Foto: Privatna arhiva porodice Stoiljković Najteže moguće iskustvo, ogroman, parališući strah, najveći koji sam ikad osetila. Iskreno sam se nadala da niko neće da pomene tu dijagnozu i tada je krenuo pakao, priča za Danas Ivana Stoiljković, majka devetomesečnog Vukana, dečaka koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), vrlo retke bolesti, a za čije lečenje je neophodna terapija od 2,5 miliona evra.
Doktorka iz Niša posumnjala je da Vukan ima SMA, pa je uputila Ivanu i njenog supruga Miloša Stoiljkovića da na Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, u Beogradu, urade gensku analizu.
„Meni je već tada u glavi bilo hiljadu pitanja, ali sam se sve nadala da doktorka iz Niša greši. Kad su nam i u Tiršovoj rekli da sumnjaju na SMA i da čekaju potvrdu, to je bilo nešto što nas je bukvalno urnisalo. Ne znam kojim rečima mogu da opišem taj osećaj. Hiljadu pitanja u glavi i šta ćemo dalje. Radi se o vašem detetu, a saopštavaju vam takvu dijagnozu. Sećam se da je Miloš počeo da plače, a ja mu pričam: ‘Ma, ne, nije moguće, sigurna sam da nije ta dijagnoza’. Međutim, posle dve nedelje stigli su rezultati, potvrđeno je da je SMA „, objašnjava Ivana.
Miloš dodaje da je doktorka u Tiršovoj „sa vrata“ prepoznala simptome – „po trnjenju jezika, oštrom pogledu i gubitku refleksa“.
„Onda kreće haos. Postavlja se pitanje zašto se to desilo našem detetu, zašto nama, kao roditeljima, obuzeo nas je ogroman strah. Onda počinje nesigurnost u sebe, u ljude oko sebe, u doktore, premotavaš u glavi sve, pa se sećaš i prvih pokazatelja bolesti koje ni pedijatri, ni fizijatri, ni hirurzi nisu uvideli“, priča Miloš drhtavim glasom.
Kako objašnjava, Vukan je rođen kao zdrava beba, u 36. nedelji, 25 dana pre termina, 6. avgusta prošle godine. Ocenu na na porođaju, takozvani APGAR, bila je devet.
„Primetili smo da mu se vraćala hrana iz želuca u jednjak, imao je problem sa bljuckanjem. U prva dva meseca Vukan je bio beba koja normalno komunicira, bez problema podiže glavu i pokreće ruke i noge. Izašla mu je, potom, preponska kila zbog slabosti stomačnih mišića. Lekari su govorili da nije ništa strašno i da možemo da operišemo, ali i ne moramo, jer će kila da se povuče. Rekli su da se to dešava kod 50 odsto dece. Vukan je, međutim, imao bolove. Otišli smo za Niš, gde su mu na Dečjoj hirurgiji odmah operisali kilu. Nakon anestezije i operacije, od sredine oktobra prošle godine, dete prestaje da pomera noge. Mislili smo da je to trauma od operacije, kao što su i doktori rekli. Ali, nije bila“, u dahu govori Vukanov otac.
Sačekali su Ivana i Miloš mesec dana, po savetu lekara, ali nije bilo pomaka, pa su otišli kod vranjskog fizijatra.
„Vukan je već počeo da pomera ruke, a fizijatar je konstatovao slabost mišića. Onda mi u decembru 2021. počnemo da lečimo slabost mišića fizioterapeutskim vežbama. Međutim, ni to nije pomoglo jer u Vranju nemamo dečjeg neurologa, jedini na jugu Srbije je u Nišu. Ta doktorka iz Niša posumnjala je na SMA, sa čime smo se mi prvi put susreli, i rekla nam je da testiramo krv, sve troje, da bismo bili sigurni da naš sin nema tu bolest“, ističe Miloš.
Trenutno su Vukan, Ivana i Miloš u Beogradu, gde su bliži lekarima koji vode lečenje, posebno fizijatrima jer stručnjaci u Vranju nemaju iskustva sa ovom bolešću.
I pre nego što su saznali da Vukan ima SMA, njegovi roditelji počeli su da istražuju o toj retkoj bolest.
„U pitanju je genska terapija Zolgensma koja se daje venski, kroz infuziju, vrlo je laka procedura, ali je mnogo skupa. Kad kažeš 2,5 miliona evra, svakoga asocira da je u pitanju neki vid operacije koja je kompleksna pa zato toliko košta, ali nije. Postoje dve opcije za terapiju, ali još nismo odlučili da li će biti Amerika ili Budimpešta. Najbitnije nam je da to bude što pre, pa ćemo, kad se približimo iznosu, a nadamo se da ćemo da ga skupimo, tražiti informacije koja bolnica prva može da zakaže termin“, objašnjava Ivana.
Trenutno Vukana u Tiršovoj leče terapijom Spinrazom – dosad ih je primio tri, a za dve nedelje će i četvrtu – koja, prema Ivaninim rečima, zaustavlja napredovanje bolesti.
„Prve doze idu kao buster, tri doze daju se na dve nedelje, četvrta ide nakon mesec dana, a sve ostale bi trebalo da Vukan prima triput godišnje, odnosno na svaka četiri meseca, do kraja života. To pod uslovom da ne primi skupu gensku terapiju Zolgensma – ako je primi, Spinrazu više ne mora. Vidna su motorička poboljšanja kod njega od Spinraze, čak je počeo i bolje da jede, to smo primetili. Ovaj lek zaustavlja brzi napredak bolesti, što znači da ga SMA ne uništava onako kako je krenula. Daje se u kičmu, malo je odvratna cela procedura, ali mora tako. To mu čuva glavu zasad“, priča Ivana.
Vukanova majka dodaje da simptomi na početku nisu bili jasno uočljivi, a prvi vidljivi su slabost mišića „jer dete nema snagu ni za šta“. Mišići atrofiraju, gube se životne funkcije kao što su hodanje, disanje, gutanje ili varenje.
„Gledate dete po ceo dan i primećujete da nožice i ručice slabije pokreće. Deca već u prvom mesecu izgube sve pokrete, a Vukan je pravim čudom bio dobar do trećeg meseca. On je dečak koji je prepun pozitivne energije; kad ujutru otvori oči, prvo počne da se smeje i priča. Ja se bukvalno istopim kad ga pogledam. Nije što je naša, ali to je najraspoloženija beba koju sam ja u skorije vreme videla. Prosto je borac, vidi se koliko želi da izvede neki pokret iako ne može, maksimalno se trudi“, objašnjava Ivana.
Za gensku terapiju Zongelsma neophodno je 2,5 miliona evra – za lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za smeštaj, putne i ostale preskupe troškove.
Deca koja prime Zolgensmu prežive
Ivana Stoiljković, Vukanova majka, kaže da najviše znači materijalna pomoć, ali da je neprocenjiva podrška roditelja.
„Ti ljudi su već prošli kroz sve to i borili se sa SMA, oni nam daju informacije gde da ne grešimo i kako da dobijemo tačne informacije iz prve ruke, sa konkretnim uputstvima i najsitnijim detaljima. Čim smo objavili prvu informaciju o bolesti, celo Vranje se istog trenutka diglo na noge, što vam ulije snagu i nadu, da vam volju za borbom, vidite da niste sami i da postoji šansa da se dostigne tako veliki cilj. Ogroman novac je 2,5 miliona evra, nezamislivo običnom čoveku. Kada znate da postoje primeri dece koja su dobro, nakon primljene terapije Zongelsma se oporavljaju, znači bolest je stopirana i znate da će dete sigurno da vam preživi ako dođe do leka“, priča Ivana za Danas.Više vesti iz ovog grada čitajte na posebnom linku.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
