„Vreme da se čuje i naš glas“: Roditelji dece sa autizmom organizuju skupove u četiri grada

Kako su najavili, u Novom Sadu okupljanje je na Trgu slobode, kod spomenika Svetozaru Miletiću. Nakon skupa, učesnici će prošetati kroz centar grada, a ispred zgrade Pokrajinske vlade biće pročitano Otvoreno pismo roditelja dece, mladih i odraslih osoba sa invaliditetom.

U Beogradu, okupljanje počinje ispred Vlade Srbije, odakle će učesnici krenuti u protestnu šetnju do Trga republike, gde će biti pročitano isto pismo kao i u Novom Sadu.

Predlog za ovo okupljanje je dala Tamara Marković, majka dečaka sa autizmom. Ona za Danas kaže da iza njih ne stoji nijedna politička stranka, niti konkretno udruženje, iako su mnoga udruženja pozvana da im se priključe u borbi za bolju budućnost njihove dece.

– Ovo je prvi put da se održi jedan ovakav skup. Roditelji žele da ukažu na potrebu za većom podrškom deci sa autizmom i njihovim porodicama, kao i na nužnost sistemskih promena koje će omogućiti bolju inkluziju i kvalitetniji život. Za poslednjih 30 godina po tom pitanju napravljeni su veoma sitni koraci. Nažalost, mi u Srbiji čak nemamo ni registar osoba sa autizmom, kao ni sa drugim smetnjama u razvoju – navodi naša sagovornica.

Međutim, njihovi zahtevi trenutno se tiču socijalnih usluga, odnosno traže da se usvoji dugo očekivani zakon Roditelj – negovatelj, zatim da deca sa autizmom nakon 18. godine imaju personalnog asistenta, da imaju pravo na stanovanje uz podršku i male domske zajednice. Zahtevaju takođe izgradnju više dnevnih boravaka za decu sa razvojnim smetnjama i bez listi čekanja na iste.

– To je ono što nam je hitno potrebno, jer mi ne znamo šta će biti sa našom decom nakon nas. Moj sin ima 14 godina. Kada bude imao 40 godina ja sa 70 neću moći da brinem o njemu, a da završi u domskom smeštaju, odnosno u stacionaru to je nehumano jer , po priči roditelja čija su deca već tamo, uslovi su katastrofalni. Uglavnom ih bude po desetoro u sobi koja je, recimo, namenjena za četvoro ili petoro dece. Međutim, čak i da želite da dete smestite u dom to je teško. Pitanje je da li ima mesta, da li može, jurite veze…strašno. Nevidljivi smo za sistem, za društvo, totalno smo bačeni sa strane i osuđeni na sebe. Nemamo kome da se obratimo – priča Tamara Marković iz Beograda.

Govoreći o obrazovanju dece sa autizmom Tamara kaže da roditelji neretko i u tom segmentu života nailaze na brojne probleme, od toga da nema dovoljan broj ličnih pratilaca koji je potreban deci sa autizmom bilo da idu u redovne ili specijalne škole, te moraju da se sami snalaze i plaćaju iz svog džepa, do toga da ponekad nema ni dovoljno razumevanja od strane škola.

– Deca sa autizmom i drugim razvojnim smetnjama mogu da idu u redovne škole, ali moraju imati ličnog pratioca. To je u teoriji zamišljeno dobro, ali u praksi je katastrofa. To su deca koja možda ne mogu da ostanu na sve časove, pogotovo ako se uznemire. Moje dete ima ličnog pratioca, ali ono ne može duže da izdrži u školi od tri do tri i po sata. Ima problem sa pažnom, koncentracijom i prosto mora da bude neko od roditelja kući ko će moći da dođe u školu po njega kad ga pozovu, ko će provoditi vreme sa njim kod kuće, ko će mu spremiti ručak, animirati ga, voditi u šetnju. Evo ja sam već devet godina nezaposlena, samo suprug radi – navodi ova majka, ističući da „gomila roditelja dece sa autizmom deli njenu sudbinu“ zato im je na prvom mestu i neophodan zakon Roditelj – negovatelj, koji bi regulisao i materijalni status roditelja koji su sprečeni da rade zbog brige o detetu.

Još jedan problem je nedostatak dnevnih boravaka, zbog čega su deca sa autizmom osuđena da vreme, uglavnom, provode u kući sa roditeljima.

– Moje dete ima jako siromašna interesovanja. Ne drži ga pažnja, svega 3,4 minuta se nečim zanima i to je to. Onda on ustaje sa stola, prošeta malo po sobi, ja mu pustim muziku, nešto pokušam sa njim da radim ali to je kratko. Jedino što voli da izlazi napolje da šeta i voli plivanje. Ima dece i osoba sa autizmom koja imaju hobije, sve zavisi od osobe. Autizam je jedan širok spektar gde imate decu koja su neverbalna, kao moj sin, a imate decu koja su verbalna, ali na primer ne znaju da pređu ulicu, ili ne znaju da zavežu pertlu. Autizam je potpuno neistražen i niko ne zna kako i zbog čega nastaje, ali uglavnom i deca koja su i verbalna i neverbalna, i koja imaju i koja nemaju interesovanja, da li idu u redovne ili specijalne škole, imaju ličnog pratioca ili ne svi imamo kao roditelji iste probleme i potrebe za socijalnim uslugama. Kad god tražimo nešto nikako ne možemo da ostvarimo. Dakle, socijalna politika mora biti bolja – ističe ona.

Kao primer navodi i ostvarivanje prava na tuđu negu i pomoć, za koju kaže da zavisi od lekarske komisije koja procenjuje stanje deteta na osniovu obimne medicinske dokumentacije, koju roditelji, u zavisnosti od komisije, moraju iznova da dostavljaju na svakih godinu dana ili dve.

– Vrlo često i odbijaju ljude, a maltretiraju nas nepotrebnom dokumentacijom, iako kad jednom zvanično dete dobije dijagnozu autizma ili, recimo, Daunovog sindroma, to ne može da nestane. To stanje traje zauvek, ali ima različitih vaza u različitom životnom dobu. Osim toga, moj sin je u julu prošle godine operisao i kičmu. Imao je skoliozu veliki stepen i to smo morali da izguramo. Verujte mi bilo je teško tih deset dana u bolnici, jer detetu sa autizmom koje je tek operisalo kičmu ne možete da objasnite da mora biti miran, da ne sme da se pomera, ali nekako smo to izgurali – dodaje sagovornica Danasa.

Zabrinjava je, kako kaže, pristiže sve više dece koja imaju neki vid razvojnih smetnji, te poručuje da država i društvo što pre treba nešto da poradi za dobrobit te populacije.

– Ne znam šta se dešava ali samo upoznajem nove roditelje dece od 3, 4 godine koji imaju takvih problema. I u školi koju pohađa moj sin, koja je mala i ima samo po dva odeljenja svakog razreda, svake ili svake druge godine dođe po jedno ili dvoje dece sa razvojnim smetnjama. Nekome od njih treba veća nekome manja podrška, ali postoje i teški slučajevi gde je prisutna agresija i autoagresija i gde roditelji ne mogu sami da se izbore, i pored terapije koja je detetu prepisana – zaključuje Tamara Marković i poziva sve građane da se priključe sutrašnjem skupu roditelja u Beogradu i Novom Sadu, jer je „vreme da se čuje i njihov glas“.