Procenjuje se da u Evropskoj uniji od retkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, a od tog broja 75 odsto čine deca. Koliko tačno obolelih ima u Srbiji nije poznato, ali, prema pojedinim procenama, neku od retkih bolesti ima 3.500 osoba. Bojan Davinić, iz Nacionalne asocijacije studenata farmacije, podseća da je u svetu registrovano od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, koje su u većini slučajeva neizlečive, a terapija često nedostupna i skupa. Neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija.
U Pravilniku o uslovima za uvoz lekova koji nemaju dozvolu za promet iz aprila 2008. na spisku je 258 retkih bolesti, ali terapija postoji tek za manji broj.
Prema evropskim standardima, retkom bolešću smatra se oboljenje koje pogađa jednu od 2.000 osoba ili ređe. Reč je o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim poremećajima, čija je dijagnostika komplikovana, a podrška društva porodicama često nedovoljna.
Ipak, da u lečenju ovih bolesti ima pomaka, nabolje pokazuje i nedavna osnivačka skupština Nacionalne organizacije za retke bolesti, ali i najavljene promene u finansiranju uglavnom veoma skupe terapije.
Na inicijativu Nacionalne asocijacije studenata farmacije (NAPSer) pre nekoliko dana u Beogradu je održana osnivačka skupština Nacionalne organizacije za retke bolesti. Tako bi oboleli od retkih bolesti, njihove porodice, medicinari, ali i pojedinci i udruženja zainteresovana za ovaj problem, uskoro trebalo da dobiju svoju nacionalnu organizaciju, u koju, kao osnivači, ulaze sedam asocijacija, ali će „vrata“ ostati otvorena za udruženja koja se kasnije budu priključila.
U asocijaciji očekuju da će u borbi sa ovim bolestima „u istom smeru“ raditi i Fond zdravstvenog osiguranja i Ministarstvo zdravlja. Već su uspostavljeni kontakti sa sličnim udruženjima u zemljama okruženja i Evropi.
U nacionalnu organizaciju ušli su Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Podrška osobama sa primarnom imunodeficijencijom, Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti „Zvončica“, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom u Vojvodini „Osmeh“, Savez distrofičara Beograda, PKV – Udruženje za obolele od fenilketonurije i Udruženje za buloznu epidermolizu „Debra“.
Zakonski okvir
Novim Nacrtom zakona o zdravstvenom osiguranju, koji tek treba da ide na javnu raspravu, predviđeno je osnivanje budžetskog fonda iz koga bi se obezbedila sredstva za prevenciju, dijagnostiku i lečenje retkih bolesti. Farmaceutske kuće – nosioci dozvola za stavljanje lekova u promet, na osnovu godišnjeg prometa, biće u obavezi da izdvajaju 0,5 odsto u budžetski fond za retke bolesti. Podatke o ukupnom prometu lekova, koji se ne izdaju na teret Fonda, vodiće Agencija za lekove i medicinska sredstva. Budžetski fond moći će da se finansira i iz donacija.
Raste broj dece obolele od raka
Broj dece obolele od malignih oboljenja u Srbiji godišnje se uveća za više od 300, upozorio je juče Vladimir Radulović, predstavnik Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka. Radulović je naveo da su kod dece obolele od malignih bolesti najčešća leukemija, pa onda tumori mozga i kostiju. On je izrazio očekivanje da će uskoro biti izmenjen pravilnik po kome deca lečena od malignih oboljenja nemaju pravo na produženu rehabilitaciju. Beta
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
