Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) 28. februara obeležila je osmi Dan retkih bolesti. Cilj ovogodišnje kampanje pod nazivom „Zagrli za retke bolesti“ bio je skretanje pažnje na svakodnevni život i probleme obolelih, njihovih porodica i negovatelja.
Na osnovu istraživanja kojim je utvrđeno da postoji između 6.000 i 8.000 retkih oboljenja, procenjuje se da u Srbiji boluje oko 450.000 ljudi, dok broj pacijenata u Evropi iznosi oko 30 miliona.
Biljana Jovanović iz Udruženja obolelih od Gušeove bolesti istakla je da 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a 30 odsto od njih ne doživi petu godinu života. Retke bolesti su najčešće hronične i onesposobljavajuće i nose ogromne posledice po celu porodicu.
– U Evropi se na dijagnostiku čeka u proseku sedam godina, jer se lekari nikada ranije nisu susretali sa njima. Zbog toga u NORBS-u insistiraju na centrima za obolele od retkih bolesti, gde bi svi oboleli, ali i malobrojni stručni lekari bili na jednom mestu – rekla je Jovanovićeva.
Igor Koruga, oboleli od primarne imunodeficijencije, rekao je da roditelji uglavnom sami finansiraju izuzetno skupe terapije i sami brinu o oboleloj deci. Zbog toga obično moraju da napuste posao i ostanu bez prihoda u trenucima kada im je najpotrebniji. U još težoj situaciji su roditelji koji žive van Beograda, gde nemaju uslove za terapiju.
Finale NORBS-ove kampanje „Zagrli za retke bolesti“ održano je na samom Danu retkih bolesti, kada su u gradovima Srbije organizovani grupni zagrljaji.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
