Strategija čeka "ocenu" Ministarstva finansija 1Ilustracija Foto: Pixabay/valelopardo

Na konferenciji se diskutovalo o dostizanju kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih. Retka bolest se javlja kod najviše pet osoba među 10.000, međutim, to ne znači da je takvih pacijenata u nekoj zemlji ukupno malo. Procenjuje se da čak šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest, tako da ih je u Srbiji više od 400.000.

Dragana Vujičić, pomoćnica ministra zdravlja, izjavila je da je Srbiji u završnoj fazi izrada Nacionalne strategije i da je ona poslata Ministarstvu finansija na mišljenje.

– Ministarstvo ima stav da se za svakog pacijenta nađe jednak tretman, rekla je Vujičić na konferenciji u Medija centru, na kojoj su učestvovali predstavnici udruženja i institucija 16 zemalja istočne Evrope. Ona je podsetila da je za lečenje retkih bolesti za 2019. godinu izdvojeno inicijalno dve milijarde dinara, a da je ove prvo opredeljeno 1,5 milijardi i da je naknadno odobreno još 500 miliona.

Nikola Radojlović iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je rekao da je najbitnije da ne postoji sistemska diskriminacija obolelih od retkih bolesti.

– Međutim, suočavanje sa retkim bolestima je velika trauma za roditelje, rođake i obolele, pa je neophodno obezbediti socijalnu zaštitu za porodice obolelih, rekao je Radojlović i naglasio da zaposleni u zdravstvu ne smeju da se ponašaju diskriminatorno.

Na konferenciji se najviše diskutovalo o tome da je neophodno ubrzati donošenje strategije, pravilnika i svih ostalih procedura koje doprinose boljem i racionalnijem lečenju i zbrinjavanju obolelih od retkih bolesti, ali predstavnici ministarstava i RFZO nisu mogli da daju striktne odgovore kada će se i kako to završiti, jer su svemu tome opredeljujući faktor finansije.

O trošku države 200 pacijenata

Predstavnica RFZO Jovana Milovanović kazala da je država opredeljena za unapređenje lečenja retkih bolesti i da je Komisija RFZO-a mogla ove godine da odobri lečenje većeg broja obolelih, jer se oko 200 pacijenata iz grupe retkih bolesti leči o trošku države.

Podržite nas članstvom u Klubu čitalaca Danasa

U vreme opšte tabloidizacije, senzacionalizma i komercijalizacije medija, duže od dve decenije istrajavamo na principima profesionalnog i etičkog novinarstva. Bili smo zabranjivani i prozivani, nijedna vlast nije bila blagonaklona prema kritici, ali nas ništa nije sprečilo da vas svakodnevno objektivno informišemo. Zato želimo da se oslonimo na vas.

Članstvom u Klubu čitalaca Danasa za 799 dinara mesečno pomažete nam da ostanemo samostalni i dosledni novinarstvu u kakvo verujemo, a vi na mejl svako veče dobijate PDF sutrašnjeg broja Danas.