Petnaest godina nevidljivog života: Kako sam „stigla“ do štrajka glađu?

Nakon 15 godina borbe mog supruga i mene za potomstvo, u mojoj 38. godini, procesom vantelesne oplodnje ostala sam trudna sa trojkama. Međutim, usledio je prevremeni porođaj u 6. mesecu trudnoće. Naša tri sina su iz novosadskog porodilišta „Betanija“, nakon što sam ih videla samo na trenutak, hitno transportovana u Dečju bolnicu. Ja sam ostala sama.

Naša porodica je nakratko postala petočlana. Dva dana kasnije me je u porodilištu dočekala vest koju mi je saopštio suprug – naš treći sin Vanja živeo je dva dana.

Bolnička psihološkinja mi se obratila sa širokim osmehom, rekavši da joj je žao, ali „da ne brinem, ostala su još dvojica“. Ponašala se prema našoj deci kao prema mačićima – ako jedno ugine, ostaće dovoljno.

„Betanija“ je za mene i danas mesto traume. Pamtim urlanje osoblja tokom pripreme za porođaj da se „ne deremo, jer ne boli baš toliko“, uskraćivanje vode dva-tri sata nakon carskog reza (kada sam morala sama da prepešačim tri metra do lavaboa) i boravak u sobi sa majkama kojima donose bebe na dojenje, dok vi ne znate da li će vaša deca preživeti.

Našeg preminulog sina Vanju nikada nisam videla jer su me ubedili da ne treba da gledam kilogram mesa nakon obdukcije. Kada smo poslednjeg dana roka otišli da potpišemo papire za kremaciju, rečeno nam je da je telo već kremirano i da smo papire navodno već potpisali. O našem preminulom sinu ne znam ništa, osim uzroka smrti koji sam dobila tek nakon zvaničnog zahteva upravi bolnice.

Njegovo rođenje i smrt sam zaključala duboko u sebi. Ni nakon 15 godina nije došlo vreme da to otključam, jer ne znam da li bih nakon toga ponovo mogla da postanem čovek. Od tog trenutka, tada verovatno podsvesno, odlučila sam da ću učiniti sve da utičem da se sistem poboljša.

Borba za preživele

Dve preživele bebe, sićušne i teške tek po kilogram, videla sam tek desetak dana nakon rođenja, kada sam dobila pravo da se uselim u sobe za majke u Dečjoj bolnici. Usledila su tri meseca spojenih dana i noći, u ritmu na svaka tri sata.

Na svaka tri sata išle smo na intenzivnu negu, sedele pored inkubatora i pokušavale da izmlazimo zadatu količinu mleka. Za blizance je pritisak bio dvostruk. Živele smo u strahu od priča da majke koje nemaju dovoljno mleka moraju da napuste bolnicu. Lekarski izveštaji su bili šturi, a zdrav razum mi je u tom periodu sačuvao novinarski posao – između krugova izmlazanja, na laptopu sam pisala i lektorisala tekstove za naš list Bečejski mozaik, dok je suprug koji je svakodnevno dolazio od kuće u posetu uspevao da uređuje i novine koje su tada izlazile nedeljnom periodikom.

Kada je Filip ojačao i dostigao dva kilograma, otpušten je iz bolnice. Bolničko pravilo nalagalo je da sa detetom bolnicu mora da napusti i majka. Tako je Ivan ostao potpuno sam još mesec dana, uz kratke svakodnevne posete.

Ivan je, uz najteži stepen krvarenja na mozgu, dobio i hidrocefalus. Glava mu je naglo rasla, a neurohirurg je odbijao operaciju i ugradnju šanta pod izgovorom da je likvor krvav, već mu je vodu periodično izvlačio punktiranjem iglom. Gledajući kako mu svaki dan čekanja trajno oštećuje mozak, suprug i ja smo preko prijatelja došli do penzionisanog neurohirurga Dečje bolnice. On je, uprkos krvavom likvoru, uspešno ugradio šant koji već 15 godina odvodi višak vode iz Ivanove glave. Tek naknadno smo saznali da su nam deca u bolnici preležala i sepsu i razne infekcije.

Odrastanje u Bečeju: Roditelj – advokat, lekar i borac za ljudska prava

Kada je Ivan sa tri meseca stigao kući, počela je naša stvarna svakodnevica. Nismo znali da će dobiti dijagnozu najtežeg oblika cerebralne paralize. Sa sumnjama i dijagnozom, suočili smo se i sa socijalnom izolacijom – prijatelji i rodbina su se povukli, kao da je invaliditet zarazna bolest. Ostali smo sami nas četvoro.

Tada počinje borba protiv vetrenjača. Umesto podrške sistema, od lekara smo dobili savet: „Neće od njega biti ništa, nikada neće prohodati, dajte ga u instituciju i rodite sebi još jedno zdravo dete.“

Država nam nije dala nijedan savet ni uputstvo. Roditelj deteta sa invaliditetom u Srbiji prinuđen je da istovremeno bude advokat, terapeut, istraživač, lekar, medicinska sestra, negovatelj i borac za ljudska prava.

Kvalitet života deteta sa telesnim invaliditetom u Bečeju miljama je daleko od, na primer, Norveške. Lokalna samouprava pruža minimalno, a i to uz tešku borbu. Dnevni boravak u Bečeju nije adekvatan za Ivana, a i ta usluga je danas pod znakom pitanja. Usluga ličnog pratioca, uprkos odredbama opštinskog pravilnika, dostupna je samo u školi i tokom školske godine. Više od 100 dana u godini (uključujući 80 dana letnjeg raspusta) prepušteni smo sami sebi.

Svakodnevne vežbe i većinu teških operacija (noge, kičma) morali smo da radimo privatno. Samo jedna operacija košta oko 30.000 evra. Pomagala kupujemo sami, kolica koštaju oko 9.000 evra, kolica za kupanje 1.800 evra, autosedište 4.000 evra. Budući da su lokalni kritički mediji, poput našeg, finansijski iscrpljeni od strane vlasti i na ivici opstanka, suprug i ja od svog rada taj novac ne možemo da zaradimo. Sve navedeno obezbeđujemo isključivo iz donacija – kad i ako ih ima.

Sadašnjost: Štrajk glađu ispred opštine Bečej

Povod za radikalan korak bio je još jedan primer bahatosti vlasti. Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja nalaže lokalnim samoupravama da obezbede prilagođen prevoz deci sa invaliditetom od kuće do škole. Pošto opština Bečej to nije učinila, podnele smo zahtev za retroaktivnu isplatu troškova prevoza koje smo sami snosili. Opština je to odbila, a predsednik opštine je potpisao rešenje i u prvom i u drugom stepenu, što je nedozvoljeno.

Ceo tekst Kristine Demeter Filipčev možete pročitati na sajtu Bečejskog mozaika, na ovom LINKU.