Foto: Pixabay / stevepb

U Srbiji 13 osoba boluje od MPS IV A, a najstariji pacijent ima 29 godina. Bolest se prepoznaje već u prvim godinama života i nasledna je, a karakteriše je nedostatak enzima koji služi za razgradnju šećera u organizmu. Ukoliko se mukopolisaharidoza ne leči na adekvatan način, može dovesti do smrtnog ishoda.

U Americi i Evropskoj uniji postoji adekvatna terapija koja sprečava dalji progres bolesti u potpunosti, međutim za primenu takve terapije kod nas je prvobitno tražena registracija, navode iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima.

„Reč je o terapiji koja nadoknađuje enzime u organizmu, dve godine smo izgubili samo čekajući na registraciju leka. Na kraju smo došli do idealnog rešenja, jer ova terapija je jako skupa, ali farmaceutska kuća je dala ponudu da u prvoj godini ona donira 60 posto sredstava za finansiranje leka, dok bi država imala učešće samo od 40 posto, zatim sledeće 55 posto, a u trećoj godini 75 posto. Problem je nastao jer niko ne želi da preuzme odgovornost i da potvrdi farmaceutskim kućama da će tako i biti. Republički fond za zdravstveno osiguranje ističe da je to u nadležnosti Ministarstva zdravlja, dok u Ministarstvu tvrde upravo obrnuto“, naglašava zamenik predsednika udruženja Saša Ilić.

Nakon bezuspešnih pokušaja da se pronađe ko je odgovoran da donese odluku da li će terapija biti odobrena, udruženje se obratilo na 13 adresa institucija, između kojih i predsedniku Republike, predsedniku Vlade, Institutu Batut, kao i zaštitniku građana.

Do sada su dobili samo odgovor od zaštitnika građana, ali formalan, da je njihov predlog zaveden i da će biti uzet u razmatranje.