Udruženja SMA Srbija podnelo je zahteve za dobijanje terapije koja leči spinalnu mišićnu atrofiju. Iako je terapija za najmlađe pacijente u našoj zemlji uvedena ove godine, odrasli pacijenti čekaju zasedanje Republičke komisije za retke bolesti, kako bi i oni mogli da krenu sa lečenjem.
– Spinalna mišićna atrofija je retko i smrtonosno neuromišićno oboljenje, bolest nastupa u najranijem periodu života, veoma je progresivna i ključno je da terapija krene da se uzima što pre kako bolest ne bi napredovala – kaže Aleksandra Janković, koja boluje od SMA, za Danas. Prema njenim rečima, Udruženje je u februaru primilo predsednik Srbije i ministar zdravlja, gde je dogovoreno da Komisija u skorije vreme zaseda.
– Vlada Republike Srbije je odobrila dodatna sredstva u iznosu od 500 miliona dinara, a nedavno su podneti zahtevi za lečenje odraslih pacijenata. Očekujemo skoro zasedanje Republičke komisije za retke bolesti, gde će biti raspodeljena dodatna sredstva – kaže Janković.
Prema njenim rečima, u Srbiji ima preko 70 obolelih od SMA, a sedamnaestoro dece se već leči. Roditelji obolele dece i odrasli oboleli, mladi ljudi do oko 35 godina, krenuli su pre dve godine u borbu kako bi u obezbedili neophodne terapije. – Lek za koji se borimo zove se spinraza, u svetu je odobren za sve tipove ove bolesti i uzraste. U prvoj etapi izborili smo da deca dobiju neophodan lek. Oni su sada primila četiri doze i napredak je ogroman, progresija je zaustavljena, a izgubljene funkcije se postepeno vraćaju – kaže sagovornica za naš list i dodaje da je njihov sledeći cilj da uključe odrasle u lečenje. Janković objašnjava da postoje tri tipa bolesti. Prvi, najteži oblik oboljenja, gde se dijagnoza uspostavlja uglavnom jako maloj deci, još u prvom – drugom mesecu života, i njihov životni vek je retko duži od dve godine. Tip dva je nešto blaži, dijagnoza se uspostavlja deci od šest meseci do dve godine. Janković kaže da „deca sa tipom dva ne mogu da sede, imaju problema sa gutanjem, disanjem…“ Kod trećeg tipa, prema njenim rečima, ljudi imaju normalan životni vek ali se mogućnost samostalnog kretanja gubi jako rano.
– Tu je moguć dolazak do oboljenja respiratornih funkcija, i za obolele od tipa 3 virusi predstavljaju najveću opasnost. U pitanju je bolest koja je progresivna i bez lekova ne može da miruje – naglašava ona i dodaje da ako se bolest ne leči, vreme predstavlja najvećeg neprijatelja za obolele.
– U pitanju su mlađi ljudi i svi imaju prava na normalan život jer taj lek daje fantastične rezultate, on zaustavlja sigurnu progresiju bolesti i obnavlja izgubljene funkcije kod pacijenata – kaže Janković i daje lični primer, naime, ona je u februaru mesecu mogla da pravi nekoliko koraka a sada, kad je bolest napredovala, više nije u toj mogućnosti.
– Nadam se da ćemo svi iz uskoro dobiti lek, jer SMA ne miruje, i iz tog razloga vreme je ključno. Neophodno je da se u predstojećoj raspodeli budžeta uzme u obzir naša situacija – ističe sagovornica i dodaje da je lek jako skup, jedna doza košta 90 hiljada evra, a prima se do kraja života. Objašnjava da se prve godine prima šest doza, a svake naredne po tri. Udruženje SMA Srbije obratilo se nadležnima povodom obezbeđivanja terapije i sada se nadaju brzom dobijanju terapije. Danas je Ministarstvu zdravlja i RFZO uputio pitanja kada će Komisija za retke bolesti da zaseda i da li Srbija ima novca za ovaj lek, međutim odgovore nismo dobili.
Ne mogu sami a roditelji stare
Janković je pojasnila da je obolelima od spiralne mišićne atrofije neophodna terapija i zato što bolest ako se ne leči onda napreduje, tako izaziva gubljenje mogućnosti pacijenata da se staraju sami o sebi. Upozorava i na to da njihovi roditelji i stare i samim tim im je sve teže da se brinu o oboleloj osobi, koja gubi mogućnost da se stara sama o sebi.
– Sada se svi nalaze u invalidskim kolicima i zavise od pomoći roditelja ili staraoca, koji više nemaju 30 godina nego 60 ili više – ističe ona i postavlja pitanje „do kada će roditelji moći fizički da im pomažu“?
Šta je SMA?
Na sajtu Udruženja SMA stoji objašnjenje da je u pitanju retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
