Regionalna baza retkih bolesti

Koordinator projekta Bojana Mirosavljević rekla je za RTS da osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište.

Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, rekla je Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.

„U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku“, navela je Mirosavljević.

Ona je dodala da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.

„Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali  lekara“, istakla je Mirosavljević.

Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.