Reumatski bolesnici u Srbiji lakše do terapije preko kliničkih studija

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) je, zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije (UReS) i Udruženjem medicinskih sestara, tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji (UMSTFSR), dobilo projekat EULAR 2022 „Vreme je za istraživanje“.

Prvi cilj kampanje je da se motivišu oboleli od reumatskih bolesti da se edukuju i da postanu pacijenti partneri u istraživanju (PPI), odnosno da budu članovi istraživačkih timova u kliničkim istraživanjima, da pomognu korisnim informacijama u okviru tima, kao i drugim pacijentima zainteresovanim za učešće u kliničkim istraživanjima.

Učešće u ovom projektu otvorilo bi im mogućnost da postanu članovi etičkih odbora u relevantnim zdravstvenim ustanovama.

Kako je istaknuto, drugi cilj je kreiranje mreže PPI za reumatologiju za Srbiju, pri referentnim centrima – Institut za reumatologiju Beograd, Institut Niška Banja, Klinički centar Kragujevac, Klinički Centar Vojvodine, Specijalna bolnica za lečenje reumatskih bolesti Novi Sad (Jodna Banja), a treći cilj je povezivanje mreže PPI u Srbiji sa EULAR-ovom već postojećom mrežom PPI za reumatologiju.

Od zainteresovanih kandidata za PPI, odabrano je 17 pacijenata za obuku, iz svih referentnih centara za reumatologiju u Srbiji, na osnovu kriterijuma i preporuka EULAR.

„U sklopu obuke uključeni su, pored UreS-a i UMSTFSR-a, a samim tim i referentni centri za reumatologiju u Srbiji, ALIMS, Udruženje proizvođača inovativnih lekova INOVIA, CRA Akademija (Akademija posvećena edukacijama iz oblasti kliničkih istraživanja, namenjenim zaposlenima u zdravstvu i studentima završnih godina srodnih nauka), kao i vodeće globalne ugovorne istraživačke organizacije“, rekao je koordinator projekta i aktivista ORS Nenad Nedić, koji radi i kao helper (pomoćnik pacijentima) u Institutu za reumatologiju u Beogradu.

Predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije Mirjana Lapčević je kazala da će uključivanje pacijenata partnera u istraživanju biti od velike koristi.

„Kao članovi istraživačkih timova u studijama, edukovani pacijenti partneri u istraživanju, s obzirom na lično iskustvo u svojoj bolesti, mogu reumatolozima – istraživačima biti od značajne koristi tokom istraživanja“, kazala je ona, dodajući da očekuju dalju podršku relevantnih institucija, s obzirom da je stav organizacije EULAR da se studije ne mogu plasirati ukoliko u njihovom bordu nema pacijenata partnera u istraživanju.

U Srbiji 1.800.000 ljudi boluje od neke hronične reumatsko mišićno koštane bolesti, a od toga oko 70.000 odraslih i oko 2.000 dece boluje od hroničnih autoimunih artritisa.

Onesposobljavanje od ovih bolesti najefikasnije se sprečava ranom dijagnozom i savremenim agresivnim lečenjem. Najdelotvorniji su inovativni lekovi (biološki i bioslični lekovi, kao i JAK inhibitori), koji u periodu do šest meseci mogu zaustaviti tok artritisa (uvesti pacijenta u remisiju ili smanjenu aktivnost bolesti).

Što se pre uvedu u terapiju, brže će i efikasnije delovati, jer su oštećenja zglobova najveća u prvih šest meseci bolesti. Inovativni lekovi dostupni su u Srbiji o trošku RFZO, međutim zbog visoke cene i komplikovane procedure propisivanja, ovi lekovi nisu dovoljno dostupni obolelima od artritisa.

„U proteklih pet godina došlo je do pozitivnih pomaka, povećan je broj dostupnih inovativnih lekova, a i procenat obolelih od artritisa na inovativnoj terapiji sa 2,6 odsto na pet odsto. Ima prostora za dalje unapređenje, bar do deset odsto, što je prosek u Evropi.

RFZO to može postići pojednostavljenjem komplikovane procedure odobravanja i davanja inovativnih lekova, kako su predložili Republička stručna komisija za reumatologiju i ORS“, kažu iz Udruženja obolelih od reumatskih bolesti.