foto — Andrija ima 19 godina i u junu je završio srednju školu

Andrija ima mali rez na stomaku.

Ispod fino ispeglane košulje krije se gastrostoma, kateter povezan za želucem, koji se stavlja ljudima kada ne mogu da unesu dovoljno hrane na usta zbog problema sa gutanjem.

Od kada je juna 2023. završio srednju školu za decu sa invaliditetom, ovaj 19-godišnji mladić iz Beograda može da se osloni isključivo na porodicu, i to po prvi put u 12 godina.

Andrija je višestruko ometen – ima redak sindrom, narušenog je zdravlja i ne može da govori, ali je intelektualno očuvan, veoma komunikativan i samostalno se kreće.

Za mlade poput njega, kraj školovanja neretko znači povratak u krug porodice na neizvesno dugačak period, dok čekaju na posao, mesto u dnevnom boravku ili u programu za stanovanje uz podršku.

Iz Ministarstva za rad, socijalna i boračka pitanja kažu za BBC na srpskom da „nisu nadležni“ za evidenciju o tome koliko mladih sa mentalnim smetnjama u Srbiji je završilo srednju školu, a nalazi se u ovakvom vakuumu, i uputili su nas na Ministarstvo prosvete.

BBC se ovim povodom obratio i Ministarstvu prosvete, ali odgovor nismo dobili do objavljivanja teksta.

Dok se i mladi sa fizičkim invaliditetom suočavaju sa brojnim izazovima u pronalaženju posla, za mentalno i višestruko ometene, ovi izazovi su još veći.

Mladi sa mentalnim smetnjama su višestruko marginalizovani, ne samo u Srbiji, nego i u drugim zemljama, kaže Lazar Stefanović, doktorand prava na Univerzitetu u Beču i koautor istraživanja o položaju mladih sa smetnjama Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom (MDRI-S).

„Zakoni i javne politike pisani su tako da se formalno ispune međunarodni standardni, ali se potom ne primenjuju“, navodi on za BBC na srpskom.

Srbija je 2009. godine ratifikovala Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, a te godine je usvojila i Zakon o zabrani diskriminacije, između ostalog kako bi omogućila efikasniju zaštitu ljudi sa invaliditetom.

Kraj školovanja

Leto 2023. godine bilo je velika prekretnica u Andrijinom životu. Prestao je da bude đak.

Kroz obrazovanje je imao ličnog pratioca, pomoćnika u svemu u čemu nije samostalan, kao što je uzimanje hrane i održavanje higijene.

Prema propisima, usluga ličnog pratioca dostupna je samo tokom školovanja, a školska godina zvanično traje do 31. avgusta.

„A onda smo se probudili 1. septembra i ja više nisam imala podršku“, kaže 45-godišnja Ana Knežević, Andrijina mama.

„On ne može samostalno da jede, a ja više nemam sa kim da ga ostavim i nisam više ona žena od 26 godina, kao kada sam ga rodila“, dodaje Knežević, koja vodi udruženje roditelja za decu sa smetnjama „Evo ruka“.

Andrija je jedan od 44 dece i mladih u Beogradu, kojima je u školskoj 2022/2023. obustavljena usluga ličnog pratioca jer su završili školovanje, pokazuju podaci Sekretarijata za socijalnu zaštitu Grada Beograda, u koje je BBC imao uvid.

Ovu uslugu trenutno koristi oko 850 dece sa smetnjama u Beogradu.

Već dve godine od kada je završio školu, isključivo na pomoć porodice oslanja se dvadesetjednogodišnji Filip Brinza iz Beograda, koji ima Daunov sindrom.

„Roditelji su otišli svako na svoju stranu, čuvamo ga baba i ja“, kaže 73-godišnji Đorđe Brinza, Filipov deda i penzionisani vozač.

„Nas troje živimo od moje penzije, koja nije velika, a primamo i 14.000 dinara naknade za tuđu negu i pomoć“, dodaje.

U pitanju je davanje koje treba da pokrije troškove brige o članu porodice sa invaliditetom.

Iznos varira u odnosu na stepen invaliditeta – na primer, Andrijina porodica prima uvećan iznos, od oko 36.000 dinara.

„Ali, čak ni to nije dovoljno da pokrije troškove brige“, kaže Knežević.

Dodaje da izdaci variraju, u zavisnosti od zdravstvenog stanja osobe sa invaliditetom.

Kada briga spadne na porodicu, kaže Knežević, jedan roditelj mora da se odrekne posla i ostane kod kuće.

„Ne smem ni da zamislim kako je samohranim roditeljima“, kaže Knežević, koja osim ima supruga i sedamnaestogodišnjeg sina, Andrijinog mlađeg brata.

Poglejdate video: Kako izgleda život sa nevidljivim invaliditetom

Nevidljivi invaliditet: Kako izgleda život sa skoliozom

Šta posle

Andrija i Filip su se školovali za pakovanje ambalaže u specijalnim srednjim školama u Beogradu.

Međutim, Filip je zbog invaliditeta lišen poslovne sposobnosti – ima Daunov sindrom i intelektualne teškoće.

„To je veoma čest slučaj za mlade sa mentalnim invaliditetom, ali stručnjaci smatraju da proces procene treba promeniti, jer je previše okrenut dijagnozi, umesto da proverava njihove kapacitete i kakva vrsta podrške im je potrebna da bi radili“, pojašnjava Stefanović.

Prema Zakonu o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom, to uglavnom znači da ne može formalno da se zaposli, niti da bude plaćen za sopstveni rad.

Stefanović podseća da ovaj zakon predviđa obavezu poslodavaca da zapošljavaju obaveze sa invaliditetom, povlastice za poslodavce koji to učine, ali i finansijske penale ako nemaju zaposlene sa invaliditetom.

„Prvobitno, morali su da plate tri minimalne mesečne plate godišnje, a od 2013. je to smanjeno i obavezani su da plaćaju 50 odsto jedne prosečne plate“, dodaje stručnjak.

Kako smatra, država je tim promenama „skrenula od inkluzije“ i „otežala ulazak mladih sa smetnjama na tržište rada, jer su poslodavci još manje motivisani da ih zapošljavaju.

Takođe, obojici je produženo roditeljsko staranje, što znači da su, iako punoletni, u očima zakona ipak deca.

Poslovna sposobnost oduzeta je četvrtini ljudi sa mentalnim invaliditetom u Srbiji, a oko petina je pod produženim roditeljskim staranjem, pokazalo je istraživanje MDRI-S iz 2021. godine.

Poslednjih meseci, Filip tri dana nedeljno volontira u kafiću „Zvuci srca“ na Vračaru, koji vodi humanitarna organizacija „Dečije srce“.

„Konobarišem i prodajem piće triput nedeljno po četiri sata“, kaže Filip, dok sa njegovim dedom ispijamo kafu za jednim od stočića.

Na svakom stoji po jedna kasica za novac, jer kafić nema cenovnik – plaća se donacijama.

Deda Đorđe ga dovodi i vraća kući kad završi smenu.

Dok je Filip išao u školu, imao je pravo na organizovani prevoz, ali i to se gubi po završetku školovanja, baš kao i usluga ličnog pratioca.

„On se dobro snalazi u prostoru, ali živimo na Čukarici i putujemo gradskim prevozom, a on meša brojeve – ne ume da pročita da li je trolejbus 41 ili 14″, objašnjava deda Đorđe.

Rešenje koje bi trebalo da porodicama olakša brigu o članovima porodice sa invaliditetom postoji, ali za sada ne funkcioniše u praksi.

Centri za socijalni rad predviđaju uslugu pomoći u kući za decu sa smetnjama u razvoju, a mogu je koristiti i stariji od 18 godina, koji su i dalje pod starateljstvom.

Međutim, ni ova usluga trenutno ne funkcioniše – obustavljena je 2020. godine, sa početkom pandemije korona virusa, i još nije obnovljena.

„Krajem 2022. godine pokrenut je postupak javne nabavke za navedenu uslugu, a koji je okončan u aprilu 2023. godine“, navode iz Sekretarijata za socijalnu zaštitu.

Andriji tek predstoji procena radne sposobnosti.

„Nadam se da ćemo uspeti da mu nađemo posao, ali i dalje nisam sigurna šta bi to moglo da bude“, kaže Knežević.

Kako dodaje, Andriji bi, kada bi se zaposlio, bila potrebna usluga personalnog asistenta.

Ali, ova usluga po zakonu pripada ljudima sa invaliditetom koje mogu samostalno da donose odluke, dok mladi sa intelektualnim teškoćama imaju veliki problem da pristupe ovoj usluzi, pokazuje istraživanje MDRI-S.

Šta na duže staze

Ljudi sa invaliditetom, koji uspeju da se zaposle, u teoriji mogu da zarade penziju.

Iz Ministarstva za rad, socijalna i boračka pitanja nisu odgovorili na pitanja BBC novinara o tome koliki je procenat osoba sa invaliditetom koje u tome uspeju.

Prema podacima Nacionalne službe za zapošljavanje, zaključno sa avgustom 2023. godine, na birou rada je bilo oko 11.000 ljudi sa invaliditetom.

Od tog broja, skoro 1.132 ima lake mentalne i intelektualne smetnje, a 77 višestruka oštećenja.

Za mlade sa smetnjama koji završe školu i ne rade postoji opcija državnog dnevnog boravka, gde porodice mogu da ih daju na čuvanje tokom dana.

Prema podacima Gradskog centra za socijalni rad u Beogradu, uslugu dnevnog boravka trenutno koristi oko 650 korisnika, ali nisu odgovorili na pitanje BBC novinara o tome kolika je lista čekanja.

Andrija i Filip provode po nekoliko sati nedeljno u dnevnom boravku koji vodi nevladina organizacija „Evo ruka“.

Nalazi se u Zemunu, a roditelji i staratelji sami organizuju program.

„To je mesto koje smo napravili za podršku deci i roditeljima, i nije klasičan dnevni boravak sa celodnevnim čuvanjem“, pojašnjava Knežević.

Deca i mladi koji dolaze u ovaj dnevni boravak imaju edukativne aktivnosti, ručak i užinu, a sa njima rade volonteri i defektolog.

Ali, kapacitet je mali – svega desetoro dece, i Knežević kaže da to „nije trajno rešenje, nego način da im se stvore uslovi za socijalizaciju“.

Kao rešenje za Andrijinu budućnost, njegova majka vidi kontinuirano stanovanje uz podršku – uslugu kojom se obezbeđuje smeštaj i stručna pomoć korisnicima.

Pravo na ovu uslugu može se ostvariti trajno ili privremeno.

Đorđe Brinza ne bi voleo da njegov unuk Filip napusti krug porodice.

„Postaraću se da nasledi porodičnu penziju i nadam se da će ujak brinuti o njemu“, kaže 73-godišnjak.

Pogledajte video: „Moj prvi odlazak u teretanu od kako sam ostala bez noge“