Inovativne terapije i lekovi za lupus nisu jednako dostupni svim pacijentima

„Zbog administrativnih prepreka i neodgovornosti pojedinih ustanova, ovi lekovi ne stižu do svih pacijenata u Srbiji, čime se stvara nejednak pristup terapiji. Iako fond refundira troškove za off-label i terapije po članu 9, mnoge ustanove to ne koriste u potpunosti. Posebno je važno da odgovornost bude ravnomerno raspoređena, kako pacijenti van Beograda ne bi bili diskriminisani u pristupu lečenju“, rekla je prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije- ORS na skupu koji je organizovan povodom Međunarodnog dana lupusa.

Sistemski eritemski lupus (SEL) je hronična autoimunska bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, ćelije krvi, pluća, bubrege i mozak.

U Srbiji od sistemskog eritemskog lupusa (SLE) boluje oko 3.000 građana.

„Trenutno imamo 55 pacijenata na biološkoj terapiji, što je porast u odnosu na prethodnu godinu. Nastavljamo da radimo na većoj dostupnosti terapija širom Srbije, uključujući off-label i biološke lekove, kao i na unapređenju rehabilitacije, pristupačnosti zdravstvenih ustanova i prava pacijenata u radnom pravu kroz kolektivne ugovore. Takođe, predlažemo proširenje prava na besplatnu stomatološku zaštitu i jačanje sistemske podrške obolelima od retkih bolesti“, kazao je Marko Mladenović iz ORS-a.

Na skupu je istaknuta važnost aktivnijeg uključivanja udruženja pacijenata u procese odlučivanja u zdravstvu, uz poseban fokus na inovativne terapije i sistemske izazove u njihovoj dostupnosti.

„Srbija je među poslednjima u Evropi po dostupnosti inovativnih lekova, pre svega zbog nepostojanja sistemskog finansiranja njihovog ulaska na listu. Svaki napredak se ostvaruje parcijalno, bez jasno definisanog budžeta i prioriteta. Posledica su lošiji zdravstveni ishodi i sporiji razvoj sistema, iako su svi akteri saglasni da je veće ulaganje u inovativne terapije neophodno. Bez sistemskog rešenja, nećemo moći da pratimo savremene medicinske trendove i poboljšamo ishode lečenja“, rekao je dr Bojan Trkulja, direktor Udruženja inovativnih proizvođača lekova INOVIA.

U Srbiji je 2024. godine registrovan biološki lek anifrolumab za lečenje pacijenata sa SEL. Zahtev za stavljanje na listu lekova koji se izdaju na teret RFZO predat je 19. juna 2024. godine, ali do danas nije na listi. RFZO je po tački 9 omogućio da se u Republici Srbiji leči 55 pacijenata obolelih od SEL, što je 1,8 odsto, dakle i dalje ograničeno dostupno obolelima od SEL.