Budi humanRok za skupljanje novčane pomoći za početak lečenja dvogodišnje Elene Krstivojević je 13. septembar, do kada treba da se sakupi još 77.000 evra.
„Za Elenu smo do danas zajedničkim snagama uspeli preko Fondacije Budi human da skupimo oko 140.000 evra, što uopšte nije malo, ali nažalost i dalje nije dovoljno za prvu ratu bolnici koja iznosi 217.000 evra kako bi se uopšte ušlo u proces lečenja“, saopšteno je danas.
Elena je rođena 2019. godine i ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada su roditelji primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju.
Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece.
Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.
Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.
Više na sledećem linku.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
