Foto: Privatna arhivaKada je pre desetak godina osnovala Udruženje “Autizam” u Subotici, Suzana Skenderović nije ni sanjala da će jednoga dana poneti mnogoštvo titula, od koji je poslednje priznanje “Jaka žena” koje joj je dodeljeno u okviru istoimene konferencije održane na Paliću.
Za Suzanu Skenderović, koja je samohrana majka troje dece od kojih je jedno sa autizmom, jaka žena može sve, kako kaže, da “pomeri granice i dohvati nebo”.
Međutim, sebe ne doživljava tako, već kao običnu ženu koja je majka, sestra, ćerka, koleginica i prijatelj svima koji su joj se na neki način tokom proteklih godina obratili za pomoć.
“Zaista nisam očekivala priznanje i kada sam čula, bila sam iznenađena zašto baš ja? A onda, kada sam pogledala desetogodišnji rad, koje sve akcije smo sproveli, koje manifestacije smo organizovali, lobiranja, bili smo prvi koji su osvetlili Gradsku kuću i kada radimo ankete u centru grada, vidimo po ljudima da znaju, da se o tome više priča i hoće da pomognu. Zato se moje priznanje ogleda u humanosti svih, puno prijatelja kuće, donatora, lokalne samouprave. Uspeh se ne meri samo mojim trudom, jer je on konstantan, nego se meri uspehom celog društva. Što je društvo uspešnije, ja sam srećnija jer stvaramo zajedno i ja sam jedan tihi heroj koji želi da niko u svojoj okolini ne bude zaboravljen, neprimećen i tužan jer nije mogao da ostvari svoje najosnovnije potrebe”, kaže Suzana.
Ipak, nije oduvek bilo tako, priseća se Suzana, koja je kao i većina roditelja sama morala da se bori za prava svog deteta.
Nebrojeno puta je obijala pragove institucija obraćajući se za podršku, pomoć ili savet, a neretko nailazila i na zatvorena vrata, da bi iz, kako i sama kaže, ljutnje osnovala Udruženje “Autizam” Subotica, želeći da se nešto promeni.
“Jeste bilo iz ljutnje, jer tada mnogo toga nismo imali. Sada imamo malo više, ali mislim da deca sa autizmom zahtevaju možda i veću uslugu tretmana i podrške, pogotovo njihovi roditelji, ali i svi ostali. U nekom ranom periodu je potrebno sve i svašta, pre svega podrška roditeljima koja ne postoji, jer ako roditelja ne osnažite, nego luta, kao što sam i ja lutala od vrata do vrata, mnoga se i zatvore. Roditelji se obraćaju, ali čim dobiju odgovor ne, to je teško, jer nemate novčanih sredstava, a sve je skupo. Logopedski tretmani su 3.000 dinara za jedan čas, a detetu nije dovoljno jednom nedeljno, nego svakodnevno i ne samo logoped, nego i defektolog, možda i hipoterapija, dakle niz tretmana, kao i paralelna podrška porodici. A kada roditelj nešto ne može da pruži svom detetu, onda još i sebi nabacuje krivicu, pa onda ne ostvarite pravo na tuđu negu i pomoć odmah, ili živite od tuđe nege i pomoći ili ste socijalni slučaj, jer jedan roditelj koji ima dete sa autizmom ne može da radi. To je nadzor 24 sata dnevno i to je vrlo važno”, objašnjava naša sagovornica.
Tako je udruženje vremenom preraslo u “Kuću iza duge”, koja je prvobitno trebalo da bude Centar za autizam.
Međutim, kako nije bilo dovoljno sredstava, ova “Kuća” je širom otvorila vrata svim roditeljima dece koja imaju i druge smetnje u razvoju, ne samo autizam, zbog čega ne čudi što je ovo jedna od prvih adresa na koju se obraćaju za podršku.
“Kuća iz duge živi pretežno zahvaljujući javnim radovima na koje konkurišemo svake godine i imamo zaposlene osobe sa invalidetitom i lica koja upoznajemo sa dijagnozama. San nam je da radi ceo dan i da roditelji mogu da odu kod doktora, zubara, frizera, uostalom i da predahnu na dva sata dok ostave dete, ali i to zahteva veliki izdatak. Tako se Kuća iz duge na neki način okrenula preduzetničkim idejama. Sadili smo kale, sada sadimo čuvarkuće, pa se pojavimo na manifestacijama gde izlažemo sve što oni naprave”, priča Suzana.
Sve to ne bi bilo moguće da Suzana nije bila istrajna i iskrena u ovoj borbi. Jedna je od onih žena koja se nikada nije ustručavala da otvoreno govori o problemima, bolu i neprospavanim noćima, a u kojima mogu samo roditelji poput nje da se pronađu i poistovete.
“Detetu je svugde bolje nego u kući, za kompjuterom. Roditelj koji gleda dete i ne može da mu pomogne, psihički propada. Većeg bola, kako god ga mi nosili, ja mogu imati osmeh na licu, ali srce, stomak i ti grčevi, to ne može da se opiše. Ja svaki put odustajem, nema dana kada ne odustajem, ali onda se desi nešto ovako i pokaže mi da sam na putu i da treba da nastavim da se borim. Zaista mi više ne treba nijedno priznanje, jer je za mene ovo veliko i znači da sam na neki način pokrenula društvenu zajednicu. Ljudi generalno hoće da pomognu, samo treba lično doći do njih i ispričati im, i većina će u skladu sa svojim mogućnostima da pomogne, ali to je dug period koji podrazumeva mnogo razgovora i puno lupanja na vrata i to se nikada ne završi na prvom dogovoru. Mi nikada nismo zadovoljni, zato što i dalje imamo probleme koji nisu sistemski rešeni i kada čujete roditelje sa kojim problemima se suočavaju, o tome bi moglo svaki dan da se piše, da prosto uđe u ljude i da svako uradi ono što može, jer nisu naša deca zaslužila četiri zida. Svako je zaslužio pod ovim nebom dostojanstven život”, ističe Suzana.
A baš takav život Suzana se trudi da obezbedi ne samom svom, već svakom detetu sa autizmom, zbog čega je i ponela priznanje “Jaka žena”.
I dok joj i dalje pristižu čestitke i reči podrške sa svih strana, naša sagovornica je zahvalna svima, a najviše svojoj deci na razumevanju i tome što su uz nju svakog dana.
“I na dodeli priznanja sam rekla da prvenstveno treba da se zahvalim svojoj deci, jer oni su ti koji su možda izneli više nego ja. Kad idem na posao, Damjan čuva Stefana ili ja radim, pa dođe Aleksandra i čuva Stefana. Svi mi pravimo kombinacije ko je kada kod kuće, ali ni Stefan nije zaslužio da čeka kući da ga neko izvede napolje i volela bih jednoga dana da se i moja deca otvore i da mi iskreno kažu šta osećaju. Još uvek dobijam mnoštvo čestitki od ljudi koje ni ne poznajem i tek sada vidim po društvenim mrežama, gde često pišem o svemu ovome, koliko žena mi šalje poruke podrške. Tek tada vidiš šta si uradio i verujem da kada bih svaku tu ženu lično pozvala, a vidim da ih je za sada oko 400, mislim da bi im i tako na neki način pomogla”, poručuje Suzana Skenderović.
Više vesti iz ovog grada čitajte na posebnom linku.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na Twitter nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
