Od naredne godine lečenje obolelih od retkih bolesti finansiraće se iz budžeta Srbije, na osnovu godišnjeg programa, sve do osnivanja posebnog Fonda za retke bolesti – rečeno je juče na prvom okruglom stolu o retkim bolestima.
U početku, tim sredstvima bi trebalo da se pokrije terapija dece ili novootkrivenih slučajeva retkih bolesti.
– Obezbeđivanje sredstava za lečenje obolelih od retkih bolesti u ovom momentu nije moguće iz redovnih prihoda Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, jer troškovi lečenja pacijenta sa, na primer, Gošeovom bolešću iznose godišnje i 250.000 evra, zavisno od telesne mase pacijenta. Budžet Ministarstva zdravlja za 2011. iznosi 3,7 milijardi dinara, što je dva puta manje u odnosu na 2007 – istakla je Elizabet Paunović, državna sekretarka u Ministarstvu zdravlja.
Ona je podsetila da je Ministarstvo zdravlja više puta iniciralo da se Zakonom o igrama na sreću i njegovim izmenama obezbede finansijska sredstva za lečenje pacijenata sa retkim bolestima. Ministarstvu finansija u maju je upućena inicijativa za osnivanje budžetskog fonda, u cilju obezbeđivanja dodatnih sredstava za lečenja.
Zorica Pavlović, pomoćnica ministra zdravlja, ukazala je da problem finansiranja retkih bolesti postoji svuda u svetu, zbog čega se formiraju posebni fondovi. Ona je rekla da će u 2012. u dijagnostici tih bolesti biti iskorišćeni svi postojeći kapaciteti, uključujući fakultete i institute.
U planu je osnivanje Centra za retke bolesti u okviru Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, u kome bi se radila dijagnostika, prenatalni skrining, genetsko savetovalište, ali i osnovao registar pacijenata od retkih bolesti.
– Pristup zdravstvenim uslugama je pravo i ne treba da bude dobročinstvo. Niko ne treba da bude kažnjen zbog rođenja sa retkom bolešću. O nekoj zemlji treba suditi po tome kako pomaže starima, bolesnim, hendikepiranima – rekao je Brajan Omahoni iz Irskog udruženja hemofiličara. On je naglasio da ga frustrira izgovor vlada da je lečenje retkih bolesti skupo, a zapravo bespotrebno troše veliki novac i naveo primer Finske koja je dala osam miliona evra za automatske mašine za glasanje koje nikada nisu proradile. Gost iz Irske rekao je da se planira da u Evropi postoji jedan centar specijalizovan za dijagnostiku posebno retkih bolesti i lečenje i preneo svoja iskustva da se može puno uštedeti pri nabavci lekova.
Jelena Milošević, predsednica NORBS, istakla je da u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima, ali se često suočavaju sa nedostupnošću dijagnoze, manjkom informacija, stigmatizacijom i diskriminacijom, nedostatkom kvalitetne zdravstvene zaštite.
Podela pacijenata po bolestima
Svetozar Damjanović predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti rekao je da treba da se iskoristi ono što imamo i napravi „podela“ pacijenata prema bolestima kojima se pojedine ustanove bave.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
