„Vodite ga kući i osposobite za život“: Tihe borbe roditelja koji prvi primete da nešto nije u redu

Anđela je visoka smeđokosa tinejdžerka, s blagim osmehom koji se pojavi čim oseti poznate glasove. Ali njen svet je svet devetomesečne bebe. „Ona je fizički razvijena kao svako dete njenog uzrasta, ali njena psihomotorika je na nivou bebe od devet meseci. Staram se o njoj kao o bebi. To je naš život”, kaže Suzana Živančević tiho, kao da i danas opipava težinu izgovorenih reči. Suzana je već više od decenije njen najčvršći oslonac.

Anđela ima mutaciju gena CDKL5 i istoimeni sindrom. Zbog toga je napravila tek nekoliko koraka kada je imala između četiri i pet godina. Danas je njen život između kreveta i invalidskih kolica. Ne govori, nosi pelene, jede pasiranu hranu, ima epileptične napade…

Svet dvanaestogodišnjeg Jakova pred očima je taman, jer ne vidi. Uprkos tome, on ide u redovnu školu, odličan je đak, lepo peva, bavi se sportom i odrasta uz četiri godine stariju sestru.

Godine traženja odgovora

Prvi epileptični napadi pojavili su se kada je Anđela imala tri meseca. U početku je delovalo da će antiepileptična terapija rešiti problem. Ali već oko šestog meseca, roditeljska intuicija, ona koja uvek stiže pre medicinskih nalaza, počela je da upozorava Suzanu da nešto ozbiljnije stoji iza napada. Kada je devojčica napunila godinu dana, odstupanja od vršnjaka bila su očigledna. I tada počinje borba, ona koju mnogi roditelji u Srbiji poznaju: borba za dijagnozu, borba za informaciju, borba za pravo na lečenje.

Ta borba je od početka bila teška, a sam put od prvih simptoma do konačne dijagnoze godinama dug, neizvestan i pun različitih predviđanja. Dok su jedni lekari govorili da je pred njima teško, ograničeno detinjstvo, da će živeti svega nekoliko godina, drugi su pričali da će prohodati i da terapije nisu potrebne. To je, kaže Suzana, bilo najteže. „Jednostavno, ne znaš sa čime se boriš. Jedni kažu da ima tri godine života, drugi da je sve u redu.”

Godinama su se kretale između ordinacija, kontradiktornih mišljenja i beskrajnih analiza. Tek 2015. godine dobijaju potvrdu – Anđela ima mutaciju CDKL5 gena, jednu od najređih i najtežih formi genetske epilepsije. Bila je prvo registrovano dete sa tom dijagnozom u Srbiji. Sada istu dijagnozu ima još jedna devojčica.

U moru ispitivanja, Anđelina doktorka je prva posumnjala da se radi o ovoj bolesti. „Usputno mi je na kontroli rekla da sumnja. Zapisala sam na nekom papiru”, priseća se Suzana te 2012. godine. Bila je to i za njenu doktorku nova bolest.

Suzana tu staje na trenutak, seća se kako je sama, u vreme kada na internetu nije bilo obilja informacija, tražila stručne tekstove po svetu, upoređivala simptome, slala uzorke u američku laboratoriju. „Skupljala sam novac i uspela. Kada sam rekla doktorki da želim da platim analizu, rekla mi je da se možda ne radi o tome, da su šanse polovične i opisala mi je kao da tražimo iglu u plastu sena. Nadala sam se da možda nije reč o ovom sindromu, ali sam u drugoj deci i roditeljima iz inostranstva na koje sam nailazila, prepoznavala moje dete”, priseća se Suzana.

Analizu u Americi je sama platila, a onda je stigla i potvrda – Anđela zaista ima CDKL5. Sve do tada, postojala je trunka nade da se radi o izlečivoj bolesti. „Imamo jednu od najdivnijih doktorki koja je meni na najpristupačniji i najbezbolniji način saopštila dijagnozu i predočila mi sve”, navodi Suzana.

Usledile su godine boravka po bolnicama, usled teških epileptičkih napada. Oni su se, kao što je i očekivala na osnovu priča drugih roditelja, smanjili oko Anđeline 11. godine. „Njeno psihomotoričko stanje se nije promenilo, ali se poboljšalo kada je reč o epileptičkim napadima. Sada ih ima retko i kratkotrajni su.”

Dok prolazi kroz sve to, Suzana je postala samohrani roditelj, izgubila bivšeg supruga koji nikada nije pružio podršku, i sama se borila sa karcinomom materice. Uprkos svemu, Anđela i danas jede pasiranu hranu, diše bez mehaničke ventilacije i ima kontrolisane napade – što je redak ishod za ovu dijagnozu. „Bilo je uspona i padova. Mi smo živeli u neznanju, ali smo iz tog neznanja izvukli maksimum”, kaže Suzana.

Osim nje, o Anđeli brinu i Suzanini roditelji, bez kojih bi njena borba bila još teža. „Ovo nije samo Anđelina bolest, ovo je bolest čitave naše porodice. Ja patim što ona pati, moji roditelji pate što pati njihovo dete i unuče”, kaže Suzana.

Dok govori, čuje se glas dvogodišnje devojčice. U međuvremenu, Anđela je dobila sestru. „Druga devojčica je čitavoj porodici vratila osmeh i radost. Meni je dala nadu za život. Ona je sada već svesna i oseća se posebno važno kada može da pomogne nešto oko Anđele. Uzme četku i očešlja je i sva je važna zbog toga.”

Suzana i Anđela žive mesečno od 38.000 dinara tuđe nege i pomoći, a mama ove 14-ogodišnje devojčice kaže da podrška sistema ne postoji.

Druga priča, isto čekanje

Sličnu neizvesnost, ali u potpuno drugačijem obliku, godinama nosi i Jovana Mladenović. NJen sin Jakov rođen je kao zdrava beba, miran, napredan. U prva dva meseca njegovog života ništa nije ukazivalo na problem, dok pedijatrica nije primetila da ne prati pogledom. To je bio mali, jedva vidljiv znak, ali dovoljan da se roditeljski mir zauvek preokrene.

Ispitivanja su se nizala, snimci bili uredni, oftalmolog potvrdio da je sve u redu, a dete i dalje nije reagovalo na svetlo. Tek sa 11 meseci, pod punom anestezijom, otkriveno je da Jakov ima urođenu distrofiju retine. Ništa se nije moglo učiniti operacijom, pa Jakov nikada nije video, niti će ikada progledati.

„Rekli su nam: vodite ga kući i osposobite za život. A samo pre nekoliko nedelja sumnjali su da ima tumor. Doktorka nam je tada izgovorila da je bolje da između dva zla biramo da je samo slep. To je rečenica koju nikada ne zaboraviš”, navodi Jovana.

Bio je to udarac, ali se Jovana brzo uzdigla. Jakov ne vidi, ali razume, oseća, brzo uči. Bio je intelektualno ispred vršnjaka, govorio ranije, pamtio bolje, postavljao pitanja. „On ne zna šta znači videti. On ne pati zbog toga, jer ne zna šta nema. Zato sam rešila da nas to što ne vidi, ni u čemu neće sputavati.”

Ali sistem jeste pokušao da sputava. Kada su hteli da ga upišu u vrtić, rečeno im je: „Da vaše dete vidi, sutra bi krenulo”. Kasnije, u specijalnoj školi, devojčica koja ima isti problem, na Jovanino pitanje šta je radila prethodnog dana, rekla je da je jela bombone i vrtela se u krug. Jovana je tada donela jednu od najvažnijih odluka. „Došla sam kući i vrištala. Rekla sam da ću učiniti sve da njegov život ne bude vrtenje u krug. Neću da dozvolim da nas taj hendikep sputava.”

Jakov danas ide u regularnu osnovnu školu. Odličan je đak, a mama mu pomaže u savladavanju gradiva. Zbog problema koje njeno dete ima, morala je da da otkaz kada je imao pet godina.

Između dve priče – jedan isti put

Naizgled, Anđela i Jakov ne dele ništa zajedničko. Različite bolesti, različite potrebe, potpuno različiti životni putevi. Ali njihove majke dele nešto veoma važno – sate u čekaonicama, suze u bolničkim hodnicima, rečenice koje se pamte po težini, ne po nadi. U jednoj porodici sistem kasni sa dijagnozom, u drugoj sa inkluzijom, ali posledica je ista – teret pada na roditelje.

U njihovim pričama prepliću se ista iskustva. Godine i meseci čekanja na dijagnozu, nedostatak jasnog medicinskog puta, potpuno oslanjanje na roditeljsku upornost, sistemska tišina i finansijska neizvesnost.

Suzana danas odgaja i drugo dete. Kaže da joj je druga devojčica „vratila osmeh”. Jovana svakog dana pokušava da Jakovu otvori vrata sveta – kretanje, putovanja, nova iskustva. „Neko ko nema hendikep nikada ne izađe iz svog sokaka. A ja se trudim da Jakov, iako ne vidi, vidi ceo svet.”

NJihove borbe nisu retke, ali se retko čuju. U zemlji u kojoj roditelji neretko prvi postaju i dijagnostičari, i istraživači, i terapeuti, i udruženja za podršku, priče Suzane i Jovane podsećaju da razvojne teškoće nisu samo medicinski problem, već društveno ogledalo.
One su upozorenje koliko su važni rani skrining, brza dijagnostika, inkluzija i finansijska podrška. Ali su i dokaz da roditeljska snaga ume da pomeri granice čak i onda kada sistem stoji u mestu.

Ovaj tekst nastao je u okviru projekta „Glas nevidljivih heroja: Borba roditelja za bolju budućnost dece sa smetnjama u razvoju” koji sprovodi Centar za profesionalizaciju medija i medijsku pismenost (CEPROM), a koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva informisanja i telekomunikacija. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu i ovom tekstu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.