Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Ostavite komentar Odustani od odgovora

1. Ista, ili slična situacija je i sa drugim
   pacijentima sa retkim bolestima.
   Imaju pravo, a zapravo im ništa nije dostupno. Tako se sami snalaze za lekove, terapiju i sve ostalo.
   Najžalosnije što je veliki broj dece i
   mladih time pogodjen.
   Nema zakazivanja redovne konćrole,
   a samim tim ni toka ptaćenja bolesti.
   Šta reći, žalost i tuga.