Foto: Beta/Medija centar BeogradDirektor sektora za lekove i farmako ekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje Željko Popadić kazao je da se danas leči 116 pacijenata obolelih od cistične fibroze i da budžet za lečenje retkih bolesti iznosi 10,2 milijarde dinara.
Država Srbija pre 2012. godine nije se bavila retkim bolestima i nije postojao sistemski pristup za lečenje retkih bolesti. Posle 2012. godine formiran je budžet za retke bolesti što je omogućilo da se država uključi u lečenje određenih ljudi pogođenih ovim bolestima. Od tada, budžet je povećan 78 puta, rekao je Popadić na okruglom stolu Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije – “Život sa cističnom fibrozom pre 2012. godine i danas”.
Kako je dodao, trenutno se leči 925 pacijenata obolelih od različitih vrsta retkih bolesti.
Kada je reč o cističnoj fibrozi, dodao je, prekretnica je 2021. godina, jer se tada pojavila inovativna terapija.
Tada je uvedeno 13 pacijenata na terapiju, a danas lečimo 116 pacijenata koji imaju cističnu fibrozu, naglasaio je Popadić.
Prema njegovim rečima, i na polju dijagnostike postignut je napredak kada je uveden obavezan skrining na cističnu fibrozu.
On je kazao da su o trošku države obezbeđenja i medicinsko-tehnička pomagala, kompresorski inhalator, ventilator za mehaničku ventilaciju u kućnim uslovima, i još mnogo toga.
Predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Dajana Raškaj kazala je da su se pacijenti pre 2012. godine lečili “po principu slobodne volje”, odnosno bez jasnih protokola, savremene dijagnostike i savremenih lekova.
Danas imamo nacionalne smernice za lečenje ove dijagnoze, dostupne inhalacione lekove, dostupnije enzime, savremeniju dijagnostiku kao i neonatalni skrining, rekla je ona.
Kako je dodala, od 2023. godine postoji pristup modulatornoj terapiji za deo pacijenata.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski pozvala je udruženja da konkurišu na stalno otvorenom konkursu ministarstva na čijem je čelu, koji je otvoren do septembra za različite projekte udruženjima.
Više od 400 miliona dinara su ukupna sredstva izdvojena za stalni i programski konkurs, rekla je ona.
Ministarka je najavila da planiraju sistemska rešenja za sledeću godinu, odnosno da će ove godine otvoriti dijalog sa svim udruženjima koje zastupaju lica obolela od retkih bolesti i udruženja koja zastupaju decu sa smetnjama u razvoju, mlade i odrasle.
Milica Đurđević Stamenkovski je kazala da rade na promociji subvencijama za samozapošljavanje koje iznose 380.000 dinara, a za osobe sa invaliditetom iznose 420.000 dinara.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
