Kako izgleda život žene koja šest godina čeka na transplantaciju jetre

Jedna od njih je i četrdesetpetogodišnja Slavica Obradović iz Beograda, potpredsednica udruženja „Zajedno za novi život“, koja je, za šest godina koliko je na listi za transplantaciju jetre, imala četiri poziva, ali je uvek u tom trenutku nekom drugom jetra bila potrebnija.

„To se nikada ne zna kada će stići organ, a svi se mi nadamo. Svaki pacijent koji čeka transplantaciju jetre zna da nema više nijednu alternativu osim toga. A mnogo je teško čekati to i biti bolestan, kad vam je život 24 sata ugrožen. Svaki dan ustajemo i kažemo možda je danas taj tan, možda će baš danas zvati, a onda kad se završi dan budemo tužni što je prošao novi taj dan a nismo pozvani. A onda ustanemo sutra i kažemo možda je baš danas taj dan, možda će me pozvati…i to traje u nedogled“, opisuje Slavica za Danas.rs kako izgleda taj život na čekanju.

Međutim, ono što ćete kod nje prvo primetiti je osmeh. Ima svog dvanaestogodišnjeg Viktora koji joj daje snage da njena nada za novim životom ne prestane.

Znali su da je pozovu u pola osam uveče, u 9 ujutru, u podne… morala je da bude spremna. Poslednji put je to bilo u aprilu ove godine. Tada joj je kaže najteže palo, samo deset dana pre detetovog rođendana.

„Uvek plače kad krenem. On želi da ozdravim, ali se i plaši da se neću  probuditi. Radovao se da ću za njegov rođendan ozdraviti…“, kroz suze priča Slavica.

Pet koraka do novog života

Pacijenti koji dobiju poziv znaju da nisu jedini kandidati za operaciju tada. Tu su još dva, nekad još jedan, najurgentniji sa liste čekanja koji ima istu krvnu grupu kao i donor.

„U tom trenutku vam rade sve analize da bi ustanovili hirurzi ko je najbolji kandidat. To su brze pretrage, međutim dok se sve to odradi dok stignu svi kandidati, prođe dosta vremena. E to je taj najteži trenutak …vi ležite u sobi svi zajedno i vama mozak radi tako da samo na jedno mislite „10 posto idem ja, ne  50 posto sam ja, 5 posto, ne nema šanse mene večeras“ i stalno razmišljate o tome. Procenjujete sami da li ste vi kandidat za večeras ili ne…Onog  trenutka kada stignu svi nalazi stave se na sto i dolazi tim hirurga za transplantaciju i bira kandidate. To ne traje mnogo, možda 10 minuta. To je najteži psihološki momenat s kojim čovek ne daj bože da se sretne, jer vi znate u toj sobi se dešava vaš život budući… Ili ćete ga dobiti ili ne…“objašnjava Slavica kako je psihološli sve to podnosila.

„Kada dođu i saopšte ime kandidata koga su odabrali on ide odmah u salu, a soba za spremanje za salu je sledeća soba do vaše, a vas sa tih raznih aparata isključuju i šalju kući da čekate novi organ. Da ponovo čekate poziv. Odlazite kući…kako odlazite? Znate da ste bili na pet koraka do boljeg, novog života a idete kući i nastavljate sutra da nemate snage da ustanete, pogotovu ne posle takvog vraćanja“, priča ona, preživljavajući ponovo svaku scenu.

Iz tog stanja podigne je saznanje da je taj pacijent preživeo transplantaciju. Rado ih obilazi na odeljenju, jer joj to daje snagu da, kako kaže, i ona jednog dana bude na njihovom mestu. Čovek koji ljude poput Slavice „drži u životu“ kao prijatelj i lekar je prof. dr Đorđe Ćulafić, načelnik hepatologije u Kliničkom centru Srbije, za koga Slavica kaže da je „uvek tu za pacijente i da ima Boga kada ga je 2013. poslao da oformi tim za transplantaciju jetre“. Pre toga je ona zahvaljujući humanitarnoj pomoći Fonda Princeze Katarine, u Palermu obavila preglede gde joj je konstatovano da i nakon dve teške operacije koje je imala na premošćavanju krvnih sudova, transplantacija može da se uradi. Novca nije imala za lečenje tamo, gde je samo bolnički dan koštao 1.200 evra, ali je potom u Srbiji dospela na listu čekanja za jetru.

Zahvalna je svim donorima i njihovima porodicama, jer darivati organ najbližih, u trenutku najvećeg bola, gubitka i patnje, smatra humanim delom koje može da uradi samo dobar čovek.

„Treba misliti o tome da nekome treba ono što ste vi izgubili“, kaže naša sagovornica.

„Boli me što porodica sve mora da podredi mojoj bolesti“

Slavici je autoimuna bolest jetre dijagnostikovana još sa 24 godine, zbog čega je kaže izgubila mladost. Sve se pretvorilo u bolnički život, lečenje, nov režim ishrane, ograničeno kretanje…

„Prosto sam zaboravila kakav je život bio pre, jer sam poslednjih 20 godina bolesna. Muž me pita hoću li nekad kupiti neku svečanu haljinu ili ću samo uzimati pižame za bolnicu“, kaže ona.

Najteže joj pak pada kad vidi kako se njena porodica menjala i menja zbog njene bolesti i što svi moraju njoj da se prilagođavaju.

„Ima dana kada nemam snage da ustanem. Jako je teško živeti sa mnom. Ne možemo da funkcionišemo kao ostale porodice. Ne možemo zajedno da odemo na neka slavlja, gde ima puno ljudi, jer moram da se čuvam od bilo kakvih respiratornih infekcija, u slučaju kad nas pozovu za transplantaciju mi moramo biti zdravi. Možemo samo tri sata od Beograda da budemo udaljeni, ne smemo ni u pozorište, bioskop…

Dete me moli da ga vodim da gleda neki film, ja da bih bila dobra mama gledam da ga odvedem ali da to bude neki termin kada je u sali troje ljudi, zbog mene, razumete, čak i to mora meni da se prilagodi. Niko ništa ne pita njih da li to njima odgovara, sve meni ugađaju i to me boli. Moja porodica nije ni za šta kriva, nisam ni ja… Želim i njih da rasteretim… Možda bih ja mogla ovo sve da trpim do kraja života, ovakav kakav je, ali oni ne zaslužuju“, priča ova ekonomistkinja po struci koja je zbog bolesti vrlo brzo prestala da radi.

„Retko gde ćete videti čoveka koji je na transplantaciji da radi i da je društveno koristan, jer mi fizički ne možemo. Od kad mi je dijagnostikovana bolest više nisam bila sposobna za rad. Jesam jedno vreme radila, međutim niko neće da vas zaposli, mi imamo jako česte kontrole, to su i godišnje kontrole, ležanje u bolnici koje dugo traje“, dodaje ona.

Najsrećnija je bila kada je, uprkos bolesti, u 33. godini postala majka. Želela je da bude kao sve majke, ali i tu je bila ograničena.

„Moje dete još kad je bilo sa mesec dana bilo je uskraćeno jednim delom majčinske, ne ljubavi, jer je imam neizmerno za njega, on je moj pokretač, ali ja nisam mogla da se staram o njemu kao svaka majka. A želela sam…“, s tugom u očima i knedlom u grlu priseća se Slavica.

„Dete me ispunjava svaki dan. Da njega nema ujutru da ga vidim ne znam šta bih. Imam i dve sestričine, od rođene sestre koje me dižu i to mi daje radosti. Moja familija sva je uz mene, jedino što zbog brige za mene i na njih se to sve zdravstveno odrazi. Problem je što ne stradate samo vi nego puno ljudi oko vas. Doniranjem organa spašavaju se mnogi životi. To vam je kao kad bacite kamen u vodu pa se onaj krug širi, bezbroj porodica se tu spasi“, kaže ona.

Kao potpredsednica udruženja pacijenata „Zajedno za novi život“, i sama se trudi da kroz razgovor pomogne onim pacijentima kod kojih se tek konstatuje da je transplantacija jedino rešenje.

„Srce me boli kad vidim da otkrivaju bolesti jetre kod mladih između 18 i 30 godina. Zapanjena sam koliko je bolesnih, a tek koliko je onih koji i ne znaju da su bolesni, jer jetra ne boli, pa se dešava da se jave lekaru kad je već kasno. Hrabrim ih da imaju nadu, da imaju izbor“, zaključuje Slavica.

Tekst je deo projekta „Karika života koja nedostaje“, koji se sufinansira sredstvima iz budžeta republike Srbije – Ministarstvo za kulturu i informisanje. Stavovi izneti u tekstu ne odražavaju nužno stavove organa koji je odobrio sredstva.