Ilustracija
Foto: Pixabay/valelopardoZa prethodnih pet godina, u 25 zemalja istočne Evrope donete su nacionalne strategije i planovi za retke bolesti, ali tek predstoji mukotrpan rad da oni ne ostanu mrtvo slovo na papiru i da počnu ili nastave da se adekvatno primenjuju, rekla je danas Viktorija Hadli iz Velike Britanije (Eurordis), na Istočnoevropskoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i uz podršku pomenute krovne organizacije Evrope.
Na konferenciji se diskutovalo o dostizanju kvalitetnije zdravstvene i socijalne zaštite obolelih. Retka bolest se javlja kod najviše pet osoba među 10.000, međutim, to ne znači da je takvih pacijenata u nekoj zemlji ukupno malo. Procenjuje se da čak šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest, tako da ih je u Srbiji više od 400.000.
Dragana Vujičić, pomoćnica ministra zdravlja, izjavila je da je Srbiji u završnoj fazi izrada Nacionalne strategije i da je ona poslata Ministarstvu finansija na mišljenje.
– Ministarstvo ima stav da se za svakog pacijenta nađe jednak tretman, rekla je Vujičić na konferenciji u Medija centru, na kojoj su učestvovali predstavnici udruženja i institucija 16 zemalja istočne Evrope. Ona je podsetila da je za lečenje retkih bolesti za 2019. godinu izdvojeno inicijalno dve milijarde dinara, a da je ove prvo opredeljeno 1,5 milijardi i da je naknadno odobreno još 500 miliona.
Nikola Radojlović iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je rekao da je najbitnije da ne postoji sistemska diskriminacija obolelih od retkih bolesti.
– Međutim, suočavanje sa retkim bolestima je velika trauma za roditelje, rođake i obolele, pa je neophodno obezbediti socijalnu zaštitu za porodice obolelih, rekao je Radojlović i naglasio da zaposleni u zdravstvu ne smeju da se ponašaju diskriminatorno.
Na konferenciji se najviše diskutovalo o tome da je neophodno ubrzati donošenje strategije, pravilnika i svih ostalih procedura koje doprinose boljem i racionalnijem lečenju i zbrinjavanju obolelih od retkih bolesti, ali predstavnici ministarstava i RFZO nisu mogli da daju striktne odgovore kada će se i kako to završiti, jer su svemu tome opredeljujući faktor finansije.
O trošku države 200 pacijenata
Predstavnica RFZO Jovana Milovanović kazala da je država opredeljena za unapređenje lečenja retkih bolesti i da je Komisija RFZO-a mogla ove godine da odobri lečenje većeg broja obolelih, jer se oko 200 pacijenata iz grupe retkih bolesti leči o trošku države.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
