Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 1Foto: Judita Tamošiūnaitė (Pexels)

Punoletne osobe koje žive sa cerebralnom paralizom izgubile su pravo na besplatnu banjsku rehabilitaciju jednom godišnje još 2012. godine. Od tada, njihova borba za bolji kvalitet života postaje sve teža jer su praktično prepušteni sami sebi, bez pomoći Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, bez ikakvih olakšica, i to u državi u kojoj prema poslednjim zvaničnim podacima samo 13,3% osoba sa invaliditetom ima posao.

Ovaj tekst je dostupan i u audio formi koju možete aktivirati klikom na audio sadržaj ispod:

„Specijalna bolnica za koštano-zglobna i degenerativna oboljenja – Ribarska Banja”, to je natpis koji vas čeka na ulazu u jedno od najbitnijih mesta za rehabilitaciju osoba sa cerebralnom paralizom. Ne zvuči nimalo romantično, zar ne? Ipak, za nas dvoje to mesto je bilo sudbonosno. To je mesto našeg upoznavanja.

Zovem se Marija i živim u Nišu. Po obrazovanju sam profesor srpskog jezika i književnosti. Zaposlena sam već sedam godina u administraciji jedne nevladine organizacije. Danijel je iz Sevojna, malog mesta u blizini Užica. Preselio se u Niš zbog naše ljubavi. Radi u osnovnoj školi kao veroučitelj. Upoznali smo se 2011. godine upravo u Rabarskoj Banji, a zajedno živimo već skoro četiri godine.

Naš susret uslovila je činjenica da se sa cerebralnom paralizom „družim” već četrdeset godina. Hodam uz pomoć štapa. U Ribarskoj Banji, davne 1986. godine, pustila sam svoje prve samostalne korake. Od tada sam, uz kraću pauzu u tinejdžerskom dobu, njen stalni posetilac. Tu mi je divna doktorka Boba prvi put dala u ruke ortopedski štap i omogućila mi da ostanem u banji bez majčine pratnje. Imala sam osamnaest godina i prvi put sam se osećala nezavisno. Štap mi je promenio pogled na svet. Dao mi je slobodu, nezavisnost i samopouzdanje za dalje životne korake. Gledajući sa ove distance, u to sam danas sigurna.

Danijel se u svojim ranim dvadesetim razboleo od jedne vrste reumatskog artritisa. Hronična, autoimuna bolest koja mora stalno da se prati kako ne bi dovela do trajnih oštećenja zglobova i invaliditeta. Redovna godišnja rehabilitacija u banjskim uslovima bila je neophodna kako bi njegovi zglobovi ostali funkcionalni.

Tu smo se sreli, a ta 2011. bila je poslednja godina kada su osobe koje žive sa cerebralnom paralizom, a starije su od osamnaest godina, imale pravo na banjsku rehabilitaciju jednom godišnje o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Namerno sam napisala „osobe koje žive sa cerebralnom paralizom” a ne, boluju od nje. Jer cerebralna paraliza nije bolest. To je stanje – trajno i celoživotno. Stanje kojim morate da se bavite, da ga popravljate, unapređujete, radite na njemu – dok ste živi. Da biste svoje stanje učinili boljim, da bi vam život bio kvalitetniji, a vi funkcionalniji – morate stalno da vežbate. Da se bavite svojim telom, da ne posustanete, da se ne usedite i da vam fizikalna terapija postane deo svakodnevice.

Ako uspete da prohodate, jer ne uspeju svi, i da dostignete određeni nivo samostalnosti i funkcionalnosti, vi morate doživotno da radite na održavanju postignutog. Naše stanje nije nepromenljivo. Ako prestanete sa vežbanjem, plivanjem, kretanjem, ako ne radite na poboljšanju pokreta, jednog dana više nećete moći da se krećete. Neosporno je da se veliki pomaci i poboljšanja u stanju deteta rođenog sa cerebralnom paralizom dešavaju do njegovog punoletstva. Ja sam prohodala sa četiri. Ali, tek 2007. godine, nakon treće operacije, počela sam da se krećem gradom sama, bez pratnje roditelja ili prijatelja, da koristim gradski prevoz i samostalno raspolažem svojim vremenom. Imala sam tada dvadeset pet godina. Očigledno, nije bilo kasno ni nemoguće da napredujem.

Godine 2012. roditelji su mi platili rehabilitaciju – 15 dana u privatnom smeštaju jer za više nije bilo ni novca, ni vremena. Privatni smeštaj zajedno sa terapijama za petnaest dana u tom trenutku koštao je kao jedno prosečno letovanje u Grčkoj. O smeštaju u stacionaru tada nismo mogli ni da razmišljamo. Pešačenje od sedamsto metara u jednom smeru od smeštaja do stacionara, više puta dnevno, kako bi se stiglo na terapije ili uveče popila kafa sa prijateljima, nije mi predstavljalo problem. Gledala sam na to kao na još jednu aktivnost koja će mi dodatno ojačati mišiće.

Plaćanje mojih rehabilitacija nastavilo se i narednih godina. Najčešće jednom u dve godine, često 15 umesto optimalnih 21 dan, uvek u privatnom smeštaju jer smo to mogli da priuštimo. Ipak, trudili smo se, moji roditelji i ja, da održimo kakav-takav kontinuitet. Mnogi moji prijatelji i poznanici, saborci, kako volim da ih nazivam, to nisu mogli, a ni danas ne mogu, o čemu i sami govore (videti priče Jelena Radović i Anđelina Trifić na kraju teksta).

Ja sam imala tu sreću da se zaposlim, tako da sam od 2015. godine počela samostalno da finansiram svoje rehabilitacije. Dodatak za pomoć i negu drugog lica od oko deset hiljada dinara koji primam mesečno, odvajala sam na stranu, u „banjski fond”. Za godinu dana, sakupilo bi se otprilike taman koliko je potrebno za tronedeljni boravak u stacionaru i tako je funkcionisalo godinama. Uspevala sam da održim kontinuitet odlazaka, koliko-toliko, i da moje stanje ostane zadovoljavajuće. Za dodatne troškove boravka i pripreme za odlazak imala sam platu. Konačno nisam morala da opterećujem roditelje.

Iznosi koje sam morala da izdvajam bili su prilično visoki, nimalo zanemarljivi, ali zdravlje nema cenu – složićete se. Ipak, za mnoge od nas i te kako ima. Ako uzmete u obzir činjenicu da je velika većina osoba sa invaliditetom u Srbiji nezaposlena, da veliki broj njih živi od minimalne invalidske ili porodične penzije, često u višečlanim domaćinstvima gde nema drugih prihoda, ja nisam imala prava da se žalim. Bila sam srećna što, konačno, mogu SAMA sebi to da obezbedim.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 2
Foto: Stefan Schranz (Pixabay)

Romantična priča u nimalo romantičnoj borbi

Sada dolazi najzanimljiviji deo: Kako se Danijel umešao u ovu priču i zašto je Ribarska Banja postala sudbonosna?

Početkom 2017, jedna božićna SMS poruka promenila nam je živote. Ubrzo, dan se sastojao od niza poruka i dugih međugradskih telefonskih poziva. Krajem marta smo se videli u Nišu i od tada smo zajedno. Naredne dve godine brojali smo vikende do ponovnog susreta, a onda, kad smo se najmanje nadali, sve se poklopilo. Danijel je uspeo da dobije premeštaj u Niš i počeo je da radi u osnovnoj školi u Doljevcu. Bili smo presrećni i nestrpljivi da započnemo zajednički život.

Period bezbrižnosti je nažalost kratko trajao. Čini mi se kao da nismo stigli ni da počnemo da se radujemo, a Danijelovo zdravstveno stanje, usled neadekvatnog praćenja bolesti tokom prethodne godine, drastično se pogoršalo. Razlozi za to mogli bi biti predmet neke druge priče. Bilo kako bilo, već u martu 2020, našli smo se pred novim izazovom – Danijela je čekala operacija kuka i ugradnja proteze.

Operisan je samo desetak dana pre proglašenja vanrednog stanja u zemlji zbog korona virusa. O tome kako smo izgurali oporavak u kućnim uslovima dok je zdravstveni sistem pred kolapsom, a moji roditelji ne mogu da nam pomognu jer im nije dozvoljeno da izlaze iz kuće, neću ovom prilikom. Bilo je stresno i naporno, ali, hvala Bogu, prošlo je. Ono na šta želim da ukažem je činjenica da je Danijel otpušten na kućno lečenje bez dana rehabilitacije. Stacionar u Niškoj Banji (gde je jedino mogao da dobije rehabilitaciju o trošku Fonda jer je operisan u Nišu), postao je kovid bolnica. Jedini način da on dobije neophodnu rehabilitaciju bio je da sami platimo boravak i terapije u Ribarskoj Banji koja je, srećom, redovno radila.

To smo i učinili početkom juna te godine. Privatni smeštaj ovog puta nije mogao da se uklopi uz njegovo otežano kretanje uz pomoć štaka. Moj stari „banjski fond” bio je dovoljan za jednog, novac sa naših računa za drugog. Ovog puta bila sam i pratilac i pacijent. Dva u jednom, što bi se reklo. Proveli smo u banji dvadeset jedan dan, prijalo je oboma. Prisetili smo se lepih uspomena, oslobodili se stresa, a naša tela su se preporodila. Danijel se iz banje vratio sa štapom umesto štaka, a ja sam bila mnogo jača, razgibanija i pokretljivija.

Ipak, već tada sam počela da se pitam kako ćemo priuštiti sebi ovo u narednom periodu. Cena koju smo platili već je dostizala iznos letovanja za dvoje u Španiji. I to kakvog! Za nas sa dve solidne plate čiji su iznosi čak prelazili čuveni republički prosek bilo je prilično teško izvodljivo.

Oboma nam je obnova rehabilitacije stalno potrebna, a čekale su nas i još dve Danijelove operacije – proteza drugog kuka i jednog kolena.

Došao je i mart ove godine. Danijela je čekala operacija drugog kuka koja u Nišu nije bila izvodljiva jer ortopedija nije radila sa pacijentima koji nisu hitni – opet zbog korone. Liste čekanja bile su beskrajne. Uz brojne peripetije, komplikacije, troškove i „akrobacije” uspeli smo da izvedemo da ipak bude operisan, ali u Aleksincu. Nakon urednog postoperativnog toka, upućen je na produženo bolničko lečenje u Sokobanju, gde je kasnije nastavio i rehabilitaciju. Kao i svaki pacijent posle operacije kuka, imao je pravo na dvadeset jedan dan, uz eventualni produžetak o trošku Fonda.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 3
Foto: Ryutaro Tsukata (Pexels)

Više od 1000 evra za neophodnu rehabilitaciju jednom godišnje

Tu dolazimo do druge začkoljice. Važeći pravilnik o banjskoj rehabilitaciji ne samo da ukida pravo osobama sa određenim dijagnozama da rehabilitaciju koriste o trošku Fonda, nego ukida i mogućnost da se pacijent posle operacije pošalje u neku od banja koja bi bila najbolje indikovana za njegovo stanje. Za one koji ne znaju, sastav mineralne vode u nekim banjskim lečilištima pogodan je za određene bolesti dok za druge nije, a vrsta terapija kao i njihov intenzitet trebalo bi da budu prilagođeni tzv. kategoriji pacijenata koji u nju dolaze.

Da uprostim, daću primer. Smatra se da je Banja Trepča najbolja za osobe sa multipleks sklerozom, Niška Banja za bolesti srca i stanja posle infarkta, Sokobanja za plućne bolesnike, a Ribarska Banja i Banja Koviljača za ortopedska i koštano-zglobna oboljenja. Raniji pravilnik omogućavao je da se sa liste banja izabere ona koja je najbolja za pacijentovo stanje. Međutim, novi i trenutno važeći pravilnik omogućava da se pacijent, bez obzira na prirodu njegovog problema, šalje u banju koja je najbliža njegovom mestu stanovanja ili mestu kome pripada ustanova u kojoj je operisan. Tako je Danijel rehabilitaciju nakon operacije kuka uz mogućnost produženja dobio u Sokobanji.

Nismo nezahvalni, i bili smo srećni što je otišao na rehabilitaciju bilo gde, za razliku od prošlog puta. U toku višenedeljnog boravka tamo, stanje se jeste poboljšalo. Počeo je da hoda uz pomoć štaka i svakodnevno je vežbao. Ipak, mučnine koje su se nekoliko puta ponavljale tokom boravka često su mu prekidale kontinuitet terapija. Mnogi su ih u stacionaru imali tih dana, pa smo sumnjali na kvalitet hrane. Voda inače nije bila za piće, pa smo mu vikendom dostavljali pakete sa flaširanom vodom. Sastav banjske mineralne vode nije odgovarao njegovom artritisu tako da balneoterapiju (čitajte: kupanje u bazenu) nije dobijao.

Bilo kako bilo, nakon završetka tretmana u Sokobanji, on još nije bio ni blizu potpunog oporavka, tj. najboljeg mogućeg u njegovom slučaju, jer ga svakako čeka još i operacija kolena. Zbog toga smo odlučili da ponovo o svom trošku odemo u Ribarsku Banju. Posle dve godine pauze i meni je rehabilitacija bila neophodna.

Tu nas je čekalo neprijatno iznenađenje. Kada sam otvorila cenovnik na njihovom sajtu, neprijatno sam se iznenadila! Ako se tome doda i cena neophodnih terapija, pa sve to pomnoži sa dvadeset jedan dan, dolazimo do razloga zašto sam odlučila da napišem ovaj tekst. Napominjem da su oba cenovnika samo trenutno važeća. Od trenutka naše rezervacije u martu do odlaska u junu, tadašnje cene su još jednom porasle. Iznos od preko 2000 evra za nas dvoje, ne računajući troškove van smeštaja, hrane i terapija, ovog puta zaista nismo mogli samostalno da izdvojimo. Da nije bilo mojih roditelja koji su, srećom, mogli da pruže pomoć sa pozamašnom sumom, bili bismo prinuđeni da pozajmljujemo ili da uzmemo kredit. Svakako nismo mogli da odustanemo od lečenja.

Mi smo se snašli, sve je proteklo u redu i uspeli smo da postignemo svoj cilj i ovog puta. Ali, cela ova situacija naterala me je na razmišljanje. Koliko je među nama koji živimo sa cerebralnom paralizom ili nekim drugim sličnim stanjima onih koji rade? Koji mogu da uzmu kredit? Koji imaju od koga da pozajme i kako da vrate? Koji imaju roditelje koji mogu da im pomognu? Koliko je onih koji bi uspeli da se snađu i zašto moramo da se snalazimo da bismo se lečili?

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 4
Foto: Marija i Danijel tokom banjske rehabilitacije

Šta kaže pravilnik?

Poslednji Pravilnik o medicinskoj rehabilitaciji u stacionarnim zdravstvenim ustanovama (str. 10, stav 1.16), prema kojem su sve osobe sa cerebralnom paralizom, bez obzira na godine starosti, imale pravo na banjsko lečenje jednom godišnje o trošku Fonda datira iz 2011. godine.

U Službenom glasniku Republike Srbije br. 48/2012 od 10. maja 2012. godine, objavljen je Pravilnik o izmenama i dopunama Pravilnika u kojem su navedene brojne izmene i dopune pomenutog pravilnika iz 2011, a odnose se na različite dijagnoze, pravila i uslove rehabilitacije. Između ostalog, u njemu je pravo na banjsku rehabilitaciju o trošku Fonda za osobe sa cerebralnom paralizom ograničeno samo na decu do osamnaeste godine i odrasle osobe isključivo nakon hiruškog zahvata, odnosno korektivne operacije (str. 25, stav 1.16).

Takođe, u navedenom pravilniku više se ne pojavljuje „Spisak zdravstvenih ustanova za rehabilitaciju prema indikacionim područjima u koje se vrši upućivanje osiguranih lica Republičkog zavoda na produženu rehabilitaciju” na osnovu kojeg je ranijih godina lekar mogao uz konsultaciju sa pacijentom da predloži stacionarnu ustanovu u koju se pacijent šalje na banjsku rehabilitaciju. Ta ustanova nije morala nužno da bude najbliža mestu stanovanja pacijenta, ukoliko se utvrdi da je neko drugo banjsko lečilište u većoj meri indikovano za njegovo stanje.

Trenutno je važeći Pravilnik iz 2019. godine prema kojem je, bar što se tiče osoba sa cerebralnom paralizom, situacija identična onoj iz 2012. godine.

Nasuprot tome stoje podaci dostupni u Strategiji unapređenja položaja osoba sa invaliditetom u Republici Srbiji za period od 2020. do 2024. godine. Prema dostupnim podacima iz ovog dokumenta „stopa zaposlenosti osoba sa invaliditetom iznosila je 13,3%, stopa nezaposlenosti 26,9%, dok je stopa neaktivnosti bila 69%, prema podacima iz 2007. godine. Iako su ovi podaci promenjeni nakon uvođenja obaveze zapošljavanja osoba sa invaliditetom (2010), najveći broj osoba sa invaliditetom je i dalje izvan tržišta rada. Prema podacima iz Popisa stanovništva, 12,4% osoba sa invaliditetom bilo je ekonomski aktivno, a samo 9% bilo je zaposleno”. Iz istog izvora je i sledeći podatak: „Imajući u vidu ekonomsku samostalnost i izvore prihoda, među osobama sa invaliditetom najzastupljeniji izvor prihoda je penzija (61,7%) ili spadaju u kategoriju izdržavanih lica (20,5%), dok zaradu ili druga primanja po osnovu rada ostvaruje 6,8%, a socijalna primanja 4,9% od ukupnog broja osoba sa invaliditetom”.

Neminovan je zaključak, na osnovu navedenih podataka, da je broj osoba sa invaliditetom koje bi samostalno mogle da sebi priušte stacionarno banjsko lečenje po važećim cenama minimalan.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 5
Foto: This Is Engineering (Pexels)

Šta kaže struka?

Cerebralna paraliza se kao termin odnosi na grupu neuroloških poremećaja koji se javljaju u toku trudnoće ili u ranom detinjstvu i trajno utiču na kretanje tela i koordinaciju mišića, držanje i ravnotežu. Termin cerebral se odnosi na mozak; paraliza se odnosi na gubitak ili oštećenje motoričke funkcije. Simptomi cerebralne paralize razlikuju se po tipu i težini od jedne osobe do druge, a mogu se čak i promeniti kod pojedinca tokom vremena. Simptomi mogu značajno varirati među pojedincima, u zavisnosti od toga koji su delovi mozga povređeni. Svi ljudi sa cerebralnom paralizom imaju problema sa kretanjem i držanjem, a neki imaju i određeni nivo intelektualnog invaliditeta, epileptične napade i abnormalne fizičke senzacije ili percepcije, kao i druge medicinske poremećaje. Osobe sa cerebralnom paralizom takođe mogu imati poremećaj vida ili sluha, kao i probleme sa jezikom i govorom. U nekim slučajevima, cerebralni motorni korteks se nije normalno razvio tokom fetalnog rasta. U drugima, šteta je rezultat povrede mozga pre, za vreme ili posle rođenja. U svakom slučaju, šteta nije popravljiva i invaliditet koji se desi kao rezultat je trajan (izvor: cerebralnaparaliza.com).

Navedena definicija cerebralne paralize potvrđuje da se radi o trajnom stanju koje ne može nestati, niti se potpuno izlečiti, pa se, samim tim, nameće zaključak da je rehabilitacija neophodna tokom čitavog života kako bi osoba koja živi sa posledicama ovog stanja ostala što funkcionalnija.

Svoj stručni komentar u vezi sa nedostupnošću banjske rehabilitacije za odrasle osobe sa cerebralnom paralizom o trošku Rebubličkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i zašto je značajno sprovoditi rehabilitaciono i banjsko lečenje kod odraslih osoba sa cerebralnom paralizom dao je prof. dr Goran Čobeljić, specijalista ortopedije sa traumatologijom i redovni profesor Medicinskog fakulteta u Beogradu. Profesor Čobeljić je inače zaslužan za moje prve samostalne korake nakon što me je operisao 1986. na „IOHB Banjica” u Beogradu, gde je proveo veći deo svog radnog veka. Njegovu izjavu navodim u celosti:

„Ciljevi neoperativnog, odnosno rehabilitacionog lečenja, su usmereni ka očuvanju pokretljivosti zglobova, sprečavanju nastanka deformiteta i korekciji deformiteta, jačanju mišićne snage, osposobljavanju za obavljanje svakodnevnih životnih aktivnosti, omogućavanju pokretljivosti u bilo kom obliku, osposobljavanju za sedenje, stajanje, hod, samopomoć, ali i ka razvoju komunikacije, govora, sticanja različitih oblika obrazovanja. Pomenuto lečenje uključuje sve procedure koje treba da omoguće i odraslim pacijentima ometenim cerebralnom paralizom medicinsku, psihičku, socijalnu, i profesionalnu rehabilitaciju.

Medicinska rehabilitacija podrazumeva postupke čija je svrha pokušaj da se vrate, kompenzuju ili obnove ranije postojeće funkcije, aktivnosti i sposobnosti koje su zbog invaliditeta umanjene ili izgubljene. Među najznačajnijim postupcima neoperativnog lečenja je lečenje fizikalnom terapijom. Ono podrazumeva primenu različitih oblika prirodnih i veštačkih fizičkih agenasa. U tom smislu se primenjuju hidroterapija, elektroterapija, kineziterapija, termoterapija, krioterapija, fototerapija, magnetoterapija, sonoterapija, helioterapija, klimatoterapija.

Pomenute terapijske postupke treba sprovoditi tokom celog života pošto svaki prekid u njihovom obavljanju može voditi ponovnom uspostavljanju poremećenih pokreta i obrazaca, gubitku mišićne snage, smanjenju obima pokreta u zglobovima, gubitku sposobnosti hoda (kod onih koji su imali tu sposobnost), a moguća je i pojava bolova. Lečenje fizikalnom terapijom treba obavljati pre operacije, ukoliko se ona planira, i obavezno u postoperativnom periodu. U okviru fizikalnih procedura, poseban značaj ima kineziterapija koja obuhvata istezanje i jačanje mišića, očuvanje pokreta zglobova, poboljšanje hoda, balansa i kondicije. Radi postizanja željenih rezultata uključuju se i rekreativne aktivnosti, klimatoterapija (podrazumeva različite klimatske faktore koji imaju povoljno opšte psihofizičko dejstvo na organizam) i hidroterapija (obuhvata korišćenje toplotnih, mehaničkih i hemijskih svojstava vode). Od značaja su i oblici hidroterapije kao što su: akvaterapija (igre u vodi), balneoterapija (obuhvata koristi od mineralne lekovite vode), talasoterapija (obuhvata koristi od lekovitih svojstava morske odnosno slane vode i vazduha).

Na osnovu navedenog, može se zaključiti da veliki značaj ima rehabilitaciono, posebno banjsko lečenje, za decu i odrasle pacijente sa cerebralnom paralizom. Veliki deo navedenih postupaka lečenja se može ostvariti samo u uslovima banjskog lečenja. Zato je neophodno omogućiti o trošku RFZO-a svim operisanim pacijentima sa cerebralnom paralizom banjsko lečenje u postoperativnom periodu, kao i tokom godine jednom ili dva puta obnovu ovog lečenja”, ističe doktor Čobeljić.

Kao što je i uvaženi doktor Čobeljić pomenuo, u okviru banjske rehabilitacije, pored mineralne vode, za osobe sa cerebralnom paralizom najznačajnija je kineziterapija koju sprovode fizioterapeuti.

S tim u vezi, navodim i izjavu Violete Marjanović, fizioterapeutskog tehničara u „Specijalnoj bolnici za koštano-zglobna i degenerativna oboljenja – Ribarska Banja” gde sam najčešće i boravila na rehabilitacijama.

„Kao neko ko već devetnaest godina radi u banjskom centru za rehabilitaciju, daću sebi za pravo da iznesem svoje mišljenje o diskriminaciji odraslih osoba sa cerebralnom paralizom po pitanju banjskog lečenja. Nama koji se bavimo rehabilitacijom vrlo je jasno da je cerebralna paraliza definitivno stanje, pogotovo kod pacijenata u zrelim godinama, ali nam je takođe jasno da funkcije koje su stečene mukotrpnim radom, i pacijenata, a i nas – njihovih terapeuta, mogu da izgube na kvalitetu ili potpuno nestanu ukoliko se na njima ne radi, tj. ne održavaju se. Naravno, svaki pojedinac sa cerebralnom paralizom mora na tome da radi celog svog života, ali sigurno bi to bilo mnogo efikasnije da bar jednom godišnje u trajanju od 21 dan za to dobije adekvatan nadzor, prateće fizikalne i termalne procedure koje bi stanje olakšale. Kod svih osoba s godinama, protokom vremena, lokomotorni aparat trpi razne promene usled opterećenja, što je kod osoba sa cerebralnom paralizom još izraženije jer njihovi jači mišići i funkcionalniji zglobovi preuzimaju (kompenzuju) funkciju slabijih i bivaju konstantno opterećeniji.

Postoje mnoge dijagnoze koje takođe možemo da okarakterišemo kao definitivna stanja, pa pacijenti sa tim dijagnozama i u odraslom dobu dobijaju banjsko lečenje o trošku države i na duže periode uz mogućnost produžetka. Ne vidim zašto bi osobe sa cerebralnom paralizom bile izuzetak posle osamnaeste godine života i zašto je njima to pravo uskraćeno”, navodi Violeta Marjanović.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 6
Foto: Nadiia Doloh (Pexels)

Može li se vratiti pravo na rehabilitaciju?

Iz ugla osoba sa različitim vrstama invaliditeta koji pravo na stacionarno lečenje o trošku države nemaju – jasno je. Rešenje je promeniti pravilnik, vratiti im oduzeto pravo i omogućiti im neophodnu rehabilitaciju.

Da li je to realno u ovoj siromašnoj državi, u trenutnoj krizi i haosu koji vlada u čitavoj Evropi? Ja odgovor na to pitanje nemam, niti sam merodavna da ga dam.

Istražujući sajtove fondova za zdravstveno osiguranje država u okruženju, bivših jugoslovenskih, nažalost nisam došla do ohrabrujućih podataka. U Hrvatskoj je pravilnik idetničan našem što se tiče osoba sa cerebralnom paralizom, Republika Srpska predviđa isto pravo samo za decu do petnaest godina, a za ostale samo jednom posle operacije, dok je u Crnoj Gori predviđeno da deca sa cerebralnom paralizom imaju pravo na banjsku rehabilitaciju u Igalu, ali podatak o godinama starosti nisam uspela da pronađem. Na slovenačkom sajtu nisam uspela da pronađem tačan podatak jer im je sistem zdravstvenog osiguranja drugačiji od našeg, osim toga što stoji da u obavezno zdravstveno osiguranje ulazi i lečenje u njihovim spa centrima.

Moram da primetim i da određeni broj penzionera sa najnižim primanjima ima pravo na deset dana banjskog oporavka godišnje o trošku države. Svake godine se govori o tome u medijima. Ne znam detalje o uslovima prijavljivanja, ali znam da se mogu prijaviti i korisnici invalidskih i porodičnih penzija, ali oni nemaju prioritet. Ne poznajem nijednu osobu sa cerebralnom paralizom koja je uspela da ode u banju bar tih deset dana na ovaj način. Moglo bi se makar to promeniti, bar za njih.

Dalje, uvesti, na primer, pravilo da osobe sa cerebralnom paralizom i sličnim dijagnozama, sa najnižim primanjima, dobiju delimično subvencionisan boravak u banjama. I to bi značilo. Za nas „srećnike” sa prosečnim primanjima, omogućiti, uz dokaz o dijagnozi, cene koje su niže od tržišnih i plaćanje u ratama. Ne bi to bilo rešenje problema, ali bi bio neki početak i svakako bi nam olakšalo situaciju.

Mogla bi i Srbija nekada da bude primer dobre prakse. Nažalost, nemam moć da rešim ovu situaciju. Mogu samo da apelujem na nadležne koristeći reči moje prijateljice Anđeline (pročitajte njenu priču na kraju teksta): „Zamolila bih one koji donose odluke da sagledaju naše potrebe i da se Pravilnik o stacionarnom lečenju konačno promeni i osobama sa cerebralnom paralizom starijim od osamnaest godina vrati pravo na rehabilitaciju”. Jer, kako reče ona, rehabilitacija za nas znači život i samostalnost.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 7
Foto: Gustavo Fring (Pexels)

Kako je živeti bez neophodne rehabilitacije?

Jelena Radović, diplomirana pravnica iz Novog Sada, motivaciona govornica, predsednica Udruženja cerebralne i dečje paralize „Sunce” Novi Sad.

„Od rođenja živim sa posledicama cerebralne paralize koju karakteriše trajno korišćenje invalidskih kolica, nevoljni pokreti i otežan govor. Uprkos svim tim okolnostima redovno sam završila Pravni fakultet. Par godina unazad, aktivna sam u borbi za prava osoba sa invaliditetom kroz motivaciono govorništvo.

Sastavni deo svakodnevnog života osoba sa cerebralnom i dečjom paralizom jeste rehabilitacija u svakom smislu te reči. Važno je da kažem da cerebralna i dečja paraliza nisu bolesti koje se leče, kao zubobolja ili boginje, već je to stanje čije posledice ostaju za ceo život. Bila sam beba koja nepomično leži u krevetiću, sa pune dve godine nisam mogla ni da se okrenem sa jedne strane na drugu, stalno sam plakala. Lekari su na osnovu brojnih pregleda utvrdili da sam nesposobna za samostalan život i edukaciju u redovnim školama. Trajno upućena na tuđu brigu, pomoć, negu, invalidska pomagala i fizikalni tretman.

Moji roditelji se nisu u potpunosti slagali sa ovom konstatacijom. Fizikalni tretman je za njih uvek bio na prvom mestu. Dok ovo pišem, na umu mi je ta njihova čuvena rečenica: „Jeco, ako želiš da prohodaš i budeš samostalna u igri i svemu ostalom, moramo vežbati.” Odgovorno tvrdim, da moji roditelji nisu bili uporni i dosadni sa rehabilitacijom, bila bih danas u mnogo lošijem fizičkom i psihičkom stanju. Svaku zimu sam provodila u Banji Kanjiži, a leta na moru, gde sam plivala i radila vežbe, sve do svoje osamnaeste godine.

Godinama unazad, prolazim kroz mnoge peripetije pokušavajući da jednom godišnje ostvarim svoje pravo na rehabilitaciju u banji u kojoj mi terapije, a narоčito bazen, odgovaraju, i na taj način, održim svoje trenutno fizičko stanje i izbegnem progresiju bolesti. Lekarska komisija uporno me odbija sa obrazloženjem da moj zahtev nije osnovan. Prema Pravilniku o medicinskoj rehabilitaciji u stacionarnim zdravstvenim ustanovama, lica sa cerebralnom paralizom preko osamnaest godina upućuju se na banjsku rehabilitaciju samo posle korektivne operacije. Pitam se, zašto je učinjena diskriminacija prema godinama starosti? Zašto se mi razlikujemo od osoba koje žive sa posledicama paraplegije, distrofije ili multipleks skleroze? Zar mi nemamo slična telesna oštećenja?

Rehabilitacija ambulantno, u mestu boravka, koja nam je omogućena, ne može se uporediti sa stacionarnim lečenjem. Boravak u banji koja ima sve uslove za osobe sa invaliditetom znači neopisivo mnogo.

Lekari su prognozirali da nikada neću uspeti u održavanju na vodi. Ja danas plivam, hodam uz i niz rampu, svako jutro mi počinje gimnastikom. Sama obavljam ličnu higijenu, pišem i radim na kompjuteru, vozim sama motorna kolica po celom gradu. Sa trideset godina, posle godinu dana logopedskog tretmana, poboljšala sam svoj govor. Sve ovo je rezultat kontinuiranog i upornog rada i vežbanja. Nema to veze sa godinama. Moja logopedica je verovala da će moj govor biti bolji i uspele smo u tome. Kad vežbam, primećujem svakog dana nešto novo, to me i motiviše za dalje. Za kvalitetan život sa posledicama cerebralne paralize neophodan je neprekidan rad na sebi.”

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 8
Foto: Jelena Radović

Kako je živeti bez neophodne rehabilitacije?

Anđelina Trifić, ekonomista, predsednica Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom u Trsteniku

„Rehabilitacija u stacionaru, u banjskim uslovima, za mene znači – život. I samostalnost. Kako život? Zbog stanja u kojem se moje telo nalazi usled posledica cerebralne paralize, neophodno je da stalno održavam pokretljivost koju imam, a to nam kroz banjsku rehabilitaciju nije omogućeno. Onda se snalazimo i dovijamo na različite načine. Pokušavamo da dobijemo ambulantno lečenje koje će nam pokriti terapije, a troškove smeštaja, hrane i ostalog snosimo sami. U kakvom vremenu živimo, to je vrlo teško. Neke godine gotovo i nemoguće. Ukoliko se desi da ne odem jedne godine u Ribarsku Banju, ja bukvalno jedva prezimim zimu zato što se jedva krećem. Konstantni bolovi u leđima, kukovima, reakcije na promenu vremena… Ja sam prvenstveno potrebna sebi, da bih ostale oko sebe mogla izvesti na pravi put. Imam troje dece, tako da sam prvenstveno potrebna njima, pa i sebi. Zato bih zamolila one koji donose odluke da sagledaju naše potrebe i da se Pravilnik o stacionarnom lečenju konačno promeni i osobama sa cerebralnom paralizom starijim od osamnaest godina vrati pravo na rehabilitaciju.”

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 9
Foto: Anđelina Trifić

Autorka je profesor srpskog jezika i književnosti, osoba koja živi sa cerebralnom paralizom

* Ovaj tekst nastao je u okviru projekta „Da se čuje glas osoba sa invaliditetom” koji sprovodi Centar za profesionalizaciju medija i medijsku pismenost (CEPROM), a koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

Borba osoba sa cerebralnom paralizom: Kada banjska rehabilitacija znači život, a to većina ne može da plati 10

 

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.