Svake godine u Srbiji desetinama ljudi dijagnostifikuje se vrsta kancera krvi pod nazivom mijelodisplastični sindrom, od koga oboleli umiru u roku od tri do pet godina.
U organizaciji udruge Kolibrići i uz podršku udruženja SMA Srbija i Stop SMA Severna Makedonija okupili su se stručnjaci iz regiona kako bi podigli svest o spinalnoj mišićnoj atrofiji i razmenili potrebna iskustva.
Procenjuje se da u Srbiji oko 400.000 osoba živi sa dijagnozom nekog retkog oboljenja ili stanja, saopštio je Batut povodom Međunarodnog dana retkih oblasti.
Povodom proslave 40-godišnjice prvog Happy Meal obroka, McDonald’s će ugostiti decu iz Udruženja Radost deci i Svratišta i pokloniće im kolekcionarski set od 15 igračaka.
Da li su obolelima od retkih bolesti u Srbiji dostupne neophodne terapije? Istraživanja pokazuju da inovativni lekovi nedostaju, jer za tako nešto izostaju finansijska sredstva.
Pomoćnica ministra zdravlja Srbije Sladjana Đukić izjavila je danas da će Nacionalna strategija za retke bolesti za period od 2019. do 2023. godine, o kojoj trenutno stručno mišljenje daju nadležni organi, uskoro biti usvojena.
U Srbiјi оkо 450.000 оsоbа živi sа nеkоm rеtkоm bоlеšću. Оvе bоlеsti su čеstо živоtnо ugrоžаvајućе, hrоničnе, prоgrеsivnе i znаčајnо nаrušаvајu kvаlitеt živоtа оbоlеlih i njihоvih pоrоdicа.
Za prethodnih pet godina, u 25 zemalja istočne Evrope donete su nacionalne strategije i planovi za retke bolesti, ali tek predstoji mukotrpan rad da oni ne ostanu mrtvo slovo na papiru i da počnu ili nastave da se adekvatno primenjuju, rekla je danas Viktorija Hadli iz Velike Britanije (Eurordis), na Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i uz podršku pomenute krovne organizacije Evrope.
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici Odluku o izmenama Finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za 2018. godinu, navodi se u saopštenju.
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da Srbija sve više izdvaja za lečenje pacijenata koji boluju od retkih bolesti i da je ove godine za tu namenu obezbeđeno 1,5 milijardi dinara.
U Beogradu je danas održana Regionalna konferencija “Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka rešenju”, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije,(NORBS) uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, a u okviru evropskog projekta Europlan.
Roditelji čija su deca obolela od genetski uslovljene retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) život provode od očaja do nade i nazad. Sada se u Srbiji bore za primenu leka koji će deci rođenjem osuđenoj na ranu smrt ublažiti tegobe, produžiti im život, a u slučaju pravovremene primene i osposobiti ih za koliko-toliko normalan život. Sa čim se suočavaju porodice sa SMA-decom, istraživala je Bojana Milovanović
