Foto: BETAPHOTO/DRAGAN GOJICMarija Marinović iz Zaječara mama je sedmogodišnjeg dečaka obolelog od izuzetno retke genske bolesti Sindroma duplikacije 15 hromozoma (15q 11.2), čija je učestalost – jedno dete na 30.000 dece.
Marija želi da priča pod punim imenom i prezimenom jer se bori za svoje dete, ne samo u rodnom gradu, već i Beogradu.
Odluku je donela jer hoće da ukaže da „se može iako je bezgranično teško“, da roditelji u sličnoj situaciji ne klonu iako nemaju nijedan sekund slobodnog vremena, bez institucionalne i svake druge podrške su, a život zna da priredi nezamislive prepreke koje su naizgled nesavladive.
Da stvar bude komplikovanija, Marijin suprug je pre dve godine dobio multipla sklerozu, progresivan oblik, i kreće se pomoću hodalice. Marija ne može da radi.
Bolest deteta presekla dotadašnji život
„Ali, guramo nekako“, kaže ona za Danas i priseća časova kada joj je bolest deteta „presekla“ dotadašnji život.
„Trudnoća je bila uredna, kontrolisana. Porođaj prirodan. Sin je dobio najviše ocene na rođenju (Apgar skor prim. aut.) Ništa nije ukazivalo te 2017. godine šta će uskoro da se desi. Kada je moj sin ušao u peti mesec, primetila sam da ne drži glavicu, da je postao nekako zamišljen, da dobija neki čudan ponavljajući gest. Vidim da nešto nije u redu, ali pedijar nije prepoznao ništa. U razvojnom savetovalištu, srećom, to je privuklo pažnju drugog pedijatra kome sam donela snimak svoga sina. Rekla je da su najverovatnije u pitanju infantilni spazmi, oblik epilepsije“, priča ta mama za Danas.
Tražila je, kako dodaje, odmah uput za Institut za majku i dete u Beogradu, a potom ga je vodila i u druge zdravstvene institucije u glavnom gradu, gde su potvrdili da su u pitanju napadi epilepsije, propisali lek antiepileptik koji ih je odmah „umirio“.
„Dva meseca kasnije kreću nesanice. Sin nije uopšte spavao po 60 sati. Slali su nas nekoliko puta zbog toga na Institut gde su rađena sva ispitivanja. Tada je počela priprema da se njegova krv pošalje u inostranstvo na analize na neke od genskih bolesti. U januaru 2018. su nam uzeli krv i rekli da se čeka, ali na sreću, te analize su bile moguće da se urade u Institutu i dobili smo dijagnozu dva meseca kasnije“, priča ona.
Nesanice u trajanju od 60 sati
I tako je prošlo skoro pola godine, priča Marija, a njen sin je imao te nesanice koje su trajale po 60 sati.
„Bile su iscrpljujuće. Pred kraj tog intervala, dete je gledalo negde iznad moje glave, kao da je u svom svetu i posmatra nešto što samo ono vidi. Nije normalno da toliko dugo dete ne spava, čekala sam da mu stane srce, prestane disanje, jer organizam to ne može da podnese. Od početka bolesti sin od simptoma ima takozvanu centralnu hipotoniju, tonus mišića mu je slab i usporen psihomotorni razvoj. Sa dve i po godine je prohodao, nakon mnogo vežbi. Intelektualni razvoj je slabiji. Prisutan je u realnosti, krenuo je u specijalnu školu, nemamo dijagnozu autizma jer smo tokom korone prekinuli istraživanja i na autistični spektar. Epilepsija je pod kontrolom“, objašnjava ta majka.
Prema njenim rečima, te nesanice izazvao je prvi antiepileptik, a potom je promenjen i njen sin sada može da spava.
Na pitanje kako je živeti u gradu u unutrašnjosti i biti mama deteta s retkom bolešću, da li postoji zdravstvena, socijalna ili neka druga podrška, Marija odgovara:
„Nemam podršku. Mislila sam da je 2018. godine postojao registar za obolele od retkih bolesti. Ali, nije. On nije registrovan. Saznala sam nedavno da je država opredelila jednokratnu pomoć porodicama i obolelima od retkih bolesti u vidu vaučera preko prijatelja, koji su mi slali linkove s tom informacijom. Na sajtu Ministarstva za brigu o porodici stoje obrasci koje bi trebalo da popunimo, ali i lista retkih bolesti koja je, možda, starija, tamo nema dijagnoze moga sina“.
Nema nikakve podrške
Kako Marija dodaje, posle mnogo pokušaja da sazna kako da se prijavi za tu pomoć i registruje sina u nacionalni registar, uputili su je na lekare koji vode dete „da ga oni prijave“.
„Košta me život. Morala sam da počnem da vozim, jer sina svuda vozim. Ne mogu da radim jer moram da budem uz njega 24 sata. Čini mi se da nikad neću moći da radim, odnosno mrdnem iz ove situacije. U Zaječaru nema ličnih pratioca koje ima svaki centar za socijalni rad. Sa preporukom komisije se javite zaječarskom Centru za socijalni rad, a oni vam kažu da nemaju tu uslugu. Tako je bilo do pretprošle godine. Potom je na sednici Skupštine Zaječara rečeno da će uvesti tu uslugu, ali da im finansije dozvoljavaju da budu samo dva lična pratioca u celom Zaječaru“, objašnjava ta mama.
Ko je čuo od roditelja dece sa posebnim potrebama za tu odluku, dodaje, išao je u Centar za socijalni rad, ali ja nemam vremena da svraćam tamo svakodnevno.
„Valjda bi trebalo da vode evidenciju o nama, uzmu nam telefone, obaveste kada će da raspišu konkurs. Predala sam zahtev za sina, ali sam odbijena u decembru prošle godine. Mislim da je razlog izostanka institucionalne podršeke neznanje nadležnih o tome kakva je naša borba“, priča ona.
Za obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti, koje se odvija uglavnom u Beogradu, kada se iznosi statistika i šta je država dosad radila, Marija kaže da je – licemerno.
„Strah me je da ostanem bez roditelja“
„Prethodnih godina nisam ni znala da se to obeležava. Ove sam čula za to. Nema podrške na lokalnom nivou. Moj sin je sve vreme aktivan. Ne mogu pogled da skinem sa njega. Ako moram negde da otrčim, moji roditelji preuzimaju brigu. Živim sa njima u zajednici zbog toga jer moraju oboje da paze na dete, odnosno ako neko od njih mora u toalet, onda drugi da je prisutan pored moga sina. Plašim se kada budu umrli, jer su već stari, da će moj život postati nemoguć. Osećam umor“, iskrena je ona i dodaje:
„Za oboljenje moga sina i još jedno slično trenutno se rade istraživanja u inostranstvu, nadamo se dobrim rezultatima“.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
