Od početka godine pacijenti oboleli od metastatskog melanoma najbolje su na svojoj koži mogli da osete šta znači narodna izreka „nekom majka a nekom maćeha“.
Naime, braf negativni pacijenti primaju imunoterapiju, što je sasvim u redu i oni su terapijski pokriveni. Jedino bolje što bi mogli da dobiju jeste kombinacija dve imunoterapije. Za razliku od njih, braf pozitivni pacijenti leče se monoterapijom inhibitorima, i tu je situacija mnogo lošija. Mi se zalažemo da se i braf pozitivnim pacijentima omogući imuno i/ili komboterapija inhibitorima. Ovih nedelja odlučuje se o tome da li će biti omogućeno da se i braf pozitivni pacijenti leče na način dostojan čoveka – o uvođenju inovativnih terapija na pozitivnu listu RFZO govori za Danas predsednik predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma (UPOM) Savo Pilipović. On međutim napominje da se odluka o tome donosi na potpuno netransparentan način, te da pacijenti i udruženja ne znaju ko i kada odluke donosi niti kakve su odluke donete.
– Samo nezvanično saznajemo deliće informacija. U takvoj atmosferi se, nažalost, odlučuje o tome na koji način se troši novac građana Srbije. Trebalo bi da taj proces bude transparentan i da se na osnovu jasnih kriterijuma donose odluke. Jeste, mnogo je pacijenata kojima trebaju inovativne terapije, ali muka bi se lakše trpela ako bismo znali da su odluke donete na osnovu stavova struke, u zakonitom i transparentnom postupku – naglašava Pilipović.
On ističe da je sigurno da bi braf pozitivni pacijenti oboleli od metastatskog melanoma u svakom regularnom postupku dobili željenu terapiju.
– To je apsolutni prioritet, kaže struka, para ima, to znamo, potrebno je tako malo te famozne političke volje. Naše je da pokušavamo iznova i iznova da ubeđujemo donosioce odluka da i naši pacijenti koji su braf pozitivni imaju pravo na život i pravo na lečenje. Terapija o kojoj pričamo je toliko revolucionarna i daje tako dobre rezultate da naš zahtev ne bi smeo da bude sporan, izričit je Pilipović.
Govoreći o neophodnim izmenama u novom Zakonu o lekovima, Pilipović navodi tri neophodne izmene: bržu registracija inovativnih lekova, moderno regulisanje zakonskog okvira za kliničke studije i, tet a tet, donacije lekova.
– Oko toga imamo saglasnost ljudi iz Ministarstva zdravlja, to su i preporuke iz direktiva Evropske unije, ali ozbiljan rad na tom zakonu nije ni započeo, dok je rok za njegovo donošenje kraj ove godine. Ipak, napominjem da se ipak u Ministarstvu radi na poboljšanju podzakonskih akata vezanih za kliničke studije i donacije lekova, a valja pomenuti i da u Agencije za lekove i medicinska sredstva ima pomaka kada je u pitanju praktično delovanje kod donacije lekova – kaže Pilipović. On napominje da su i iskustva u drugim zemljama regiona manje više slična.
– U Hrvatskoj uslovi za lečenje pacijenata obolelih od melanoma su nešto bolji. S druge strane, u Bosni i Hercegovini situacija je još lošija nego kod nas. Ono što je dobro jeste da su, po ugledu na naše udruženje, osnovana udruženja pacijenata obolelih od melanoma i u Hrvatskoj i u Bosni i Hercegovini – kaže Pilipović.
Na drugom regionalnom skupu o melanomu u Zemunu, koji je održan proteklog vikenda, osim predstavnika tri udruženja učestvovali su i vrhunski stručnjaci kada je ova bolest u pitanju.
– Diskusija i sagovornici bili su na takvom nivou da ih se ne bi postideli ni mnogo eminentiji skupovi. Ono što je lepo, čuli smo mnogo divnih ljudi koji vole svoj posao i svoje pacijente, koji su pametni, talentovani i vredni. To daje nadu da možemo očekivati boljitak, a da bi do njega došlo, mora mnogo da se radi. Predstavnici udruženja pacijenata moraju da se povežu između sebe, kao i sa predstavnicima drugih časnih udruženja koja se zaista bore za pacijente. Samo tako možemo očekivati da će se glas pacijenata čuti i da će postupci nabavke lekova postati transparentni, zaključuje Pilipović.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
