lucy adams — BBC dopisnica iz Škotske razbolela se u martu

Više od sedam meseci nakon što sam se zarazila Kovidom-19, delujem prilično normalno. Imam velike podočnjake, ali uglavnom izgledam dobro.

To je jedna od prvih stvari koje ljudi kažu: „Izgledaš dobro – sigurno se osećaš bolje?“ I tu se negde krije lekcija.

Radeći tokom godina kao novinarka, pisala sam priče i snimala dokumentarce koji su se bavili životima ljudi sa hroničnim bolovima. Pitanje je bilo kako dočarati njihovu patnju za kamere i navesti gledaoce da saosećaju sa nečim što je praktično nevidljivo?

Odgovor je bio: ispričati priču njihovim rečima. Omogući im da na vlastiti način izraze bol.

Lakše mi pada pričanje tuđih priča. Ali sada jednom u životu moram da ispričam svoju priču, jer osećam potrebu da objasnim kakav je to „dugotrajni Kovid“.

Dijagnoza moje lekarke glasi: „post-viralni zamor od zaraze Kovidom-19″. Za mene je to bolno očigledno, ali drugi ne vide na koji način je sve to uticalo na mene.

Kako je sve počelo

Kao i hiljade ljudi širom zemlje, počela sam da osećam simptome Kovida-19 sredinom marta.

U ranim sam četrdesetim i generalno u prilično dobroj formi i fizički aktivna, ali ovo me je baš dotuklo. Boleli su me udovi i glava, peklo me je grlo i osećala sam se „maglovito“ u glavi.

Ali uspevala bih da ležim na podu spavaće sobe i učim decu o gepardima ili već nečemu sličnom.

Bio je to pokušaj držanja nastave kod kuće koja se često završavala tako što bih zaspala. I dalje sam uspevala da prošetam decu po bloku da bismo udahnuli malo svežeg vazduha, ali bih posle prespavala čitavo popodne.

I pored brojnih nepoznanica u vezi sa korona virusom, znamo kako se prenosi i šta su simptomi.

Posle sedam dana, moja temperatura skočila je sa grozničavih 37,7 stepeni Celzijusa na užarenih 39,4 i zadržala se tamo 10 dana. Bol u leđima bio je čista agonija.

Moja starija ćerka, koja je tada imala sedam godina, dobila je temperaturu u isto vreme, ali ona je uglavnom bila samo umorna, dok je njena mlađa sestra imala temperaturu jedan dan, a potom se oporavila. Moj muž nije imao nikakve simptome.

U mom slučaju, bolest je ostala. Nisam mogla da spavam. Osećala sam mučninu i strašne stomačne bolove. Znojila sam se i tresla sve vreme.

Nisam mogla da stojim, a samo ležanje bilo je bolno. Očajnički sam želela da se testiram, ali u tom ranom stadijumu pandemije nije bilo testova izvan bolnica.

I moja ćerka i ja smo se osule po čitavom telu i izgubile čulo mirisa i ukusa.

Onda je nastupilo ostajanje bez daha. Prvo od penjanja uz stepenice. Onda samo od ležanja u krevetu. Izgledalo je nemoguće ispuniti pluća vazduhom.

Pozvala sam vanrednu liniju za pomoć britanske Nacionalne zdravstvene službe, a oni su me savetovali da ostanem kod kuće sve dok uopšte više ne budem mogla da govorim ili mi usne ne poplave.

Moja ćerka je takođe ostajala bez daha, ali onda je delovalo kao da se oporavila.

Sramota me je što sam tako dugo bolesna

Kad sam već bila bolesna sedam nedelja, sećam se da sam rekla bratu da me je sramota što ne radim toliko dugo.

Nacionalna zdravstvena služba je saopštila da bi Kovid-19 trebalo da traje oko dve nedelje, a ja sam i dalje dobijala temperaturu, palpitacije i mnoge druge simptome čak i posle dva meseca. Tad sam pročitala članak za BMJ Pola Garnera, profesora zaraznih bolesti pri liverpulskoj Školi za tropsku medicinu.

Zaplakala sam od olakšanja. On je prolazio kroz sličnu mešavinu sporadičnih simptoma. I ne samo to, počeo je da se oseća bolje.

Razboleo se negde u isto vreme kad i ja, tako da sam pomislila da to sigurno znači da i mene za koji dan čeka oporavak.

Nažalost, nije bilo tako.

U sledećem članku, profesor Garner je ispričao kako je pošao u dugu šetnju i bolest mu se vratila. Opisao ju je kao igru „zmija i merdevina“ i govorio je o „nevidljivim kamerama za prekomernu brzinu“ kod kojih je nemoguće znati koja su ograničenja.

Dobrih dana mogu da odem u laganu šetnju – zastajući da posedim na ivičnjaku ili oborenom drveću kako bih povratila dah.

Mogu da pričam s nekim i izdajem se za nekog ko je prilično normalan. Loših dana se osećam kao da ne mogu da ustanem iz kreveta.

Dušek deluje kao brod koji se ljulja na nemirnom moru, ruke mi se tresu, vid mi se muti, borim se za vazduh, telo mi se trese i pulsira, a svaki zvuk me preseca u glavi kao razbijanje stakla.

Nikad nisam doživela ništa slično. Bolovala sam od malarije. Kad se danas osvrnem, to je bila dečja šala.

Teško je objasniti psihološke posledice toliko dugog neozdravljenja.

Posle bolesti očekujete postojani oporavak i povratak u normalnost, možda da provedete nekoliko dana ili sedmicu u krevetu – ali to nikako da se desi.

„Vreme pre nego što se mama razbolela“

Lucy says she cycled every day before catching Covid now a walk in the park leaves her exhausted — Lusi kaže da je vozila bicikl svaki dan pre nego što se zarazila Kovidom, sada je iscrpljena posle obične šetnje u parku

Pre nego što sam se razbolela, vozila sam bicikl svaki dan, plivala dvaput nedeljno i pešačila po brdima kad god sam mogla. Sada posle lagane šetnje po parku ostajem bez daha i budem iscrpljena.

I dalje mogu da radim razne stvari, ali svaka radnja ima svoju cenu.

Ukoliko ispraznim čitavu mašinu za pranje sudova odjednom, mogu da dobijem migrenu, tako da je praznim nivo po nivo.

Ako izađem u šetnju, moram pravo u krevet posle. Ukoliko odem predaleko, mogla bih da dobijem temperaturu.

Vrtoglavica, maglovitost u glavi, tremori i srčane palpitacije dolaze i odlaze kako im se ćefne.

A tu je konstantno i sve veći umor – plus neprijatna teskoba jer ne znam kad će mi biti bolje.

I čini se da niko ne zna šta se dešava u mom telu.

Moja deca govore o „vremenima pre nego što se mama razbolela“ i redovno me pitaju kad će mi biti bolje.

Pitaju me zašto ne mogu da trčim za njima, zašto ne mogu da se igram s njima s loptom. Zašto ne mogu da ustanem iz kreveta i otpratim ih u školu.

Iz ruku mi ispadaju šerpe dok im kuvam, jer mi se ruke toliko tresu. Pre neki dan sam se strovalila pred njima zbog vrtoglavice.

Moja osmogodišnja ćerka i dalje ima neke simptome. Vratila se u školu, ali se lako zamara i ima srčane palpitacije. Može da se penje po drveću, ali iscrpljuje je penjanje uz stepenice.

Obe smo imale opsežne analize krvi, rendgenske snimke pluća i skenove srca. Obema nam je rečeno da čekamo, odmaramo i raspoređujemo snagu, ali koliko dugo?

I kako da objasnim raspoređivanje snage osmogodišnjakinji ako ni sama ne mogu da je potrefim kako treba?

Šta je dugotrajni Kovid?

Analiza podataka koju je sproveo Kraljevski koledž u Londonu sugeriše da otprilike svaka dvadeseta osoba koja se zarazila Kovidom-19 u Velikoj Britaniji pati od dugotrajnih simptoma. Svaki deseti boluje tri nedelje ili duže.

Tim Spektor, profesor genetske epidemiologije na Kraljevskom koledžu i lider aplikacije Studija simptoma Kovida, kaže da je oko 300.000 ljudi u Velikoj Britaniji prijavilo da im simptomi traju duže od mesec dana – što je takozvani dugotrajni Kovid.

Podaci pokazuju da je oko 60.000 ljudi bilo bolesno duže od tri meseca. On kaže da što više saznajemo o Kovidu, „on postaje sve neobičniji“.

Korona virus: Kako da znam da li sam zaražen

Vlada sve veća zabrinutost zbog posledica post-viralnih upala i dugotrajne štete po organe i kardiovaskularni sistem.

Na Fejsbuku i Sleku hiljade ljudi u Velikoj Britaniji i u inostranstvu učlanilo se u grupe za podršku obolelima od dugotrajnog Kovida.

U njima majke i očevi, sinovi i ćerke, opisuju trajnu mešavinu simptoma, uključujući ostajanje bez daha, temperature, srčane palpitacije, gastrointestinalne probleme, glavobolje, upalu grla i hronični umor.

Mnogi od njih u grupama su nekada bili zdravi i aktivni i ne uklapaju se u grupu ljudi za koje nam je rečeno da su potencijalno najviše ugroženi od virusa.

Mnogi su u tridesetim, četrdesetim, pedesetim. Tu su maratonci, biciklisti i vežbači po teretanama, roditelji koji govore o maloj deci sa dugotrajnim Kovidom i studenti u dvadesetim.

Mnogi imaju problema da dobiju pomoć. Neki su bili pozitivni na testu za Kovid-19. Drugi su se, poput mene, razboleli u vreme kad nije bilo dostupnih testova.

Za nas u Fejsbuk grupama podrške za pacijente dugotrajnog Kovida, to su jedna od retkih mesta na kojima možemo da dobijemo bilo kakvu pomoć.

Kad sam počela da gubim pune šake kose, drugi članovi su mi objasnili da se isto dešavalo i njima.

Profesor Garner mi kaže da se trenutno oseća kao da „mnogi pacijenti znaju više od lekara“.

On kaže da je vreme da se to znanje podeli i da se osigura da oni sa dugotrajnim Kovidom dobiju pravi medicinski pregled.

Niko ne može da kaže koliko dugo će da traje

Moja lekarka opšte prakse je bila pažljiva. Specijalisti su bili zainteresovani i isključili su sve drugo sem Kovida-19, ali čini se da niko od njih ne može da objasni koliko dugo će simptomi trajati ili kako ih se rešiti.

Jedan specijalista je objasnio da iako je živi korona virus praktično umro, moje telo i dalje misli da je on tu.

Postao je duh u mom sistemu i ja se svaki dan iscrpljujem boreći se protiv nečega čega nema.

Kardiolog mi je objasnio da virus može da izbaci iz koloseka inače automatske sisteme – brzinu otkucaja srca, disanje, telesnu temperaturu. Sve one stvari koje su prilično važne.

Neki lekari, pacijenti i akademici vode kampanju za više istraživanja i rehabilitacije za obolele od dugotrajnog Kovida.

Britanska vlada i Nacionalna zdravstvena službe Engleske saopštili su da rade na rehabilitacionim centrima za Kovid i službama u zajednicama u svakom delu Engleske.

Ali kako stvari trenutno stoje, mnoge oblasti nemaju takve centre i ljudi u Fejsbuk grupama za dugotrajni Kovid se muče da obezbede medicinsku i psihološku pomoć.

Mnogi smatraju da ih niko ne sluša.

Škotska vlada govori o „okvirnom planu“ za dugotrajni Kovid i rehabilitacionim centrima usredsređenim na pojedinca.

Ali kad zamolim svoju lekarku opšte prakse da me uputi na rehabilitacioni centar, ona kaže da im nije rečeno ništa o njihovom postojanju.

NHS kaže da sada zvanično priznaje postojanje dugotrajnog Kovida, ali čak i lekari sa kojima sam razgovarala stekli su utisak da pacijenti imaju problema da dođu do testova, nege i podrške.

Većina je prepuštena samima sebi da se snađu kako umeju.

Ja, međutim, imam sreće. Imam muža i porodicu koji mi pružaju veliku podršku, veselu malu decu koja me zasmejavaju i sjajne prijatelje koji me stalno zovu. I još uvek imam posao kom mogu da se vratim.

Mnogi drugi nisu bili te sreće. Razgovarala sam sa ljudima u Škotskoj i drugde koji su izgubili posao jer su bili predugo na bolovanju zbog dugotrajnog Kovida.

Drugi, uključujući čistače i negovatelje, smatraju da su bili prisiljeni da se vrate na posao uprkos svim simptomima zato što su na ugovorima kao honorarci ili zato što su iskoristili svo plaćeno bolovanje.

To postavlja ozbiljna pitanja poslodavcima i vladi na svim nivoima kako pomoći onima koji boluju od dugotrajnog Kovida.

Nema kraja na vidiku

Pretpostavila sam da mogu da se izborim s ovom bolešću. Da mogu da je se oslobodim vežbom, zdravom ishranom i suplementima.

Uvek je funkcionisalo u prošlosti, ali ispostavlja se da sada ne radi. A neke skorašnje studije na malom uzorku pokazuju da bi dodatni trud da se izvučeš zapravo mogao da pogorša stvari.

U januaru se naša tada sedmogodišnja ćerka toliko uplašila da će korona virus stići u Škotsku da smo joj na mapi pokazali koliko je daleko Kina.

Rekli smo joj da čak i kad bi stigao do nas, to bi bilo kao da si se malo ozbiljnije prehladio. Bila je to stravično pogrešna prognoza.

Širom sveta umrlo je oko 1,25 miliona ljudi. Čitave porodice su desetkovane.

Svi su počeli da se mire sa novom realnošću.

Kako broj ljudi koji se muče sa dugotrajnim Kovidom raste, čini se da postaje sve važnije promeniti narativ isključivo sa toga koliko smrtonosan ovaj virus ume da bude.

Postoji hiljade ljudi sa dugotrajnim posledicama za koje još uvek nema kraja na vidiku.