Od multiple skleroze obolelo 9.000 građana, samo 10 odsto se leči

Prema podacima Društva multiple skleroze Srbije, obolelih u Srbiji ima oko devet hiljada.

Multipla skleroza je neizlečiva bolest, a njen tok nepredvidiv. Dok kod jednih pacijenata bolest sporo napreduje i ne urušava bitno kvalitet života, kod drugih su pogoršanja agresivna, narušavaju njihove mentalne i fizičke sposobnosti i vode u težak invaliditet. Podrška porodice i šire zajednice neophodna je ovim pacijentima, čije interese aktivno zastupa Društvo multiple sleroze Srbije punih 45 godina i to kao krovna organizacija za 16 MS udruženja iz čitave zemlje.

„Aktivno radimo na pomoći i informisanju obolelih, kao i njihovih porodica, imajući u vidu sva važna pitanja za ljude koji boluju od ove teške bolesti. Naša je vizija da se izborimo za primenu visokokvalitetnih standarda lečenja i podrške za osobe obolele od multiple skleroze, kao i da budu priznati i prepoznati kao jednaki članovi društva“, kaže Vesna Savić, PR Društva multiple skleroze Srbije.

Multipla skleroza napada uglavnom između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom životnom periodu. Žene oboljevaju tri puta češće od muškaraca, a bolest nije uvek vidljiva pa je utoliko teža.

Kada imate invalidnost koja ne mora biti vidljiva, a nosi spektar poteškoća, teško je objasniti i užem i širem okruženju sa čime se svakodnevno susrećete. Od zamagljenog vida i duplih slika, konstantnog osećaja zamora, problema sa urgentnim mokrenjem, neočekivanog gubitka ravnoteže i nesigurnosti pri hodu, poremećaja pamćenja i sve je utoliko teže jer se događa mladim ljudima u najproduktivnijem životnom periodu – objašnjava naša sagovornica.

U okviru Društva multiple skleroze Srbije, već 15 godina radi i Savetovalište čija je uloga psihosocijalnog savetodavnog rada, podrške i pomoći, koji su od neprocenjivog značaja za obolele i njihove porodice. Jedan od najtežih trenutaka je svakako saznanje pacijenta da boluje od multiple skleroze.

„MS je neprevidiva bolest, a neizvesnost sledećeg pogoršanja i iščekivanje novog ataka bolesti jako je stresogeno. Strepnja, neraspoloženje, nesanica, osećanje usamljenosti, pad samopouzdanja, zastoji u školovanju ili obavljanju profesionalne delatnosti, teškoće u odnosima sa drugima, osećanje beznadežnosti, samo su neki od razloga zbog kojih oboleli traže pomoć u savetovalištu. Treba reći i da se značajan broj brakova raspada zbog MS-a i češče muškarci napuštaju obolele supruge“, kaže Vesna Savić.

Naša sagovornica posebno ističe problem sa terapijom.

„Terapija je dostupna veoma malom broju obolelih i samo se njih 10 odsto leči. To je najveći problem, jer bez terapije bolest brže napreduje i bitno urušava kvalitet života pacijenta, a samim tim i cele porodice. Drugi veliki problem je nega obolelih. Kod onih kod kojih je sada kasno za terapiju, a u pitanju su mlade osobe sa teškim invaliditetom, bukvalno su prepušteni sami sebi jer ih niti jedan institucionalni sistem zbrinjavanja ne prepoznaje kao potencijalne korisnike“, upozorava ona.

MS Simfonija u Beogradu – Vreme je važno!

U Beogradu se 31.maja i 1. juna održava dvodnevni simpozijum posvećen Multiploj sklerozi.

„Rana dijagnostika i pravovremeno uvođenje terapije od presudnog su značaja za pacijente. Cilj lečenja je što duže očuvanje tkiva centralnog nervnog sistema i usporavanje progresije bolesti. Obaveza struke je da o novim saznanjima iz ove oblasti edukije širu javnost i obrazloži neophodnost uvođenja novih, visokoefikasnih terapijskih opcija“, kaže prof. dr Jelena Drulović jedan od vodećih predavača na simpozijumu i načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolesti CNS-a Klinike za neurologiju u KCS.

Oboleli u Srbiji sa nestrpljenjem iščekuju da im postane dostupna savremenija i efikasnija terapija.

„Ministarstvo zdravlja i RFZO čine napore da sistemski reše pitanje uvođenja inovativnih lekova u Srbiji. Volja postoji i verujemo da će se uskoro naći mogućnost da se unapredi tretman obolelih od MS-a“, ističe ona.

Na skupu će govoriti i vodeći svetski stručnjaci iz ove oblasti, profesori Gavin Giovannoni, Ralf Gold, Achim Gass, kao i naši ugledni profesori Slobodan Vojinović, Gordana Tonćev i doc. Šarlota Mesaroš. Skup se održava u Pozorištu na Terazijama, sa početkom u 14 H.