Ističe vreme za Anikinu terapiju 1

Osim ogromne sume novca koji treba prikupiti, dodatan problem u Anikinom slučaju predstavlja i vreme. Naime, njoj je ostalo manje od mesec dana da prikupi potrebna sredstva za terapiju koju mora da primi što pre.

Ivanka Pavlović Manić, Anikina mama, ocenjuje za Danas da je stanje krajnje alarmantno.

– Dobili smo pismo iz bolnice u kome smo obavešteni da imamo rok do sredine decembra da prikupimo novac, kako bi Anika mogla da primi gensku terapiju početkom januara. Razlog je što se Anika približila granici od 13,5 kg i što doktori ne mogu da garantuju bezbednost terapije ako je budemo odlagali. Jednostavno, ukoliko želimo da Anika bude kandidat za terapiju, moramo prikupiti preostala novčana sredstva do sredine decembra. To je Anikina poslednja i jedina šansa da dobije spasonosni tretman. Ne smemo da propustimo ovu šansu i možemo da je iskoristimo samo ako se ujedinimo – poručuje Ivanka. Do sada je, uglavnom putem SMS-a, prikupljeno oko 1,3 miliona evra a potrebno je još oko 800.000 evra.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, od koje boluje Anika, i trinaestomesečna Minja za koju se novac takođe skuplja preko fondacije Budi human, manifestuje se gubitkom motoričkih sposobnosti ali i osnovnih životnih funkcija, kao što su gutanje i disanje.

– Na žalost, sa vremenom Anikino gutanje i disanje sve više slabe. SMA je podmukla i nepredvidiva bolest i mi se nadamo da će naš mali borac Anika prevazići i ovaj poslednji izazov i za mesec dana krenuti po svoju terapiju – kaže Ivanka.

Anika Manić je u avgustu napunila dve godine. Rođena je kao zdrava beba, ali joj je nedugo po rođenju dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tipa 1.

– Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali, kako napreduje, širi se na mišiće gutanja, disanja, kašljanja, i deca najčešće umru od gušenja. U kontaktu smo sa bolnicom u Mađarskoj, gde se pored SAD daje ova terapija i jedino što se čeka je novac. Nažalost, to je najskuplji lek na svetu, košta 2,1 milion evra – objašnjava Ivanka.

Porodica Manić je pokušala da dođe do zolgensme za Aniku na mnoge načine. Pokušavali su da se prijave na razne programe, ali kako ništa nije urodilo plodom, odlučili su se za prikupljanje novca preko humanitarne organizacije Budi human.

– Zolgensma je inovativan tretman koji je tek pre par meseci (krajem maja) odobren u Evropi. Proces uvrštavanja novog leka u državni registar lekova je dugotrajan i može trajati mesecima, pa i godinama. A i neizvestan je. Anika je najstarija od sve dece koja trenutno prikupljaju sredstva za zolgensmu i kod nje zaista nema vremena ni za kakvo čekanje i odlaganje. Hitno je, jer Anika treba da krene na tretman za mesec dana, da ne bi propustila svoju šansu da primi gensku terapiju – apeluje Ivanka.

Čekanje i neizvesnost da li će novi i skupi lek biti uvršten u one za koje sredstva odobrava RFZO glavni su razlog što se roditelji dece sa ovom bolešću obraćaju humanitarnim organizacijama jer im u ovom trenutku Ministarstvo zdravlja ne može pomoći, a pitanje je da li će ikada i moći.

Nažalost, sve je veći broj dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, što nam potvrđuje i Katarina Danojlić ispred fondacije Podrži život.

– Naša Fondacija koja postoji već šest godina je kontinuirano puna korisnika i nije novina da se sve više dece leci SMS porukama. Sada je jedina razlika u tome što je sve više dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, za čiji lek je neophodno prikupiti preko dva miliona dolara, pa samim tim se i javnost više bavi ovom tematikom – ističe Danojlić za Danas.

Prema njenim rečima, deca za koju fondacija Podrži život pokreće humanitarne akcije su najčešće obolela od cerebralne paralize.

– Njima su neophodne operacije, fizikalne terapije ili medicinska pomagala. RFZO finansira neke od navedenih stvari, ali kako roditelji navode, često se ispostavlja da to nije dovoljno, pa se obraćaju privatnim fondacijama – zaključuje Danojlić.

Javnost u Srbiji je sve više ogorčena činjenicom da deca koja se bar u kampanjama koriste u promotivne svrhe u smislu da se za njihovu budućnost borimo, budu zaboravljena i skrajnuta nakon izbora, a da se umesto za lečenje mališana novac troši na fontane, spomenike, novogodišnje dekoracije… kao i da se planiraju brojni u ovom trenutku nepotrebni i skupi projekti poput nacionalnog stadiona ili gondole.

Podaci

Podaci o Aniki Manić i Minji Matić, koje boluju od iste bolesti i hitno im je potreban novac za lečenje, kao i o drugim mališanima sa različitim teškim oboljenjima, mogu se naći na stranici fondacije Budi human gde se nalaze i uputstva kako može da se izvrši donacija.

close
Ističe vreme za Anikinu terapiju 2

Prijavite se za
NJUZLETER

Svake subote u formi mejla biće Vam dostupan pregled nedelje koji za Vas biraju i komentarišu kolumnisti Danasa.

Vaša email adresa biće korišćena isključivo za potrebe slanja njuzletera u skladu sa Politikom privatnosti.

Podržite nas članstvom u Klubu čitalaca Danasa

U vreme opšte tabloidizacije, senzacionalizma i komercijalizacije medija, duže od dve decenije istrajavamo na principima profesionalnog i etičkog novinarstva. Bili smo zabranjivani i prozivani, nijedna vlast nije bila blagonaklona prema kritici, ali nas ništa nije sprečilo da vas svakodnevno objektivno informišemo. Zato želimo da se oslonimo na vas.

Članstvom u Klubu čitalaca Danasa za 799 dinara mesečno pomažete nam da ostanemo samostalni i dosledni novinarstvu u kakvo verujemo, a vi na mejl svako veče dobijate PDF sutrašnjeg broja Danas.