Srpski lekari ga otpisali, Nemci izlečili

Miroslav Francuski (24) iz Veternika boluje od retke, hronične granulomatozne bolesti (poremećaj uzrokovan defektom gena na X hromozomu). Kao beba dobio je BeSeŽe vakcinu, a komplikacija je bila uvećanje žlezde ispod levog pazuha. Operisan je sa sedamnaest meseci, izvađen mu je snop limfnih žlezda, ali problem nije otklonjen. Sa četiri godine ustanovljena je hronična granulomatozna bolest. U više navrata lečen je u Dečjoj imunološkoj klinici, u okviru Univerzitetske klinike u Minhenu (jednom od svega nekoliko centara u Evropi koji se uspešno bave borbom protiv tog oboljenja), a u međuvremenu je bio „solidnog zdravlja“.

Kako za naš list kažu roditelji mladića, Miroslavka i Aleksandar Francuski, njihov sin je prošle godine lečen u KC Vojvodine (infektivna klinika, plućna, abdominalna hirurgija), a Konzilijum KC Vojvodine, početkom aprila 2010. nije mu davao nikakve šanse. Rečeno im je i da su to „fine godine“ s obzirom na to da boluje od neizlečive bolesti.

Roditelji su ga, na svoju odgovornost, i o svom trošku, prebacili u Minhen, ali, kako kažu, tek kad su u zemlji zaista iscrpljene sve mogućnosti lečenja (Konzilijum KC Vojvodine, početkom aprila 2010. nije mu davao nikakve šanse za oporavak). Ispostavilo se da su roditelji doneli pravu odluku: nemački lekari ustanovili su sepsu staru oko mesec dana, izvađen je i zamenjen zagađeni dren, rađene su nove drenaže, punkcije i razne neophodne intervencije u sterilnim uslovima. U bolnici u Minhenu lečen je od 14. aprila do 22. juna 2010.

Više od svega nemački lekari iznenađeni su činjenicom da roditelji plaćaju lečenje „iz svog džepa“, iako Miroslav ima zdravstveno osiguranje. Pored brojnih računa koje su platili, njegovi roditelji duguju 6.000 evra, a uput RZZO nisu dobili ni za poslednju, četvrtu kontrolu (15. februara). Ista klinika ponudila je pomoć, ukoliko Republika Srbija, Vlada, odnosno RZZO „ne bude imao sluha“.

– Ovo je bilo bukvalno spasavanje mladog života. I ništa više. Refundaciju novca potrošenog na lečenje očekujemo presudom Upravnog suda. Jer, ova pedijatrijska bolest kod nas nema status – kaže Miroslavka Francuski.

I Jelena Milošević iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) smatra da pacijenti sa retkim bolestima „nisu prepoznati u našem zdravstvenom sistemu“. Drugim rečima, njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, već zavisi isključivo od znanja lekara i dobre volje administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemom. Ona podseća da je prošle godine ta organizacija formirana sa zadatkom da, između ostalog, inicira i podrži formiranje Nacionalnog registra retkih bolesti, ali i Fonda za retke bolesti.

Retki, ali (ne)jednaki

Pod sloganom „Retki, ali jednaki“, juče je u svetu obeležen Dan retkih bolesti. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije održala je tim povodom „javni čas“ na Visokoj zdravstvenoj školi strukovnih studija u Zemunu, sa ciljem da se skrene pažnja javnosti na postojanje retkih bolesti i problemima sa kojima se suočavaju osobe koje od njih boluju u ostvarivanju osnovnih prava u zaštiti zdravlja, socijalnoj i radnoj uključenosti u zajednicu i život. Prema procenama, šest do osam odsto ukupne populacije ima neku retku bolest, bilo da je dijagnoza postavljena ili ne, ali registar takvih oboljenja i pacijenata u Srbiji ne postoji.

RZZO: Tražimo rešenje

Sanja Mirosavljević, portparolka RZZO, ističe da će ta kuća „učiniti sve da nađe model kako da se u posebnu kasu Fonda koji bi bio osnovan pri Ministarstvu zdravlja, slije novac kojim bi se finansirala dijagnostika i lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti“.

– To je veoma skupo lečenje i, praktično, ti pacijenti ne mogu da se leče iz sredstava obaveznog osiguranja, ali ćemo učiniti sve da različitim akcijama podržimo osnivanje posebnog fonda pri Ministarstvu zdravlja u koji bi se slivao novac za tu svrhu – kaže Mirosavljevićeva.

Ona dodaje da Fond upućuje na lečenje u inostranstvo sve one pacijente kod kojih lekarska komisija ustanovi da su iscrpljene sve mogućnosti lečenja i da u zemlji ne mogu da dobiju adekvatan tretman i lečenje. Na naše pitanje kako Miroslav Francuski 15. februara nije dobio uput za kontrolu u Minhenu, ona kaže da stručna komisija donosi odluku na osnovu svih podataka, istorije bolesti, mišljenja lekara koji leči tog pacijenta, analiza i uopšte ishoda lečenja. Ona kaže da je verovatno zahtev odbijen zato što je u dokumentaciji nešto nedostajalo ili je procena komisije da može da se nastavi lečenje ovde, da postoji odgovarajuća terapija u našim ustanovama.