Veliku ulogu u olakšavanju svakodnevice imaju i udruženja osoba sa invaliditetom. Jedno od njih je Savez za cerebralnu i dečju paralizu.

„Aktivno se zalažemo za to da naša dijagnoza postane prepoznatljivija. Cerebralna paraliza je nešto što ne nestaje sa napretkom medicine. Broj dece, osoba sa cerebralnom paralizom se povećava, što je jednostavno tako. Cerebralna paraliza nije nasledna, nije genetska.

To je stanje koje nastaje oštećenjem pri raznim problemima i teškoćama pri samom porođaju i ostavlja posledicu na motoričkim, senzornim i intelektualnim smetnjama. Reč je o kompleksnoj i složenoj problematici gde ne postoje dve iste osobe sa cerebralnom paralizom, pa da ih ljudi lako na ulici prepoznaju. Reč je o širokom spektru kombinacija oštećenja, pa samim tim svaka osoba pojedinačno iziskuje individualni plan podrške. Ne može da se napravi plan podrške koji će se apsolutno primeniti na sve osobe sa cerebralnom paralizom, kao što se zna da su paraplegičari u kolicima i da imaju oštećenje samo donjih ekstremiteta, da kod distrofičara mišići jednim ritmom slabe, kod multiple skleroze opet je poznat taj progresivni tok, dok je kod cerebralne paralize to toliko šareno i nemoguće je napraviti jedinstveni model podrške“, kaže u razgovoru za Danas Dilbera Sarajlić, diplomirana defektološkinja, sekretarka Saveza za cerebralnu i dečju paralizu Beograda.

Na nacionalnom nivou doneti su mnogi zakoni, izmena zakona nije veliki problem. Mnogo je veći problem primena već donetih propisa na lokalnom nivou. „Gradovi i opštine već treba da preuzimaju neke obaveze koje zakon nameće, ali što zbog nedostatka novca, što zbog nedostatka znanja o tim specifičnim usko/stručnim pitanjima za svaku oblast, veoma teško se ti zakoni implementiraju i postoje veliki problemi. Različita su tumačenja od čoveka do čoveka. Ne postoji jasno tumačenje da se jasno pozivamo na zakone, jer kod nas sve može i ne mora. Pogotovo kada je reč o uslugama koje treba da olakšaju život ljudima u svojim kućama. Zakon postoji, Zakon o socijalnoj zaštiti je dao tu mogućnost, međutim pokretanje tih usluga, način finansiranja, pluralizam usluga, sve ono što zakon predviđa na terenu još nije uočljivo. U Srbiji i u Beogradu je to tek počelo, ali na jedan jako spor i netransparentan način, što ne olakšava život.

„Baš zbog toga što je reč o specifičnoj i šarenolikoj dijagnozi nama je mnogo teško da se izborimo za prava osoba sa cerebralnom paralizom jer to zahvata sve segmente života, negde više, negde manje, a onda je teško napraviti uniformni plan i program rada i teško je nametnuti se kod državnih institucija, zdravstvenih ustanova, bilo gde jer je šareno i niko ne ulazi u te sitne detalje. Svi očekuju jasne i jednostavne programe, a ovde je to drugačije. Svaka osoba sa cerebralnom paralizom je priča za sebe, svaka porodica je priča za sebe i potrebno je mnogo veće angažovanje da bi se osobama sa cerebralnom paralizom i njihovim roditeljima pomoglo, a naše društvo još nije došlo do tog nivoa i niti sistem socijalne i zdravstvene zaštite do tog nivoa fine percepcije da bi pružio adekvatnu pomoć.“