi za obližnji spomenik Neznanom junaku.

„Tamo sam bio kad mi je bilo sedam godina, dok su mogli i bili dovoljno ludi da me nose“, napisao je.

Podmornica, padobran i kolica

Uglavnom putuje sa porodicom – roditelji i dve sestre su mu velika podrška.

To radi prvenstveno da bi sebi obogatio život.

Probao je razne stvari, a sada Marka ispunjavaju lagana putovanja i obilasci mesta koje drugi nisu videli ili koja nisu na turističkim mapama.

„Adrenalin i ja smo imali veliki broj burnih avantura.

Leteo sam padobranom, ušao u podmornicu, ronio sa bocom – sve te sitaucije su fantastične“.

Jedna od omiljenih uspomena mu je spuštanje podmornicom.

Četvorica momaka tada su provukla sajle ispod kolica i spustili ga.

„Bilo je i tu određenih problema – kako da me ubace unutra, a da ne ispadnem iz kolica, kao i da ne ispadnem iz kaiševa od padobrana ili da mi ne ispadne kisenik dok ronim.

„Zato više ne volim te adrenalinske stvari da radim, već spora putovanja koja mi pružaju mogućnost da upoznam državu i neku novu osobu ili probam neku novu hranu“.

Avion ogromna prepreka

Kada ide na duža putovanja, mora avionom, ali Marku to izaziva brojne poteškoće.

Pre svega, kako ući u letelicu.

„Moramo da se prebacimo iz jednih kolica u druga da bi nas dogurali do sedišta i da bi nas onda bukvalno kao vreću prebacili u ta sedišta u avionu.

„Poseban problem je izlazak iz aviona kada ima stepenice za silazak na pistu, jer moramo da čekamo da budemo poslednji“.

Dodatna neprijatnost je što pre leta ne sme da jede da ne bi morao u toalet dok je u avionu.

U auto ne može, autobusi nisu prilagođeni i zato najčešće putuje u sopstvenoj režiji – kombijem.

Dok govori o svim poteškoćama, na dukserici mu je crtež bicikla.

„Volim da smatram da smo kolege.

I jedni i drugi smo točkaši i treba da imamo ista prava – da se vozimo svuda gde i oni“, kaže Marko kroz osmeh.

Kako je u Srbiji?

U Srbiji živi preko 700 hiljada ljudi sa invaliditetom, što je približno svaki deseti čovek, navodi se u saopštenju Ujedinjenih nacija od decembra 2019.

„Postignuta su značajna poboljšanja kada je u pitanju uvažavanje njihovih potreba, ali i dalje ostaje mnogo toga da se uradi“, kažu iz UN.

I Pušara smatra da se situacija u Srbiji u poslednjih 15-20 godina menja nabolje, ali da i dalje ima prostora za napredak.

„Radi se na tome da se javne ustanove – škole, bolnice, prilagode osobama sa invaliditetom“.

Kao dobar primer navodi gradsku opštinu Zvezdara koja na šalteru ima glasovnog prevodioca za gluvoneme.

„Ipak, ljudska svest je problem.

U Beogradu su kupljeni niskopodni autobusi, ali veliki broj vozača neće da spuste rampu da bi mogla kolica da uđu“.

Ona ističe da je zakon o zapošljavanju dobar, ali i da poslodavci izbegavaju primenu, jer nisu dovoljno edukovani.

Smatra i da bi socijalna davanja trebalo da se povećaju.

„Najugroženija populacija su ljudi koji nisu 100 odsto invalidi, a nemaju posao – oni nemaju ni socijalnu pomoć, a ni primanja“.

„Mi svi isto normalni ljudi“

Marko je zaposlen kao inženjer u jednoj privatnoj firmi, a posao je „srećom“ našao posle dvogodišnje potrage.

Kako kaže, poslodavci uglavnom ne žele da se bave prilagođavanjem radnog mesta za osobe sa invaliditetom.

„Većina poslodavaca vidi osobe sa invaliditetom kao problem, a ne kao rešenje“.

Procenjuje se da oko milijardu ljudi, ili približno 15 odsto svetske populacije, živi sa nekim oblikom invaliditeta, navodi se na sajtu Vladine Kancelarije za ljudska i manjinska prava u Srbiji.

Širom sveta, osobe sa invaliditetom se suočavaju sa brojnim, ne samo fizičkim već i društvenim barijerama.

Nemaju jednake mogućnosti u pogledu obrazovanja, zapošljavanja, zdravstvene i socijalne zaštite. Zbog svega toga osećaju se nevidljivim u zajednici, iako čine njen ogromni deo.

Ipak, osobama sa invaliditetom Marko poručuje da se ne predaju i budu pozitivni.

„Kad razgovaram s ljudima, ja sam za njih Marko Veličković, ali kada među nama stoji neka arhitektonska prepreka kao što su stepenice, uzbrdica ili neki loš put gde ne mogu da prođu moja kolica, tek tad ja postajem osoba sa invaliditetom.

„Mi svi isto normalni ljudi“.

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]