Šta je hronična kožna bolest hidradenitis supurativa i kako se leči?

Hidradenitis supurativa (HS) je jedno od najtežih hroničnih dermatoloških oboljenja koje pogađa pretežno mlade ljude i dovodi do intenzivnog bola, fizičkih ograničenja i društvene izolacije. Pacijenti često čekaju i čitav niz godina na tačnu dijagnozu, a inovativne terapije koje bi im značajno poboljšale život i dalje nisu dostupne o trošku zdravstvenog osiguranja. Upravo na ove izazove ukazali su stručnjaci i pacijenti na današnjoj konferenciji za medije u Beogradu, posvećenoj prepoznavanju i lečenju HS-a.

Prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije, kaže da ova bolest izaziva bolne i gnojne „čireve“ koji cure i neprijatno mirišu, dolazi do stvaranja potkožnih tunela, ožiljaka, što značajno smanjuje pokretljivost, s obzirom da se promene nalaze u velikim pregibima. Za pacijente ovo oboljenje znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i društvenom izolacijom. Pacijenti često mešaju simptome ove bolesti sa uraslom dlakom ili aknama, stoga je vrlo bitno da, ukoliko se „bubuljice“ jave u pregibnim regijama, što pre zatražiti pregled dermatologa.

HS je jedna od najtežih hroničnih dermatoloških bolesti, a čak 97% pacijenata trpi intenzivne bolove, dok 88% pati od neprijatnog mirisa. Seksualna disfunkcija pogađa čak 61% obolelih, pacijenti se suočavaju sa depresivnim stanjima, a stopa samoubistava je dvostruko veća u poređenju sa opštom populacijom, što dodatno opisuje emocionalni i psihološki teret bolesti. Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogoršanja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49% – navodi prof. dr Nikolić.

HS predstavlja ozbiljno opterećenje za zdravstveni sistem. Pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući i čitav niz godina, što pogoršava kako njihovo fizičko stanje, tako i mentalno zdravlje. Ovaj prolongirani proces dijagnoze i neadekvatno lečenje vode ka čestim hospitalizacijama, dugotrajnim bolovanjima i velikim troškovima lečenja, čineći HS ogromnim socioekonomskim teretom.

Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, načelnice ženskog odeljenja Klinike za dermatovenerologiju UKCS, tretman HS-a u Srbiji je daleko od zadovoljavajućeg. Savremena terapija nije dostupna, te se ova bolest, uprkos naporima lekara, veoma teško leči. Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju protivupalno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju.

Inovativne terapije koje bi značajno poboljšale kontrolu bolesti i smanjile troškove lečenja, postoje i registrovane su u Srbiji, ali nisu dostupne pacijentima sa HS o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO).

„Ova vrsta terapije se nalazi na listi lekova za druge bolesti (indikacije), što onemogućava njenu primenu u HS-u po članu 9. Struka se zalaže za uvođenje ove terapije na Listu lekova, kako bi pacijenti dobili šansu za bolji i kvalitetniji život, posebno uzimajući u obzir da se radi o mlađoj i radno aktivnoj populaciji. Pacijenata ima malo pa se njihov glas ne čuje dovoljno. Procena struke je da pacijenata sa HS-om kojima je sada neophodna ova vrsta terapije ima manje od 400, te njihovo lečenje ne bi predstavljalo veliki izdatak za sistem, a za pacijente bi značilo nadu i šansu za dostojanstven život“, navodi prof. dr Milinković Srećković.

Važno je naglasiti da operacija nije krajnje rešenje, već deo planiranog, multimodalnog pristupa, smatra prof. dr Milan Stojičić, direktor Klinike za plastičnu hirurgiju UKCS.

On tvrdi da u kliničkoj praksi susreću pacijente sa oboljenjem hidradenitis suppurativa (HS) kod kojih bolest ostavlja dugotrajne posledice na koži i potkožnim tkivima, često uz narušenu funkcionalnost i kvalitet života.

„Kada su prisutne dugotrajne, bolne promene koje ne reaguju na dostupne konzervativne pristupe, uz formiranje sinusnih traktova, ožiljaka i gubitak arhitekture kože, uključivanje plastično-rekonstruktivne hirurgije postaje važan deo lečenja. Naš cilj je jasan: smanjenje bola, kontrola aktivne upale u saradnji sa dermatologom i funkcionalna rekonstrukcija regije kako bi se pacijentu olakšalo kretanje i obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Operacije su zahtevne zbog kompleksnih lezija, sklonosti infekcijama i produženog zarastanja, pa je neophodan pažljiv plan i bliska interdisciplinarna saradnja pre, tokom i posle zahvata“, ističe direktor Klinike za plastičnu hirurgiju UKCS.

Prema njegovim rečima, preoperativna terapija može pomoći u smanjenju upale i veličine lezija, što olakšava hirurški zahvat i smanjuje rizik od komplikacija tokom operacije. Postoperativna terapija je važna za kontrolu upale i sprečavanje ponovnog javljanja bolesti. Kombinacija hirurškog zahvata sa sistemskom terapijom može značajno smanjiti stopu recidiva i poboljšati dugoročne ishode za pacijente. Ovaj multimodalni pristup, koji uključuje koordinaciju između dermatologa, hirurga i drugih specijalista, omogućava sveobuhvatno lečenje HS-a i poboljšava kvalitet života pacijenata.

„Izazovi su brojni: heterogenost lezija, rizik od infekcije i sporije zarastanje. Upravo zato insistiramo na individualizovanom planu – od odabira obima intervencije do rekonstruktivnih tehnika – uvek uz realna očekivanja i jasan plan praćenja. Važno je da pacijenti dobiju pravovremenu procenu, da se obezbedi kontinuitet lečenja i da zajednički radimo na dostupnosti savremenih terapija koje dopunjuju hirurške procedure i pomažu da se smanji teret bolesti“, objašnjava prof. dr Milan Stojičić.

Ivana Čolović, koja već 15 godina živi sa ovim oboljenjem. Prvih šest godina nije znala od čega boluje, dok joj plastični hirurg konačno nije postavio dijagnozu. Ivana je uključena u program donacije biološke terapije.

Tokom tog perioda, prošla je kroz dve hirurške intervencije pre nego što je započela sa lečenjem kod dermatologa. HS je promenio sve u njenom životu. Nije bilo dana kada nije osećala bol ili se suočavala sa ograničenjima u obavljanju svakodnevnih aktivnosti.

„Kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na more – sve je postalo izazov“, kaže Ivana.

Većina pacijenata koje Ivana poznaje nije u mogućnosti da radi zbog uticaja ove bolesti. Bolovi i depresivno stanje su bili stalno prisutni, ali Ivana je uspela da ih prevaziđe zahvaljujući svojoj snazi i podršci porodice.

Njeno iskustvo sa dostupnom terapijom nije bilo ohrabrujuće. Vidovi terapije koje su joj ponuđeni nisu dali željene rezultate, simptomi nisu jenjavali, a ponekad su se čak i pogoršavali.
Međutim, sve se promenilo kada je uključena u program donacije biološke terapije. Nakon što je počela sa ovim tretmanom, primetila je značajno poboljšanje. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Sada može da funkcioniše normalno, što ranije nije mogla ni da zamisli.

Međutim, biološka terapija koja je Ivani pomogla nije dostupna svim pacijentima u Srbiji. Mnogi pacijenti nemaju pristup ovoj inovativnoj terapiji zbog nedostatka podrške i finansijskih sredstava.

Udruženje HS Derma se obratilo RFZO-u sa molbom da se inovativna terapija uključi na Listu lekova kako bi se svim pacijentima kojima je potrebno omogućilo adekvatno lečenje.