Za razliku od komšijske Hrvatske gde apsolutno svaki pacijent sa dijagnozom multiple skleroze biva podvrgnut terapiji, u Srbiji tek svaki deseti pacijent prima terapiju koja može da utiče na tok bolesti, i to samo iz prve linije lekova (interferoni beta ili glatiramer acetat). Uz to, od postojećih 12 lekova u SAD i 11 u EU, samo četiri leka iz skupine lekova koji modifikuju tok bolesti kod nas su na pozitivnoj listi Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), dok ostale lekove pacijenti mogu da dobiju samo iz donacija, ako su uključeni u kliničke studije, ili ih nabavljaju iz sopstvenih sredstava.
. Oboleli od multiple skleroze u Srbiji su skloni i autostigmatizmu, i povlačenju u sebe, što nikako ne doprinosi boljitku situacije u kojoj moraju da funkcionišu, za Danas govori Irena Dujmović Bašuroski, doktorka Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbije.
Koliko u Srbiji imamo obolelih od multiple skleroze?
– U svetu je od multiple skleroze obolelo oko 2,5 miliona ljudi. Od bolesti dva puta češće obolevaju žene. Prema procenama, u Srbiji od multiple skleroze boluje oko 7.000 ljudi.
Kada to uporedimo sa statistikama iz sveta, da li je to više, manje, prosečno..?
– Učestalost MS u Srbiji je slična učestalosti MS u zemljama regiona, a skoro dvostruko manja od njene učestalosti u zemljama Skandinavije. Učestalost multiple skleroze u Mediteranu je manja, ali ima i izuzetaka, kakav je, na primer, Sardinija na kojoj je multipla skleroza česta bolest. Ovakve razlike u učestalosti obolevanja od multiple skleroze su posledica genetskih uticaja, ali i određenih faktora iz okoline. Multipla skleroza nastaje kod ljudi sa genetskom predispozicijom da dobiju bolest, ali su za razvoj bolesti potrebni i faktori iz spoljašnje sredine poput izloženosti određenim virusima (prvenstveno Epštajn-Barov-om virusu), pušenja, ali i sniženog nivoa vitamina D u krvi i manje izloženosti suncu u ranoj životnoj dobi.
Multipla skleroza obično počinje od 20-40 godine života. Kakav je tok ove bolesti i da li postoji način da se bolest preduhitri ili ranije otkrije?
– Bolest počinje, najčešće, od 20. do 40. godine života, mada se može javiti i u ranom detinjstvu, ali i posle 50. godine života. Multipla skleroza je izrazito heterogena bolest i može početi najrazličitijim simptomima poput trnjenja, slabosti, nespretnosti, nestabilnosti, duplih slika, smetnji sa kontrolom mokrenja i stolice. Kod 85 odsto bolesnika ovi simptomi traju određeno vreme i povlače se delimično ili potpuno, da bi se, potom, ponovo javili nakon nekog perioda koji može trajati mesec dana do više godina. Ovakva forma bolesti se naziva relapsno-remitentnom. Kod najvećeg broja ovih bolesnika nakon, u proseku, oko 15 godina trajanja bolesti, počinje lagano pogoršanje simptoma bolesti koje neminovno vodi u invaliditet, kada govorimo o tzv. sekundarno-progresivnoj formi bolesti. Međutim, kod oko 15 odsto bolesnika od samog početka postoji lagano pogoršanje neuroloških simptoma, kada se postavlja dijagnoza primarno-progresivne forme bolesti. Aktuelni dijagnostički kriterijumi za postavljanje dijagnoze multiple skleroze nam, kod nekih bolesnika, omogućavaju dijagnozu bolesti i kod pojave prvih simptoma. Na žalost, za sada ne postoji način da se bolest preduhitri.
Kada bismo reagovali sa tim prvim simptomima bolesti koje pacijenti često prenebregnu, da li bi to uticalo na dalji razvoj bolesti?
– Savremeni pristup lečenju bolesnika koji pripadaju grupi relapsno-remitentne multiple skleroze podrazumeva što ranije uvođenje terapija koje mogu da modifikuju prirodni tok bolesti, koje se uvode i nakon pojave prvih simptoma. Ovi lekovi imaju za cilj da promene dalji tok bolesti, smanje aktivnost bolesti, smanje učestalost neuroloških pogoršanja i njihovu težinu i odlože nastanak progresivne faze oboljenja, tj. nastanak invaliditeta. Nažalost, u Srbiji nemamo mogućnost da obolele od multiple skleroze lečimo ovim terapijama od samog početka bolesti. Iako u ovom trenutku ne postoji lek koji multiplu sklerozu može da izleči, primena lekova koji mogu da utiču na prirodni tok bolesti značajno menja prognozu ovog oboljenja i značajno poboljšava kvalitet života bolesnika.
Poražavajuće je kada kažemo da naši pacijenti nemaju ni približno iste šanse za lečenje kao u svetu. Zašto je to tako?
– U ovom trenutku je u SAD registrovano 12, kod Evropske agencije za lekove i medicinska sredstva -11 lekova iz grupe lekova koji mogu da modifikuju prirodni tok multiple skleroze. Ovi lekovi se, prema svojoj efikasnosti, dele na lekove prve, druge i treće linije, a RFZO Srbije u ovom trenutku omogućava lečenje oko 10 odsto naših bolesnika, i to samo pojedinim lekovima prve terapijske linije (preparati interferona beta i glatiramer acetat), dok noviji lekovi prve terapijske linije (teriflunomid, dimetil fumarat), i nijedan lek druge terapijske linije, našim bolesnicima nisu dostupni. Tokom 2015. je RFZO pokazao spremnost i razumevanje u smislu malog povećanja broja bolesnika sa MS kojima je ova terapija omogućena o trošku RFZO, i nadamo se da će se ovakav trend nastaviti. Kada je u pitanju raspoloživost lekova za lečenje multiple skleroze, Srbija je najlošija u Evropi.
Razlog što ovako malo pacijenata prima terapiju je cena lekova…
– Cena ovih preparata, od kojih neki pripadaju grupi bioloških lekova, je od oko 800 evra mesečno (koliko, u proseku, koštaju preparati interferona beta ili glatiramer acetata), dok su lekovi druge terapijske linije značajno skuplji (npr. oko 1.600 evra košta mesečna terapija natalizumabom ili fingolimodom, lekovima druge terapijske linije). Navedeni lekovi se primenjuju kontinuirano, dokle god neurolog procenjuje da postoji terapijski efekat. Međutim, kod pojedinih novijih bioloških lekova (npr. alemtuzumab), čija je efikasnost takođe značajno velika, a koji su indikovani kod bolesnika sa aktivnom formom bolesti i čestim pogoršanjima, terapijski protokol podrazumeva primenu terapije u ciklusima (za dva ciklusa lečenja alemtuzumabom tokom dve godine je potrebno izdvojiti oko 56.000 eura). Takođe, jedan deo bolesnika obolelih od MS u Srbiji prima terapiju zahvaljujući donacijama farmaceutskih kompanija. Međutim, kada govorimo o ceni lekova treba imati na umu da je cena jednog mladog ljudskog života mnogo veća od bilo koje cene leka izražene u novčanim sredstvima.
Šta je to što bi moglo da se uradi da bi se skrenula pažnja javnosti i promenio odnos prema pacijentima obolelim od multiple skleroze?
– U Srbiji su oboleli od multiple skleroze skloni nekoj vrsti autostigmatizacije. Najveći broj njih krije bolest od okoline, a u nekim slučajevima se bolest krije i od najbližih članova porodice. To je jako veliki problem jer povećanje svesti o ovoj bolesti i borba za bolje lečenje podrazumevaju i veće angažovanje bolesnika, koji u Srbiji, po pravilu, oklevaju da izađu pred javnost, kažu da su bolesni i objasne svoje potrebe. Važno je podići svest javnosti o multiploj sklerozi, ali je važno i promeniti svest samih bolesnika.
Da li imate sve kapacitete da zbrinete obolele, imajući u vidu zakonske odredbe…?
– Što se tiče broja postelja, da, imamo kapaciteta. Što se tiče kadra, voleli bismo da nas je više.
Primena medicinske marihuane
* Kakav je Vaš stav o primeni medicinske marihuane?
– Danas je jako aktuelna priča o primeni lekova na bazi marihuane u simptomatskom tretmanu bolesnika od multiple skleroze. Prema rezultatima naučnih studija, preparati na bazi marihuane (ali samo oni koji imaju kontrolisan i standardizovan sastav), su indikovani kod selektovanih bolesnika sa multiplom sklerozom u terapiji teške ukočenosti u nogama (tzv. spasticiteta) i hroničnog bola (koji bolesnici mogu imati i u multiploj sklerozi), i kao simptomatska terapija mogu biti veoma efikasni. Međutim, ovi preparati umanjuju pomenute simptome, ali ni na koji naći ne leče samo oboljenje i ne utiču na dalji tok bolesti, pojavu pogoršanja ili progresiju onesposobljenosti. Postoje naznake da bi pitanje regulisanja primene preparata na bazi marihuane uskoro moglo da bude rešeno i u Srbiji – ističe doktorka Dujmović.
GLSOE:
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
