„Izgubila sam sedam kilograma za mesec dana“: Kako žive u Srbiji oboleli od zapaljenske bolesti creva?

Nada Brković, 28-ogodišnja devojka veći deo svog života boluje od Kronove bolesti. Kako kaže za Danas, sa 11 godina je saznala kada su joj posle tri godine “lutanja” po lekarima postavili dijagnozu na Institutu za majku i dete.

“Sa osam godina sam se javila lekaru u Kragujevcu nakon što su mi se pojavili hemoroidi, pražnjenje postalo jako bolno, stolica je crne boje i jako neprijatnog mirisa, izgubljenih sedam kilograma za mesec dana, povraćanja skoro svakoga dana i bez apetita ni za hranom ni za pićem. Tada sam prvi put odnela stolicu na analizu i izvadili su mi rezultate krvi ali u Kragujevcu i pored tih analiza, rektalnih pregleda, mog opšteg fizičkog i psihičkog stanja koje se pogoršavalo nisam bila upućena niti konstatovana kao bolesnik. Govorili su da je sve u redu sa mnom. Dok nisam otišla na pravo mesto gde su odmah pretpostavili od čega bolujem, a nakon 10 dana je potvrđeno pregledima i analizama”, priseća se Nada Brković.

Priznaje da život sa ovom bolešću nije nimalo lak i da sami prvo sebi morate da budete lekar.

“Kada ste tako mali niko vam ne kaže da je moguće da dođe do milion komplikacija, da uz nju idu i psihosomatski problemi, da je potreban skoro 24-oro časovni nadzor nad samim organizmom, da vam se život i navike moraju promeniti (u većoj ili manjoj meri), da nije svaki organizam isti i da sami prvo sebi morate da budete lekar a onda i da slušate vaše lekare kako bi vam bilo bolje i kako bi mogli da funkcionišete. Tada mi je rečeno samo da izbegavam mlečne proizvode i da je bolest doživotna, sve ostale (teže ili lakše) informacije sam saznavala kroz period bolovanja”, navodi naša sagovornica.

Ističe da je za osobu koja boluje od ove bolesti neophodno da ima tim ljudi koji pruža podršku od porodice, roditelja, prijatelja, doktora, psihoterapeuta, nutricioniste…

“Potrebno vam je razumevanje pre svega od sebe za sebe a onda i za sve prepreke koje se mogu naći na ovom putu. Treba imati snage i biti najjača osoba u vašem okruženju baš vi, jer niko drugi vas neće tako podići kao što vi možete sebe kada dođu teški dani i prođe vreme poseta a vi opet ostanete sami u toj bolničkoj sobi. Treba vam samopouzdanje da stanete iza svoje dijagnoze pred svojim partenerom, prijateljem, porodicom, državom i ne dati na sebe i izboriti se za svoja prava, koja u našem slučaju nisu uvek ispoštovana kako je to zapisano a neka nisu ni definisana na pravi način. Život sa IBD-jem je težak i surov ali je i lep, kao i svaki”, nastavlja ona.

Kod Olivere Ćulibrk stomačne tegobe počinju sa 12 godina, nakon stresnog perioda u porodici. Imala je, kako kaže, različite simptome od teške opstipacije, nadimanja nakon svakog obroka do manjka apetita. S obzirom na to da su joj, kako navodi, svi nalazi bili uredni, lekari su njeno stanje prvo pripisivali sindromu nervoznog creva.

“Ova dijagnoza potvrđena je kolonoskopijom, na koju su me uputili sa 18. godina, kako na sluzokoži creva nisu nađene nikakve promene koje bi ukazale na zapaljenje. Sa 24. godine počinjem da primećujem krv u stolicu, isprva to pripisujem hemoroididma. Međutim, krvarenje nije prestalo i odlučujem da se javim gastroenterologu. Kompletnu dijagnostiku, sa kolonoskopijom, obavila sam kod prof. dr Dina Tarabara, on mi je postavio dijagnozu ulceroznog kolitisa (zapaljenje sluzokože debelog creva), a zatim lečenje nastavljam u IBC centru u KBC “Dr Dragiša Mišović”-Dedinje”, navodi Olivera za Danas, naglašavajući da sindrom nervoznih creva nije preduslov za ulcerozni kolitis.

Problem je, kako kaže, što se pacijentima simptomi Krona ili Ulceroznog kolitisa preuranjeno pripisuju sindromu nervoznog creva bez da je određena kompletna dijagnostika koja uključuje i kolonoskopiju.

“Kod mene je situacija takva da ja sada živim sa obe dijagnoze. Ja na dijagnozu nisam čekala dugo. Od momenta kad sam primetila prve simptome, do momenta kad sam krenula sa terapijom prošlo je svega šest meseci. Ali to nije pravilo – moj slučaj je izuzetak. Kada idete standardnim putem i krenete od lekara opšte prakse, izuzetno dugo vremena prođe dok dobijete dijagnozu. U proseku oko pet godina, a ima primera da se na dijagnozu čeka i mnogo duže – zavisi i od toga gde živite, šta vam je od dijagnostičkih procedura dostupno u vašem kraju i kakvo iskustvo imaju lekari”, objašnjava Olivera.

Sada je na biološkoj terapiji na koju dobro reaguje i trenutno nema simptome, ali kaže to “na oko izgleda da funkcioniše kao prosečna zdrava odrasla osoba”.

“Zaposlena sam, bavim se sportom, volim da kažem da imam ispunjen život, jer se zaista tako i osećam. Međutim, komplikacije koje sam doživela tokom lečenja, ostavile su neke posledice. Moje lečenje ne uključuje samo biološku terapiju, pa su troškovi održavanja dobrog stanja izuzetno visoki. S obzirom na to da sam na biološkoj terapiji, sklonija sam infekcijama, tako da u periodima epidemija sezonskog gripa uglavnom radim od kuće, što mi je omogućeno zahvaljujući razumevanju mog poslodavca i prirodi mog posla. Ali pouzdano znam da većina pacijenata nema tu sreću, pa je zasnivanje radnog odnosa i održavanje istog veliki izazov”, priča Olivera.

I ona se slaže da je osim podrške, koja je bitan faktor u lečenju, važno i da osoba prihvati svoju dijagnozu, i od nje ne beži.

“Zato je ključna i psihološka podrška koja bi trebalo da bude deo svakog interdisciplinarnog tima koji leči osobu koja boluje od zapaljenske bolesti creva, što na žalost nije slučaj, pa su pacijenti primorani tu pomoć da potraže sami, što je veliki finansijski izdatak”, dodaje ona.

Oboleli bez statusa invaliditeta

Nada i Olivera danas pomažu i drugima u okviru Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije – Ljiljan Đaković.

“Susrećemo se sa diskriminacijom naših prava na radnom mestu, sa nerazumevanjem okoline za naše potrebe, sa neolakšavanjem života od strane nadležnih organa pri lečenju i što se tiče nedostupnosti terapija i što se tiče učestalog vađenja uputa i administrativnih obaveza kao i sa nepriznavanjem naše bolesti u stepen invaliditeta, jer ovo i jeste nevidljivi invaliditet. Jako bi nam pomoglo da nas neko iz nadležnih institucija prepozna, uzme u razmatranje naše dopise, inicijative, urgencije, akcije, projekte i poruke koje svime time konstantno šaljemo u vidu potrebe za pomoći i da se pozabave zajednicom IBD bolesnika kao jednopravnim članovima ovog društva”, poručuje Nada Brković.

Olivera Ćulibrk ukazuje da od zapaljenskih bolesti creva najčešće obolevaju mladi ljudi i da se prvi simptomi ispolje već do 20-ih godina, te da nepravilno lečenje može da utiče na sposobnost osobe da se školuje, radi, zasniva porodicu.

„Iako je situacija značajno bolja nego pre 10 godina, i dalje postoje problemi sa nedovoljnom informisanošću kako lekara na nivou primarne zdravstvene zaštite, pa tako čak i gastroenterologa na nivou sekundarne zdravstvene zaštite. Takođe, iako nam je RFZO u poslednjih 10 godina omogućio lečenje savremenim biološkim terapijama, Lista lekova dostupna kod nas i dalje ne prati evropski standard, u vezi sa time Udruženje UKUKS-Ljiljan Đaković je 19. maja podnelo dopis za proširivanje liste. Kod pedijatrijske populacije izazovi su još veći, jer im je još manje terapija dostupne preko Liste nego kod adultne populacije”, navodi Ćulibrk i dodaje da bi im mnogo olakšalo kada bi im uputi za dnevnu bolnicu važili za period trajanja lečenje, kao što je već omogućeno osobama na dijalizi, radio i hemoterapiji.

Za razliku od mnogih zemalja EU, u Srbiji zapaljenske bolesti creva nisu prepoznate kao osnov za priznavanje statusa invaliditeta.

“Neophodno je to regulisati zakonom, ali ne samo kao status koji je mrtvo slovo na papiru, već šta iz njega proizilazi. Uz to, ono što većina zemalja EU takođe ima, jeste kartica za parkiranje na invalidskom parking mestu, zatim kartica za prioritetan pristup toaletima”, dodaje ona i podvlači da bi i odnos poslodavca prema obolelima sa kompleksnim zdravstvenim stanjima trebalo da bude regulisan, jer to može da otežava lečenje.

“Iako smo prevalili dug put da bi ove bolesti bile prepoznate, da bi se skratlo vreme čekanja na dijagnozu, da imamo dostupne biološke terapije, i dalje nas čeka dug put kako bi svi pacijenti oboleli od zapaljenskih bolesti creva u Srbiji imali podjednake uslove za kvalitetno lečenje i bolji kvalitet života. Uz pravu negu, podršku bližnjih i sistema, život sa zapaljenskim bolestima creva zaista može da bude kvalitetan”, zaključuje Olivera Ćulibrk.