Roditelji su me unosili četiri godine u fakultet

Prva je osoba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), poznatija kao „kamena bolest“ – izuzetno retko oboljenje, gde se svaki mišić i vezivno tkivo pretvaraju u kosti, te nastaju deformitet i invaliditet. Od ove bolesti oboleva jedna osoba u dva miliona ljudi.

I pored teškoća koje joj je život doneo, Jelena je ove godine dobila nagradu za inspirativno liderstvo „DŽini Piper“ za doprinose u FOP zajednici. Reč je o nagradi koju dodeljuje IFOPA – međunarodno udruženje iz Amerike koje okuplja osobe koje boluju od FOP, a čija je Jelena članica od 1992. Nagrada nosi ime osnivačice i počasne predsednice udruženja. Jeleni je dodeljena za doprinos i rad u udruženju, a posebno kada je u pitanju FOP zajednica u Srbiji i regionu.

– Koliko je meni poznato, u Srbiji živi nas troje sa FOP. Kada je meni postavljena dijagnoza, 1988, bila sam jedina osoba sa ovom retkom bolešću u našoj zemlji. Nije bilo nimalo lako, ni tada, a ni danas. Na neki način sam imala sreće što mi je dijagnoza relativno brzo postavljena i što je moj tadašnji, inače vrlo ugledni doktor, otvoreno rekao da pomoć treba da potražimo van zemlje. Tako je preko Američke ambasade moja majka saznala da na Pensilvanijskom univerzitetu u Filadelfiji radi tim lekara predvođen Dr Kaplanom koji se bavi FOP. Otputovali smo u Filadelfiju i upoznali se sa ovim velikim stručnjakom i još većim čovekom, a on nas je povezao sa udruženjem IFOPA – priča Jelena za Danas.

Kako objašnjava leka za sada nema, FOP je vrlo specifičan i nepredvidljiv. Bolest je izuzetno retka, tako da je lekarima slabo poznata. Pre 30 godina je i moglo da bude opravdanje nedostatak informacija, ali danas u eri Interneta, naša sagovornica smatra da ne postoji opravdanje što simptome ne prepoznaju, a dijagnozu i dalje teško postavljaju, kao i što ne spajaju pacijente s istim dijagnozama.

– U školu sam išla dok sam hodala, a onda su me prebacili na vanredno, zbog stepenica. To je osnovna greška. U školi se uči mnogo više od matematike i istorije. Uči se socijalizacija, život u zajednici, stiču se prijatelji. To je period koji je izuzetno bitan za razvoj jednog ljudskog bića, bez obzira da li ima ili nema invaliditet. U tom smislu, osećam prazninu i danas. Na fakultet sam išla redovno. Sa profesorima i kolegama mi je bilo divno, ali smo imali ogroman problem s nepostojanjem pristupačnog prevoza, koji ni danas u Beogradu ne funkcioniše, kao i sa arhitektonskim barijerama u samoj zgradi fakulteta. Nosili su me roditelji četiri godine – priča Jelena.

Ističe da iako je bilo prepreka, njoj je obrazovanje bilo važno oduvek, pa je zato pre dve godine završila i master na Fakultetu političkih nauka.

– Ta zgrada ima rampu i lift, ali sam čak i te 2014. prevoz do fakulteta i nazad plaćala, jer nisam imala drugog izbora – naglašava Jelena Milošević, borkinja za prava osoba sa invaliditetom i retkim bolestima. Bila je potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i predsednica, a danas je počasna predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Prema njenim rečima, najveći problemi osoba sa invaliditetom u Srbiji su slaba primena solidnih zakona, arhitektonske barijere, nepostojanje pristupačnog prevoza, nedostupna dijagnostika i terapije, slaba informisanost lekara o retkim bolestima, kao i niska svest o ovim pitanjima. Sve to utiče da osoba koje žive sa invaliditetom i retkim bolestima budu marginalizovane i diskriminisane.

– Jedini efikasan način za rad na poboljšanju položaja je partnerska, kontinuirana saradnja osoba s invaliditetom i retkim bolestima i udruženja sa nadležnim institucijama, strukovnim organizacijama, novinarima i predstavnicima svih segmenata društva, kako se inače i radi. Neke stvari bi mogle da idu mnogo brže, ali mnoge stvari ne zavise od nas. Zapravo, mnogo toga zavisi od nivoa ljudske svesti – smatra Jelena.

Ona objašnjava da ako ne postoje određeni preduslovi u društvu, osobe sa invaliditetom i retkim bolestima ne mogu da se kreću, školuju, rade, da žive ravnopravno sa ostalim građanima.

– U tom slučaju smo nevidljivi, a kao posledica te nevidljivosti se stvaraju predrasude i stereotipi o nama kao nekim posebnim ljudima. I danas se neki ljudi zbune kada im se dete otrgne i priđe da dodirne točak ili kočnicu na invalidskim kolicima. Neki su ubeđeni da osobe sa invaliditetom nemaju potrebu da idu u prodavnicu, poštu ili pozorište, već samo kod lekara. Ima i onih koji se dive našem osmehu i intelektu, tapšu nas po ramenu kada postignemo neki uspeh, a većina nas samo teži da živi život dostojan ljudskog bića, što nije nikakva specijalna, već ljudska potreba i ambicija – kaže Jelena Milošević.

Pisanjem do svesti javnosti

Jelena Milošević radi od kuće kao honorarni prevodilac. Piše za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja osoba sa invaliditetom u zemlji i inostranstvu, ali i blog na veb sajtu Tima za socijalno uključivanje i smanjivanje siromaštva. NJeni tekstovi su objavljivani i u raznim mainstream časopisima i na veb portalima. „Pisanje je moj način da utičem na podizanje svesti javnosti o pitanjima invalidnosti i retkim bolestima, što je izuzetno važno za celo društvo, kao i za mene lično. Rado se odazovem i kada me pozovu da govorim na nekom skupu o ovim temama. U slobodno vreme volim da čitam, idem na koncerte, a posebno u pozorište“, kaže Danasova sagovornica.