retke bolesti

Deo prihoda deci oboleloj od retkih bolesti

Povodom proslave 40-godišnjice prvog Happy Meal obroka, McDonald’s će ugostiti decu iz Udruženja Radost deci i Svratišta i pokloniće im kolekcionarski set od 15 igračaka.

Srbija uskoro dobija Nacionalnu strategiju za retke bolesti

Pomoćnica ministra zdravlja Srbije Sladjana Đukić izjavila je danas da će Nacionalna strategija za retke bolesti za period od 2019. do 2023. godine, o kojoj trenutno stručno mišljenje daju nadležni organi, uskoro biti usvojena.

Strategija čeka „ocenu“ Ministarstva finansija

Za prethodnih pet godina, u 25 zemalja istočne Evrope donete su nacionalne strategije i planovi za retke bolesti, ali tek predstoji mukotrpan rad da oni ne ostanu mrtvo slovo na papiru i da počnu ili nastave da se adekvatno primenjuju, rekla je danas Viktorija Hadli iz Velike Britanije (Eurordis), na Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i uz podršku pomenute krovne organizacije Evrope.

Povećana sredstva za lečenje retkih bolesti

Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici Odluku o izmenama Finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za 2018. godinu, navodi se u saopštenju.

Broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji oko 450.000

U Beogradu je danas održana Regionalna konferencija “Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka rešenju”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije,(NORBS) uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, a u okviru evropskog projekta Europlan.

Smrtna presuda, a ne mora

Roditelji čija su deca obolela od genetski uslovljene retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) život provode od očaja do nade i nazad. Sada se u Srbiji bore za primenu leka koji će deci rođenjem osuđenoj na ranu smrt ublažiti tegobe, produžiti im život, a u slučaju pravovremene primene i osposobiti ih za koliko-toliko normalan život. Sa čim se suočavaju porodice sa SMA-decom, istraživala je Bojana Milovanović