Palijativno zbrinjavanje podiže kvalitet života umirućih pacijenata

Od 6.000 ljudi koji preminu od raka u Beogradu svake godine, trećina premine u bolnicama.

Za ostale preminule pacijente ne postoje relevantni podaci.

Po završetku terapije i nakon što doktori utvrde da više nije moguće da im se pomogne u bolnici, onkološki pacijenti odlaze kući i prepušteni su brizi porodice.

Ljudima koji su u terminalnoj fazi onkoloških bolesti potrebna je posebna nega, a članovima njihovih porodica podrška.

„Pacijenti ne samo da trpe bolove i velike psihičke traume, već su i članovi porodica izloženi velikom psihičkom i finansijskom pritisku, nepostojanjem adekvatne socijalne podrške“, kaže Vera Madžgaj, direktorka Bel hospisa.

U mnogim zemljama, brigu o pacijentima tada preuzimaju hospisi – ustanove posvećene palijativnom načinu zbrinjavanja.

Dok je bila u Engleskoj na profesionalnom usavršavanju, onkološkinja Nataša Milićević videla je da je ovaj način zbrinjavanja veoma razvijen i došla na ideju da se slična ustanova pokrene u Srbiji.

Bel hospis je osnovan 2004. i podrška zbrinjavanju onkoloških pacijenata u kući počela je s jednim lekarom i sestrom.

Prošle godine mobilni timovi koje čine dva lekara, četiri sestre, dve negovateljice i dva psihologa pružili su 1.800 usluga pacijentima i njihovim porodicama.

Kancer: kada je učenje na internetu korisno

Slanina i kobasice „podstiču rak dojke“

Šta hospis jeste?

• Hospis sprovodi multidisciplinarni način zbrinjavanja pacijenata s terminalnim bolestima u cilju podizanja kvaliteta života obolelih
• Pored konsultacije s lekarima i medicinskim sestrama, pacijentima i njihovim porodicima nudi se podrška psihologa, socijalnog radnika i duhovnika
• Palijacija treba da bude deo lečenja od same dijagnoze – pacijenti treba budu svesni da terapija možda neće dati željeni rezultat, neophodno je da članovi porodice budu upoznati s različitim ishodima i mogućnostima

Šta hospis nije?

• Hospis nije mesto za umiranje – čak i kada postoji stacionarni deo hospisa, pacijent odlazi tamo samo da se stabilizuje, a zatim se vraća kući
• Hospis nije privatna praksa, ova usluga je besplatna
• Hospis nije bolnica u kojoj pacijenti dobijaju alternativnu terapiju – kako hospise vode organizacije civilnog društva, one nemaju pravo da prepisuju i sprovode terapije. Lekari u hospisu mogu da daju preporuku, ali terapiju sprovodi nadležni dom zdravlja
• Kontakt s hospisom se ne završava smrću pacijenta, podrška se pruža porodici u procesu tugovanja

Slavka iz Beograda čula je za Bel hospis preko doktorke s VMA, gde se njen suprug lečio od karcinoma pluća.

Puno joj je značila podrška u psihičkom smislu, ali i činjenica da „možete da im (članovima tima) se obratite u pola dana ili noći“.

Lekar iz tima dao je preporuku za lekove, dobila je da koristi poseban krevet za onkološke pacijente, a volonterke su posećivale njenog supruga svake nedelje.

Da je veća potreba za ovakvom negom nego što je jedan hospis u dvomilionskom gradu može da pruži slaže se Mijodrag Bogićević, rukovodilac službe za palijativno zbrinjavanje u Bel hospisu.

Međutim, on tvrdi da i saveti preko telefona mogu biti delotvorni.

„Na osnovu iskustva, članovi tima mogu da predvide da će doći do pogoršanja i da pripreme porodicu šta treba da radi“, kaže on za BBC.

Da li su hospisi uključeni u sistem zdravstvene zaštite

Službe kućne nege dostupne su u nekim delovima Srbije, a od nedavno su u nekoliko bolnica otvorene jedinice za palijativno zbrinjavanje.

Bogićević smatra da je neophodno da zaposleni u ovim jedinicama budu obrazovani u domenu palijativnog zbrinjavanja i da postoji međusektorska saradnja između institucija zdravstvene i socijalne zaštite.

Takođe važno je da budu motivisani za rad sa terminalno obolelim pacijentima – da ne misle da je rad u tim jedinicama kazna.

Pacijenti mogu ostati u ovim jedinicama maksimalno 14 dana i nakon isteka tog perioda otpuštaju se bez obzira na stanje.

U Bel hospisu veruju da je sistemski pristup palijativnoj nezi ključan – nije samo važno tretirati pacijenta, već pomoći i članovima njegove porodice.

„Ljudi koji pružaju negu obolelima imaju sedam dana plaćenog odsustva, a pitanje je da li su oni uopšte u stanju da rade“, kaže Madžgalj.

Dodaje da 90 odsto porodica koje se obraćaju Bel hospisu zbog bolesti jednog člana padaju direktno u siromaštvo, pošto prodaju sve što imaju kako bi mu pomogli.

U takvom stanju, mnogi nisu ni upoznati koja su njihova prava i da li mogu da traže pomoć od institucija socijalne zaštite.

U zakonu o izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenoj zaštiti iz 2013. prepoznati su centri za palijativno zbrinjavanje, ali je taj zakon povučen iz skupštinske procedure.

„Novi Zakon prepoznaje palijativno zbrinjavanje, jedno od rešenja je Zavod za palijativno zbrinjavanje sa stacionarom, uvažena je naša primedba da to ne treba da bude samo za ljude starije od 65 godina,“ kaže Bogićević.

Član 60 Zakona o socijalnoj zaštiti iz 2011. predvideo je otvaranje socio-zdravstvenih ustanova, poput hospisa, ali nije donet nijedan pravilnik koji bi uredio tu oblast.

Međutim, aktuelni predlog za izmenu tog zakona briše taj član.

Iako je sistem hospisa najviše razvijen u Engleskoj, postoje slične institucije širom Evropske unije, kao i u Rusiji, Kazahstanu, Belorusiji.

Madžgalj navodi primer Austrije gde hospise vode organizacije civilnog društva, ali u njihovom finansiranju učestvuje lokalna uprava.

„Zaista je bitno da naše društvo iskorači u prepoznavanju organizacija civilnog društva. Ljudi misle da je to neko ko radi protiv države i sistema, uz još par organizacija i saradnji s državom, možemo da stanamo rame uz rame s zemaljama koje razvijaju palijativno zbrinjavanje“, zaključuje Bogićević.

Podrška je važna

Bel hospis se finansira od donacija pojedinaca i organizacija, kao i obezbeđivanje sredstava iz različitih projekata na koje konkuriše.

Uskoro će biti otvoren dnevni centar za pacijente u ulici Dvadesetog oktobra na Zvezdari, čije je uređenje pomogla Evropska unija.

Dvadeset pacijenata, čije trenutno stanje omogućava da mogu da budu preveženi do centra, moći će da koriste usluge dnevnog boravka, gde će biti organizovane različite radionice i fizikalna terapija.

Pored profesionalaca koji pomažu obolelima, u Bel hospisu je angažovano preko 170 volontera koji su prošli posebnu obuku.

„Član tima pristupa pacijentu kao profesionalac, a volonteri uspostavljaju odnos dve ravnopravne osobe, često su pacijenti spremni da s njima podele neke svoje strahove i nedoumice“, kaže Bogićević.

Oni posećuju pacijente, idu u šetnju s njima, pomažu im oko svakodnevnih aktivnosti.

Ljudi koji su sami prošli kroz slično iskustvo s bolešću člana porodice osećaju potrebu da pomognu Bel hospisu.

Nedavno je izdavač Vladimir Manigoda objavio na Fejsbuku sa čim sve članovi porodice pacijenta koji umire moraju da se suoče. Puno ljudi ga je kontaktiralo, jer su i sami bili u sličnim situacijama.

https://www.facebook.com/vladimir.manigoda/posts/10156677637484839

Iako je za Bel hospis saznao prekasno da bi njegova majka dobila adekvatnu pomoć, odlučio je da doprinese većoj vidljivosti ove teme objavljivanjem knjige, čiji prihod od prodaje će biti upućen ovoj organizaciji.

Izdavačka kuća Kontrast objavila je zbirku „Dostojno jest“, koja sadrži pesme i kratke priče autora mešu kojima su Svetislav Basar, Vladimir Arsenijević, Oto Oltvanji, Marko Tomaš i Jelena Lengold.

Pesnikinja Ognjenka Lakićević je bez zadrške pristala da učestvuje u ovom projektu, pošto veruje da „tema palijativne nege, odnosno tuga, bespomoćnost i usamljenost ljudi osuđenih da umru jer za njih više nema terapije, kao i njihovih porodica, jeste tema o kojoj mora da se priča glasno“.

O pesmi „Emocionalna forenzika“, objavljenoj u zbirci, kaže da je bila očegledan izbor, jer „od smrti je jedino jača ljubav, ona jedina briše i barem ublažava strah od smrti i pravi te mostove između bolnih usamljenosti svakog čoveka“.

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]