Srbija još nema registar dece sa smetnjama u razvoju: Samo tri grada uvela platu za roditelje-negovatelje, a na izmenu zakona čeka se više od decenije

Grad Leskovac je za ovu meru socijalne zaštite izdvojio pet miliona dinara, a gradonačelnik Goran Cvetanović je izjavio da je sa zadovoljstvom prihvaćen predlog opozicije (Odborničke grupe Narodni pokret Srbije), koji će poboljšati život tih porodica.

„Kada kažu iz opozicije da nemamo sluha za njihove zahteve, ovo je direktan dokaz da kada predlože nešto racionalno, gde se kvalitet života diže na novi nivo, mi to usvajamo. Ovo je jedna od tačaka koju smo sa zadovoljstvom prihvatili. Usvajanjem ove Odluke omogućavamo roditeljima da ne samo ostvaruju mesečnu naknadu, već i pravo na penziju“, istakao je gradonačelnik Leskovca na sednici održanoj 27. decembra.

Cvetanović je ukazao na težak položaj roditelja dece kojima je zbog zdravstvenog stanja potrebna stalna nega. Naglasio je da ti roditelji ne mogu da rade, jer njihovo dete ne može da ide u školu ili vrtić, a samo oni mogu da pruže adekvatnu negu.

„Položaj roditelja dece kojima je potrebna 24-časovna nega izuzetno je težak. Niko ne može pružiti veću ljubav detetu nego roditelj. Ponosan sam što je grad Leskovac među prvima prepoznao ovu vrstu problema i stavio u fokus poboljšanje kvaliteta života tih porodica“, rekao je Cvetanović, koji je tada precizirao da pravo roditelja-negovatelja ne isključuje mogućnost ostvarivanja drugih oblika pomoći na koje ta deca i roditelji imaju pravo, uključujući dodatnu materijalnu pomoć koju grad Leskovac pruža porodicama sa decom sa smetnjama u razvoju.

Na pomenutoj sednici odbornici su usvojili i Rešenje o obrazovanju komisije, sastavljene od stručnjaka iz oblasti pedijatrije, socijalnog rada i prava, koja će razmatrati zahteve za ostvarivanje prava na sticanje statusa roditelja-negovatelja.

Narodna poslanica Irena Živković, koja se godinama bori da i roditelji dece sa smetnjama u razvoju u Srbiji dobiju status roditelj-negovatelj kaže za Danas da to ne sme da bude stranačko pitanje i da je spremna da takav predlog podrži i ako ga vladajuća stranka predloži.

– Od 2013. godine razne organizacije, udruženja građana traže taj zakon, koji je ustvari dopuna izmene Zakona o socijalnoj zaštiti, ali pošto se i u regionu svuda usvajalo pod posebnim imenom roditelj-negovatelj tako se i ovde zove da bi zaživelo. Narodnoj skupštini predato je još 2013. godine 60.000 prikupljenih potpisa građana, međutim ni tada se nije našlo na dnevnom redu iako zakon kaže da bi trebalo sa tolikim brojem potpisa. Predlog te izmene zakona i u ovom sazivu parlamenta predala je ponovo Stranka slobode i prvde, dva-tri meseca kasnije sličan predlog uputila je i Socijalistička partija Srbije, a uskoro će i Radnička partija koja je u nastajanju. Nadam se da bi za budžet 2026. godine i to moglo da dođe na red – navodi naša sagovornica.

Ističe da je zakon roditelj-negovatelj više nego neophodan, jer se decenijama skoro ništa ne radi za tu populaciju, ali podvlači da ne sme da potire nijednu drugu pomoć ili podršku koju porodice već dobijaju, niti da uslovljava roditelja time da mu dete ne pohađa školu, vrtić ili boravak. To bi, kako kaže, bilo „užasno“, jer se uskraćuje prvo detetu na obrazovanje.

– U tom slučaju imali bi pravo jedino roditelji dece mlađe od šest godina. Ali, i starijoj deci sa smetnjama u razvoju je isto potrebna celodnevna nega. Postoje sigurno roditelji dece starije od 18 godina koji će ih povući iz boravka da bi dobili ovu finasijsku pomoć, ali to je onda zatvaranje deteta u četiri zda, gde nemaju društveni život, socijalizaciju. Taj boravak je jedini način da se oni druže i imaju nešto van kuće, jer do 18. godine nekako su i obuhvaćeni kroz obrazovanje i školu, dobijaju lične pratioce i personalne asistetne, ali nakon 18. godine ih sistem skoro uopšte ne vidi. Naročito što nema u svim gradovima boravaka. Ja sam bila i u Sremskoj Mitrovici, i pisali smo amandman lokalnoj skupštini jer je tamo usvojena lokalna odluka i nazvana roditelj-negovatelj, međutim to nije roditelj-negovatelj. To je izvitoperen predlog zakona roditelj-negovatelj, što nije dobro. Dakle, da li dete pohađa školu, vrtić, boravak ne treba da bude uslov – objašnjava ona.

 Kad dete ima dijagnozu, kako kaže Živković, cela porodica ima dijagnozu, cela porodica mora da živi drugačije i roditelji i druga deca u porodici.

– Više od 70 odsto tih porodica se, nažalost, vremenom raspadne i najčešće majka ostane sama sa detetom koje ima teže smetnje i treba mu 24 sata nega. Ona ne može ni da radi, ni da zaradi i onda postaju socijalni slučajevi koji žive od tuđe nege i pomoći. Kako dete raste rastu i problemi, koji su trajni, a vremenom i šira i uža porodica počinju da okreću glavu, prijatelji više ne pozivaju ni na rođendane i na druženja i onda se ti ljudi vremenom zatvaraju u četiri zida i nemaju nikakav izlaz, bukvalno. Retke su majke koje uspeju da se organizuju da rade, ali i tada moraju da nađu posao gde bi mogle češće da odsustvuju – ukazuje naša sagovornica.

Status roditelj-negovatelj bi, kako ocenjuje, bila prva direktna podrška roditelju, na osnovu stanja ili invaliditeta deteta (ostale glase na dete poput tuđe nege i pomoći) i ne treba da bude uslovljena time da li je roditelj zaposlen. Prema njenim rečima, u dosadašnjim predlozima izmene zakona stoji da su kriterijumi za određivanje statusa i da dete ima procenu od 100 odsto invaliditeta po jednom osnovu ili 70 odsto po dva osnova, ali i na osnovu stanja deteta, a da će njen predlog jo[ jednu situaciju, a to je da ukoliko se roditelj stara o detetu minimum 15 godina i dete nažalost, zbog prirode bolesti, premine, da on može da nastavi da prima 60 odsto sredstava koji je do tada primao.

Živković podseća da zakon roditelj-negovatelj već postoji u svim zemljama bivše Jugoslavije, samo ga Srbija još nije usvojila.

– Zbog toga što je toliko neophodan ne sme da zavisi od budžeta ili volje lokalnih samouprava, mora da bude na republičkom nivou. Apsolutno je nebitno čiji je predlog bitno da bude usvojen. Recimo, u Crnoj Gori sve poslaničke grupe su se potpisale iza jednog predloga i svi zajedno su ga izglasali. To jeste političko pitanje, ali ne sme da bude stranačko – naglašava Živković, koja je i u skupštinskom Odboru za rad i socijalnu politiku.

– Na svakom odboru pomenem to, bez obzira koje su tačke dnevnog reda, i svi klimaju glavom i slažu se jer je to životna stvar, međutim kad reba da dođe na dnevni red skupštine onda kreću stranačka prepucavanja, kalkulacije ko će kome da podrži predloge, da potpiše, a to su stvari koje ne smeju da zavise od toga. Sto puta sam rekla “neka vladajuća partija podnese predlog ja bih prva glasala”, nadam se da bi svi uradili isto – dodaje Živković.

Još jedan od problema je, kako ukazuje ona, što još uvek Srbija nema registar dece sa smetnjama u razvoju.

– Pre godinu ili dve je usvojen pravilnik na koji način će se napraviti registar jer to jeste ozbiljna stvar. Međutim, ne znam dokle se stiglo, još uvek registar nije napravljen. Nema tačnih podataka pa možda i zbog toga ne može da se opredeli cifra u budžetu, jer se ne zna ni koliko bi bilo korisnika – dodaje ona.

Do zaključenja ovog teksta iz resornog Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja nismo dobili odgovore na pitanja šta se dešava sa registrom i kada bi i roditelji u svim krajevima Srbije, koji imaju dete sa smetnjama u razvoju, mogli da računaju na platu na osnovu statusa roditelj-negovatelj.

Roditelji godinama lutaju u mraku

“Od prvog dana od kad dete dobije dijagnozu, roditelj i cela porodica nemaju pravilna usmerenja. Izgube godine lutajući u mraku, jer se prvu put susreću sa tim stvarima. Mislim da država nema podršku uopšte prema tim porodicama. Oni nemaju dovoljnu psihološku, stručnu i finasijsku podršku. A svaki roditelj želi da pokuša sve za šta čuje da bi pomogao detetu. Javljaju se razni nadriekari, nutricionisti, bioenergetičari i lično sam kao majka prošla te stvari, jer kad čuješ možeš i da ne veruješ u to, ali eto ne možeš da ne probaš. To je silno vreme izgubljeno za dete, a poznato je da u tim ranim godinama od 3. do 7. godine, ukoliko se dijagnoza na vreme postavi i radi sa detetom, ono može najbrže da napredujea – ukazuje Irena Živković, koja i sama ima dete sa autizmom.